Jag är född med ryggmärgsbråck, men jag är inte mitt ryggmärgsbråck.... eller?!
Jag och min man var på en föreläsning i veckan som handlade om kognition vid ryggmärgsbråck. Det är en väldigt komplex funktionsvariation och kan innebära många hinder och utmaningar i livet för den som är född med ryggmärgsbråck som jag själv.
Jag gör allt för att leva mitt liv som Madde, men det finns så många utmaningar (om vi väljer ett mildare ord för det som egentligen är hinder) som ställer till det för mig i min vardag. Mitt ryggmärgsbråck i sig är en enorm utmaning, men också den fysiska miljön runtomkring mig och människor som jag umgås med eller träffar bara i vissa situationer som inte förstår eller inte vill förstå.
Sen har vi de som har makten över mitt liv, för tro inte att jag har egen makt över hur mitt liv ska levas eller se ut. Nej vi har politiker som ska se till så vi invånare inte kostar för mycket, vi har myndigheter som egentligen ska hjälpa oss till ett lättare och värdigt liv, men som egentligen också bara vill dra ner på kostnaderna. Sen har vi också de som ska förse oss med rätt hjälpmedel som ska underlätta våra liv, men även dem ser pengar före livskvalité.
Vem är det då egentligen som ser till så att jag får leva mitt liv som Madde? Jo, det får jag göra och det är ju inte så konstigt i sig, det är ju självklart att ingen annan än jag själv kan veta hur jag vill leva mitt liv. Dock blir det problem när jag pga min funktionsvariation inte klarar av att förklara på ett bra sätt eller snarare argumentera för min egen sak och mitt liv, så politiker och myndighets personer förstår mig rätt. Tyvärr innebär mitt ryggmärgsbråck kombinerat med en reumatisk sjukdom att jag verken har energi eller möjlighet att kämpa så pass mycket för mitt eget liv som det krävs i vårt samhälle idag. Jag orkar bara inte och det är inte för att jag är lat, utan det är för att min kropp och min hjärna inte har möjligheten eller energin som krävs.
Jag önskar att många av er som känner mig och även ni som inte känner mig, tar er tid att läsa lite om hur ryggmärgsbråck egentligen påverkar mitt liv. För på det viset förstår du bättre och jag behöver inte förklara något som jag ändå inte klarar av att förklara.
Det som beskrivs i rapporten är baserat på en generell syn, så ni ska veta att alla med ryggmärgsbråck har problemen men det är väldigt individuellt hur mycket eller lite problem vi har med varje kognition.
Kognition vid ryggmärgsbråck- kunskapsöversikt
Lättläst om kognition vid ryggmärgsbråck
Jag gör allt för att leva mitt liv som Madde, men det finns så många utmaningar (om vi väljer ett mildare ord för det som egentligen är hinder) som ställer till det för mig i min vardag. Mitt ryggmärgsbråck i sig är en enorm utmaning, men också den fysiska miljön runtomkring mig och människor som jag umgås med eller träffar bara i vissa situationer som inte förstår eller inte vill förstå.
Sen har vi de som har makten över mitt liv, för tro inte att jag har egen makt över hur mitt liv ska levas eller se ut. Nej vi har politiker som ska se till så vi invånare inte kostar för mycket, vi har myndigheter som egentligen ska hjälpa oss till ett lättare och värdigt liv, men som egentligen också bara vill dra ner på kostnaderna. Sen har vi också de som ska förse oss med rätt hjälpmedel som ska underlätta våra liv, men även dem ser pengar före livskvalité.
Vem är det då egentligen som ser till så att jag får leva mitt liv som Madde? Jo, det får jag göra och det är ju inte så konstigt i sig, det är ju självklart att ingen annan än jag själv kan veta hur jag vill leva mitt liv. Dock blir det problem när jag pga min funktionsvariation inte klarar av att förklara på ett bra sätt eller snarare argumentera för min egen sak och mitt liv, så politiker och myndighets personer förstår mig rätt. Tyvärr innebär mitt ryggmärgsbråck kombinerat med en reumatisk sjukdom att jag verken har energi eller möjlighet att kämpa så pass mycket för mitt eget liv som det krävs i vårt samhälle idag. Jag orkar bara inte och det är inte för att jag är lat, utan det är för att min kropp och min hjärna inte har möjligheten eller energin som krävs.
Jag önskar att många av er som känner mig och även ni som inte känner mig, tar er tid att läsa lite om hur ryggmärgsbråck egentligen påverkar mitt liv. För på det viset förstår du bättre och jag behöver inte förklara något som jag ändå inte klarar av att förklara.
Det som beskrivs i rapporten är baserat på en generell syn, så ni ska veta att alla med ryggmärgsbråck har problemen men det är väldigt individuellt hur mycket eller lite problem vi har med varje kognition.
Kognition vid ryggmärgsbråck- kunskapsöversikt
Lättläst om kognition vid ryggmärgsbråck
Kommentarer
Skicka en kommentar