Maddes blogg

Jag sitter just nu med en kylklamp invirad i en handduk, placerad mellan mina ben.... Nej, det är inte ett roligt skämt, men kunde varit mycket roligare om det var ett skämt ;-) Jag är van vid att transportera glas med dryck i placerad mellan mina lår när jag rullar till målets destination. Just idag skulle jag ta mig från köket till vardagsrummet som så många gånger förr, med mitt teglas med nykokt te mellan mina lår. Men jag var inte tillräckligt försiktig och teet skvalpade över och jag kunde inte göra mer än att bara skrika av smärta och skrika efter min assistent som kom rusande till undsättning utan att egentligen veta vad som hänt.  Efter att assistenten tagit det jag hade i händerna, så hjälptes vi åt att få av mig byxorna så fort som möjligt. Sån tur var blev brännskadan inte så allvarlig, men utan en snabb insats av min assistent och mig själv skulle brännskadan kunnat vara mycket allvarligare. Efteråt säger assistenten, "hur kunde du hålla kvar glaset och mobilen i händ...

Underbart, det är helg. Helg för mig är att slipp alla måsten och bara låta energin flöda och jag gör bara vad som faller mig in.  Som ni vet så använder jag mig mycket av stenar och kristaller nu och om jag ska citera min man, så är hans fru nyförälskad i stenar. Men det är lugnt för det är bara en fas säger han, det går över... Ja, min älskade man, han är så rolig och bara helt underbar. <3 Idag testade jag Palo Santo rökelse för att rena huset från negativa energier. Jag tände en pinne, lät den brinna lite och släkte lågan så det bara var röken kvar och då tog jag mig runt i husets alla rum. Samtidigt hade jag fönster och dörrar öppna för röken var ganska intensiv och inte så bra för min mans lungor. Nu har jag testat det och konstaterar att om jag ska rena något med rökelse, så får det bli med Salvia, den verkar också vara väldigt vanlig i dessa sammanhang. Tror att doften från en salviabunt inte är lika intensiv som denna var. Dock kan jag göra det ännu lättare för oss geno...

Jag sitter nu på altanen och njuter av en mugg fruktte och lagrar solenergi, såhär i slutet av sommaren vet en ju aldrig om det blir fler soldagar, så det gäller att passa på.  Jag tänkte dela med mig av en av mina hobbys som jag har lagt en del tid på nu under sommaren, den är egentligen inte ny för mig, men jag har inte läst på så mycket som jag gör nu.  När jag var i tonåren önskade jag mig ofta smycken till min födelsedag och det hände att jag fick en del halsband med olika magiska stenar. Jag lade inte jättemycket tid på att lära mig om stenarnas egenskaper, utan jag tyckte mest att de var fina. Men det har blivit en del olika stenar och kristaller genom åren och jag har känt stöd av dem i olika vardagssituationer.  När covid-19 kom i början av året och det visade sig att vi skulle bli tvungna att mer eller mindre isolera oss och inte träffa nära och kära, utan endast träffa de absolut nödvändigaste så som våra assistenter, då kände jag att vi behövde lite extra stöd...

Jag och min man pratar ofta om hur lyckligt lottade vi är som har varandra och vårt fina hus och dess underbara trädgård som vi har planerat själva. Vi hade kunnat ha det så mycket sämre och det är viktigt att vi påminner oss om det ibland.  Det senaste halvåret har varit svåra för en del av dem som bor själva och tillhör en riskgrupp. Personligen trodde jag inte att det skulle påverka mig så mycket av att inte kunna träffa och krama nära och kära, men det är faktiskt lite tufft ibland, att inte kunna krama familjen. Men det är så mycket värre för just de som bor ensamma och inte har någon att dela vardagen med. Jag har ändå min älskade man och min katt Mizzy och min stora familj är bara ett samtal bort, så egentligen är det ingen fara med mig. Covid 19 har gjort att de flestas s.k. vardag har stannat upp och just därför bör det inte finnas något att stressa upp sig för, eller? Min hjärna håller inte riktigt med om att det är lugnt, det är världens bergochdalbana med många tankar s...

I dessa tider av isolering och distansering behöver troligen de flesta av oss hitta sätt att aktivera och engagera oss i något för att inte bli för uttråkade av vardagen. Det kan vara allt från att läsa, något hantverk eller grotta ner dig i ett intresse som du kan fördjupa dig i på nätet. Att få använda hjärnan är lika viktigt för välmåendet som det är att motionera för att kroppen ska må bra. Jag tänkte dela med mig av de saker som hjälper mig i vardagen och får mig att inte fastna i negativa tankar. Det blir ett inlägg för varje intresse framöver. Av olika skäl så blir det svårt för mig att göra samma sak hela tiden, så jag gör lite olika saker som jag varierar mellan. Min största hobby är mitt broderi och här kan jag göra mycket på frihand och det har jag tagit fasta på i år. Jag broderar texter jag tycker hjälper en i vardagen, lite olika talesätt m.m. och ibland har jag även ett motiv till texten. Syntolkning: En fjäril i orange nyanser med texten "No matter how big ...

Jag är ärligt talat sjukt imponerad av alla mammor, ni har jour alla dygnets timmar och det är inte alltid en dans på rosor att uppfostra barn. Ni frågar säkert er själva ibland om ni gör rätt, om ni är en bra mamma. Vad är en bra mamma? Jag tror att de allra flesta av er gör så gott ni kan med den kunskap och erfarenhet ni har just då och det räcker långt. Det finns ju ingen som är perfekt även om det kan se ut som det på våra sociala medier då och då, men det finns ingen som alltid är glad och tålmodig med sina barn. Det finns ju en massa olika trotsåldrar och sen kommer tonåren också, ja herregud vad ni får stå ut med mycket ;-) Jag undrar lite hur min egen mamma tänkte när hon och pappa skaffade fem barn, dem måste verkligen tycka om trotsåldrar och tonårsåren <3 <3 När jag träffade min man för snart 14 år sen så hade även vi diskussionen kring om vi skulle bilda familj och det ville vi. De hälsomässiga förutsättningarna hade dock förändrats för mig bara något år tidigare...

Personligen har denna veckan varit och är fortfarande väldigt fysiskt smärtsam i form av kroniska inflammationer kombinerat med nervsmärtor från helvetet, så spännande har jag det. Som en del av er redan vet, så är ju detta p.g.a mina olika diagnoser sen tidigare och inget nytt direkt. Det är bara att det går i skov och just nu är jag i flera skov samtidigt och det är (ursäkta språket) jävligt jobbigt och en form av moment 22. Tar jag extra medicin eller är mer försiktig i mina fysiska rörelser så minimerar jag det ena smärtproblemet, men samtidigt förvärrar jag det andra, så jag får hela tiden göra en bedömning kring vad i kroppen som jag ska ta tag i för tillfället och ni förstår säkert att det inte är det lättaste. Jag lämnar gärna över mina skov till någon annan, bara för ett tag, bara så jag kan få lite paus, bara lite paus.... Någon frivillig? ;-) Som vi alla vet, men kanske inte tänker på så är kroppen inte bestående, den förändras och det gör också att vi ska anpassa oss efte...

Vid den här tiden för 9 år sen, kan jag nog säga utan att överdriva att det var ett av de värsta två veckorna i min mans och mina föräldrars liv. Självklart var även mina syskon rädda och oroliga under denna tid. Jag låg på NK (Neurokirurgen) i Lund och hade genomgått ytterligare en operation, denna gången i ryggen. Jag återhämtade mig från lite komplikationer av den operationen när jag fick problem med shunten. Jag själv kände igen huvudvärken från helvetet och visste att det var något problem med min shunt, som dränerar ryggmärgsvätskan från min hjärna ut i resten av kroppen. Men i.o.m. läkarna ansåg mig vara för svag för att genomgå ytterligare en operation så tajt in på den första, så avvaktade dem. Under tiden tog de en del prover och gjorde röntgen på shunten m.m. Dock var det inte något jag märkte av för jag var så pass dålig att jag låg på intensiven och var inte alltid kontaktbar. Inga av proverna eller röntgen visade på något fel, vilket gjorde läkarna lite konfunderade. ...

Ibland behöver jag bara få vara, men jag är rätt dålig på just det. Jag blir rastlös av att göra inget alls, så jag behöver göra något för att kunna "bara vara." Visst låter det kanske lite konstigt, men en del av er känner säkert igen den känslan. Ni vet när en går på förskolan eller fritids efter skolan där kan en hitta på lite olika saker, ex; hoppa i bollrum, pyssla eller som jag gjorde brodera. Jag började med något enkelt som konturerna av något djur på ett lite hårdare papper och sen under skolåren utvecklades det till lite mer avancerade motiv. Under några år i min ungdom hittade jag andra intressen, men jag har broderat lite till och från ända sen senare tonåren. Jag har hunnit med en hel del och avancerat några nivåer på de ca 25 åren av olika broderiprojekt. Det mesta jag gör är doppresenter och andra presenter till familjen, dock har jag en del dukar som jag har behållt själv.  Att sitta och brodera är det bästa sättet att få mig att slappna av och "b...

Jaha, nu är det plötsligt januari månad och jag skrev mitt senaste inlägg i oktober, alltså denna tid bara flyger fram... År 2020 känns som ett bra år, det blir ett spännande år <3 Jag avslutade året 2019 med att fylla 40 år, herregud..... jag som fortfarande ser mina mostrar vara i den åldern ;-) ja, ja det är ju ändå bara siffror eller hur! Jag påbörjade också som jag skrev i mitt senaste inlägg en Madderesa och första steget är nu avklarat. Under hösten förra året började jag en självledarskapsutbildning, framtagen av Mia Törnblom och  MT Utbildning  En digital utbildning som är utmärkt för den som vill lära känna sig själv lite bättre och få verktyg att ta sig an livets och vardagens alla utmaningar. Jag ska vara ärlig, jag tvivlade på att jag skulle klara utbildningen, men jag kände att jag behövde en mental utmaning. I december gick jag mina sista lektioner och det kändes så underbart när jag var färdig och jag är stolt över mig själv. Dock insåg jag under utbil...

Ni som följer min blogg har säkert märkt att inläggen har varit väldigt få under de senaste två åren. Jag var involverad i så många olika saker under ett par år att jag inte förstod när det blev negativt för mig och min vardag. Jag lyssnade inte på min kropps signaler, men idag vet jag att de var rätt många. Till slut hade jag inget annat val än att stanna upp och lyssna till vad min kropp sa och den sa mycket och i perioder gjorde det väldigt ont. Nu två år senare är jag på väg att hitta vad jag kan och vill bidra med i detta liv och samtidigt vara den bästa versionen av mig själv. Jag är fortfarande i mitt rehabår som jag kallar det, men jag ser möjligheterna och det betyder mycket för mig. Detta inlägg är mitt första steg till en mer glädjefylld och harmonisk vardag. Jag ska göra vad jag kan för att nå mina mål som är att må bättre både fysiskt och psykiskt. Dock har jag lärt mig med åren att vi alla har olika förutsättningar från första början, så jag kommer att göra detta i mi...

Men samma kamp. Kamp för att överleva , kamp för att få leva och kamp för att få leva ett värdigt liv som andra. Jag är lyckligt lottad! Jag och min man har den assistans vi behöver för att leva ett bra liv. Dock är det mycket energi som går åt oro för framtiden och för våra vänner och bekanta som inte får den assistans de behöver. Livet är inte självklart, vi har lärt oss att inte ta något för givet. Vem är det då som sätter käppar i hjulet och som bidrar till att vi inte har någon energi över till att leva när vi måste kämpa för allt som andra tar för givet? Jo, politiker med väldigt lite kunskap inom områdena de har ansvar för. Det är regeringen som tar fram direktiv till våra statliga myndigheter så som Försäkringskassan, som i sin tur ska förhålla sig till dessa direktiv hur orimliga de än är. Sällan har myndighetspersoner och kommuntjänstepersoner tillräcklig kunskap i det de beslutar om. Det ser ofta, (men inte alltid) bra ut på pappret, alltså i teorin låter det bra, m...

Jaha då var 2019 här och som jag har längtat... Ni som följer mig har säkert märkt att jag inte har bloggat under hela hösten och det är mest för att det hade inte varit så rolig läsning för er. Jag har inte känt mig så stark och positiv som jag vanligtvis är, utan har varit mest trött och gnällig då kroppen har varit den som har haft kontrollen under hela året och det på ett negativt sätt. Nu lägger jag 2018 bakom mig och ser fram emot nya möjligheter under 2019. Det är ett spännande år jag har framför mig, har väldigt lite planerat och därmed mycket tid till att hitta harmonin inom mig själv. Jag har redan börjat ändra på min livsstil och kommer göra fler förändringar under året. Meditation har varit det som har hjälpt mig igenom dagarna under hösten och in i vintern, så jag kan varmt rekommendera meditation för att få tyst på alla tankar som snurrar. Det är något som har funkat för min del i alla fall. Det gäller att inte ge upp i början när det är svårt att koncentrera sig ut...

Jag såg att mitt senaste blogginlägg var i april, det är väldigt länge sen. Jag har tyvärr inte haft energin att skriva, varje gång jag har tänkt att jag ska skriva ett inlägg så har hjärnan sagt "Nej, orkar inte". De som tjänar på sitt bloggande skriver säkerligen varje dag om allt som händer i deras liv, men jag vill inte tråka ut er med alla skador/sjukdomar jag har fått det senaste halvåret. Själv är jag sjukt trött på att min kropp får någon ny åkomma så fort jag får bukt med en annan. Jag kan inte minnas när jag senast fick uppsöka vårdcentralen och akuten så många gånger på så kort tid som jag har fått göra detta året. Jag förstår att kroppen vill säga mig något och jag har inte kunnat annat än acceptera det och ta det lugnt. Så alla ni som vet hur jag tidigare har trotsat kroppens signaler för att jag verkligen vill något, ni kan vara lugna, jag har inte kunnat göra något annat än tagit det lugnt. I juni blev det dock en liten vändpunkt, jag bytte vårdcentral oc...

så här kommer lite till..... Det är inte så lätt att förklara allt för er som inte vet alla diagnoser jag har och vad dem innebär, men slutsatsen är att det är ett helvete just nu... ett helvete som jag så gärna önskar att det snart har ett slut. Jag har så många olika sjukdomar/åkommer nu att jag alltid glömmer någon av dem när jag ska förklara för någon. Det är både fysiska och psykiska, det är bara för mycket helt enkelt. Förutom det jag skrev igår även om inte det var allt, så vill jag idag berätta om en ny erfarenhet jag fick i måndags. Förutom utmattningssyndrom, ryggproblem, magproblem i perioder, så har jag också haft ont i höger sida av käken sen i oktober 2017. Detta har gjort att jag har svårt att gapa stort som en gör när vi gäspar, det är även smärtsamt att tugga. Då jag har haft väldigt mycket olika problem, så har detta fått vänta på utredning. Så i måndags morse var det dags att träffa reumatologen för att få en kortisoninjektion i högra käkleden för att se om d...

Jag har tänkt länge att jag borde skriva ett inlägg, men har inte velat vara för gnällig. Men det är ju min blogg och då är det ju jag som bestämmer vad jag skriver om. Så här kommer det.... Ni som vill läsa något positivt kan sluta läsa nu, ni som kan tänka er att läsa om livets upp och nedgångar kan sätta er till rätta och hänge med. För nu måste jag få svära lite... Jag är alltid så stark och biter ihop när livet kommer med sina utmaningar, men nu får t.o.m. jag nog. Jag har sen i oktober 2017 fått olika fysiska sjukdomar som har avlöst varandra och jag börjar bli väldigt trött på det och har inte energi kvar för att vara stark hela tiden. Jag avslutade året 2017 med besök på akuten och diagnosen utmattningssyndrom med ångest. Redan här tyckte läkaren på vårdcentralen som jag träffade efter jag hade varit på akuten att det vore bra om jag pratade med en terapeut. Jag har tagit hjälp av olika terapeuter i perioder och avslutade min senaste period i maj 2017. Det visade sig att Re...

Nu kommer min något sena summering av året 2017. Året har varit väldigt händelserikt och intressant, men också väldigt jobbigt och mycket har tagit väldigt hårt på både min hälsa och energi. Jag har varit på många intressanta event och träffat många trevliga människor genom organisationen We Rise Again. Vi började året med att delta en hearing i Europa Parlamentet i Bryssel, sen har vi träffat myndigheten för delaktighet i Stockholm och i höstas var vi på en nordisk konferens på Färöarna. Detta har varit roligt, spännande och mycket givande och det är skönt att se att det finns så många människor som engagerar sig i mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. På det personliga planet har det varit lite annat under året. Att leva med en funktionsnedsättning är inte alltid så lätt och när vårt samhälle har system som gör livet lite jobbigare försvinner mitt tålamod ganska snabbt. Att behöva förklara och försvara mig varje gång jag är i behov av hjälpmedel, vård ...

#MeToo har startat diskussioner på sociala medier, på arbeten, i skolor och i vår vardag och det är bra. Det kan tyckas vara ogreppbart för många och många kan även uttrycka att den media det har fått är löjligt och tramsigt. "Det hände ju så länge sen, varför dra upp det nu" är också något jag har hört. Jo, så här är det. Vi har låtit normalisera sexuella övergrepp i vårt samhälle och MeToo-kampanjen har visat oss att det är ett större problem än någon av oss kunde tro. Det spelar ingen roll hur länge sen ett övergrepp skedde, för den utsatte är det något hen får leva med resten av sitt liv. Det är en traumatisk upplevelse som kan påverka dig resten av ditt liv. Varför ska vi då inte sätta stopp för detta beteende och se till att vi respekterar varandra så pass mycket att vi vet vart gränsen går??? Vi ska lära våra barn rätten till integritet, rätten till sin egen kropp och att våga berätta om de hamnar i en situation som inte känns bra för dem. Vi vuxna ska lyssna p...

Det sa min man precis nu när han berättade om att han känner sig ofokuserad på sitt jobb och sin vardag tillsammans med mig. Det händer så mycket kring personlig assistans och våra sociala medier är överösta med statusar om oro och rädsla. Rädsla över att få sitt liv förstört och sin frihet indragen. Det ända jag och min man och många många med oss vill, är att få leva vårt liv på vårt vis med den hjälp som krävs, inget mer och inget mindre. Nu lever vi inte, vår vardag går idag ut på att vara oroliga och rädda för den dagen då Försäkringskassan vill göra en omprövning och beslutar att dra in vår assistans. Vad gör vi då? Vi slår bort den frågan hela tiden, varje dag, för vi vågar inte ens tänka tanken.... Vi tar djupa andetag och säger till oss själva "den dagen, den sorgen, det får vi ta då". Men det hänger som ett mörkt moln över våra huvuden varje dag, det förföljer oss och påverkar oss till den grad att vi blir fysiskt sämre och sjuka. Vi orkar inte fajtas, vi har ...

Igår morse ringde jag min vårdcentral för att få en akuttid till min läkare som alla gör när de är i behov av medicinsk behandling. Trots min långdragna förkylning, så var det inte den jag ville ha hjälp med. När jag får hjälp av mina assistenter med på- och avklädning står jag i någon sekund innan mina ben inte bär mig mer och jag sätter mig igen. För några veckor sedan tappade jag balansen och förmodligen trampade jag fel och stukade min fot, detta är inte första gången så nu är jag ute efter en mer långsiktig lösning för att jag inte ska skada min fötter mer. Jag förklarade för sköterskan att jag förmodligen behöver en remiss till ortopedtekniska mottagningen för att diskutera fram en lösning med dem, ex skenor inomhus. Sköterskan jag pratade med konsulterade med en kollega och återkom med svaret "Vi är restriktiva med att skriva ut remisser, så vi kan tyvärr inte hjälpa dig. Men du kan kontakta ortopedmottagningen som ligger i samma hus som vi." Här trycker jag bort...