Maddes blogg

#MeToo har startat diskussioner på sociala medier, på arbeten, i skolor och i vår vardag och det är bra. Det kan tyckas vara ogreppbart för många och många kan även uttrycka att den media det har fått är löjligt och tramsigt. "Det hände ju så länge sen, varför dra upp det nu" är också något jag har hört. Jo, så här är det. Vi har låtit normalisera sexuella övergrepp i vårt samhälle och MeToo-kampanjen har visat oss att det är ett större problem än någon av oss kunde tro. Det spelar ingen roll hur länge sen ett övergrepp skedde, för den utsatte är det något hen får leva med resten av sitt liv. Det är en traumatisk upplevelse som kan påverka dig resten av ditt liv. Varför ska vi då inte sätta stopp för detta beteende och se till att vi respekterar varandra så pass mycket att vi vet vart gränsen går??? Vi ska lära våra barn rätten till integritet, rätten till sin egen kropp och att våga berätta om de hamnar i en situation som inte känns bra för dem. Vi vuxna ska lyssna p

Det sa min man precis nu när han berättade om att han känner sig ofokuserad på sitt jobb och sin vardag tillsammans med mig. Det händer så mycket kring personlig assistans och våra sociala medier är överösta med statusar om oro och rädsla. Rädsla över att få sitt liv förstört och sin frihet indragen. Det ända jag och min man och många många med oss vill, är att få leva vårt liv på vårt vis med den hjälp som krävs, inget mer och inget mindre. Nu lever vi inte, vår vardag går idag ut på att vara oroliga och rädda för den dagen då Försäkringskassan vill göra en omprövning och beslutar att dra in vår assistans. Vad gör vi då? Vi slår bort den frågan hela tiden, varje dag, för vi vågar inte ens tänka tanken.... Vi tar djupa andetag och säger till oss själva "den dagen, den sorgen, det får vi ta då". Men det hänger som ett mörkt moln över våra huvuden varje dag, det förföljer oss och påverkar oss till den grad att vi blir fysiskt sämre och sjuka. Vi orkar inte fajtas, vi har

Jag måste erkänna, jag har blandade känslor när jag nu tittar på "Tillsammans för världens barn". Visst kan jag bidra med 20kr, men det kan inte alla personer med funktionsnedsättning i Sverige. Jag vet, ingen tvingar oss att bidra, det är frivilligt för alla personer och företag att bidra och det är klart att vi ska bidra om vi kan. Vi med någon funktionsnedsättning i Sverige har sett våra mänskliga rättigheter bli sämre och sämre för varje år som gått under de senaste 10 åren. Jag känner inte till någon statistik, men jag vet att många, säkerligen 50% av oss med funktionsnedsättning går back ekonomiskt varje månad och därmed lever i fattigdom. Det är långt ifrån alla av oss som får den hjälp, det stöd eller de hjälpmedel vi behöver för att få leva som du med goda levnadsvillkor. Men visst finns det många barn i vår värld som har det mycket, mycket sämre än oss, så vi ska bidra och hjälpa om vi kan. Så för att vara tydlig, så har jag inget emot att vi hjälper barn i and

Igår morse ringde jag min vårdcentral för att få en akuttid till min läkare som alla gör när de är i behov av medicinsk behandling. Trots min långdragna förkylning, så var det inte den jag ville ha hjälp med. När jag får hjälp av mina assistenter med på- och avklädning står jag i någon sekund innan mina ben inte bär mig mer och jag sätter mig igen. För några veckor sedan tappade jag balansen och förmodligen trampade jag fel och stukade min fot, detta är inte första gången så nu är jag ute efter en mer långsiktig lösning för att jag inte ska skada min fötter mer. Jag förklarade för sköterskan att jag förmodligen behöver en remiss till ortopedtekniska mottagningen för att diskutera fram en lösning med dem, ex skenor inomhus. Sköterskan jag pratade med konsulterade med en kollega och återkom med svaret "Vi är restriktiva med att skriva ut remisser, så vi kan tyvärr inte hjälpa dig. Men du kan kontakta ortopedmottagningen som ligger i samma hus som vi." Här trycker jag bort

Det är måndag och jag har kvar min förkylning, men det gör faktiskt ingenting för det är ändå en underbar måndag.... Jodå, ni läste rätt, idag är det en underbar måndag ;-) För en vecka sedan fick jag uppleva något helt fantastiskt som jag tänkte dela med mig av till er. Dock finns det inget som slår den verkliga upplevelsen, men ni kommer ganska nära känslan. Jag åkte till Färöarna för att representera We Rise Again på en nordisk konferens som hade namnet #bryttabut. Konferensen arrangerades av Nordens välfärdscenter och den handlade om funktionsnedsättning och sexualitet och var en av dem bästa konferenser jag har varit på. Vill ni läsa mer om själva konferensen hittar ni det på weriseagain.org. Här tänkte jag berätta mer om det som jag upplevde före och efter konferensen och det var helt magiskt. Titta bara här... På bilden syns en slingrig väg och gröna kullar där du knappt skymtar svarta får. Himmeln är blå med några vita moln. Färöarna består av 18 öar och 11 holmar d

Igår var en sjukt konstig dag och på många vis svår psykiskt. Det var många saker som blev lite svåra att hantera och en del som behöver bearbetas ett tag. Jag ska försöka förklara en del av detta för er. Min kropp har inte direkt gillat den s.k. sommar vi har haft i år och det har påverkat mig på olika hälsomässiga vis. En kan ju tro att jag är van vid att min kropp inte vill riktigt som jag alltid, men när det kommer flera saker samtidigt känns det lite väl jobbigt. Jag är inne i ett nytt skov med inflammationer, nervsmärtor och en del symtom som jag känner igen som shuntstrul och som jag har fått röntgentid för i nästa vecka. Med allt detta, så blir det lite svårare att klara av information som behöver bearbetas. Ni som känner till min organisation We Rise Again vet också att jag har egna erfarenheter av olika former av sexuellt våld tidigare i livet. Igår fick jag reda på att killen som förgrep sig på mig när jag var i 10 års åldern, har gått bort. Jag ställde mig frågan, vad

Idag lyssnade jag på programmet Funk i P1 och "Döv och kriminell" , ett program om Daniel och hans "normbrytande" liv. Det var en intervju som fick mig att fundera lite kring vårt samhälle och hur det är uppbyggt för bara en sorts människor och det är dem som kallas normen. Det slog mig när jag lyssnade på Daniels berättelse att den som inte är som normen behöver ofta resurser från samhället för att kunna passa in. Det visste jag såklart redan innan, men jag är så hjärntvättad av samhället att jag under många år inte har reflekterat över hjälpen samhället erbjuder. Jag har bara godtagit den bristfälliga hjälpen och inte riktigt funderat vidare på det. Det jag försöker säga är att samhällets sätt att hantera oss med funktionsnedsättning är enligt kommunala, regionala eller statliga regler oftast framtagna av personer utan någon som helst erfarenhet av funktionsnedsättningar. Hade de beslutsfattande personerna endast tittat på behovet av ett hjälpmedel, stöd eller

Då var vi inne i juli månad och den svenska sommaren har hittills visat sig från sin bästa sida, regn, regn och så lite blåst såklart....visst är det underbart ;-) Jo, jag är ironisk. Detta förbaskade skiftande i väder och de djupa lågtrycken är inget för mig med en reumatisk sjukdom. Hela kroppen ber om att få ligga kvar i sängen hela dagarna igenom, samtidigt vill hjärnan fixa i trädgården så inte den hamnar för mycket på efterkälken.... så jag kan säga att det är en ständig inre strid dagarna i ända om det ska fixas eller vila. Oftast blir det lite av varje, det gäller att balansera det hela så att både kroppen och knoppen blir tillfredsställda :-) Under det senaste halvåret har jag haft problem med smärtor i leder och muskler och lite då och då har även nervsmärtorna hälsat på. Dessutom är det ett evigt laborerande med dosen medicin för att få mina tarmar att fungera hyfsat bra. Vi som är födda med ryggmärgsbråck har tarmar som inte riktigt jobbar som normalt och det finns en h

Nu känner jag återigen behovet av att förklara vad Ryggmärgsbråck (rmb) innebär och hur livet med denna diagnosen kan se ut. Detta är min egen syn på mitt liv med rmb och det varierar bland oss alla födda med rmb.  Livet med rmb är ingen dans på rosor direkt, men vems liv är egentligen perfekt? Jag anser att ingen av oss med eller utan rmb är perfekta och ingen av oss har ett liv där allt flyter på utan några hinder på vägen. Hur hade vårt samhälle sett ut om vi alla var lika och alla hade ett perfekt liv? Det hade blivit ett samhälle utan diskussioner, lärdomar, utmaningar, äventyr m.m. Enligt mig låter detta otroligt tråkigt. Visst, jag är inte alltid glad över mina utmaningar pga mitt rmb, men jag skulle inte vilja vara utan allt jag har fått uppleva pga det. Jag ångrar inget, jag har kämpat och kämpar fortfarande mig igenom ett stort antal operationer och en del av dem har varit livshotande... Men jag har tagit mig igenom det med stöd av familj och den svenska vården som j

Jag och min man var på en föreläsning i veckan som handlade om kognition vid ryggmärgsbråck. Det är en väldigt komplex funktionsvariation och kan innebära många hinder och utmaningar i livet för den som är född med ryggmärgsbråck som jag själv. Jag gör allt för att leva mitt liv som Madde, men det finns så många utmaningar (om vi väljer ett mildare ord för det som egentligen är hinder) som ställer till det för mig i min vardag. Mitt ryggmärgsbråck i sig är en enorm utmaning, men också den fysiska miljön runtomkring mig och människor som jag umgås med eller träffar bara i vissa situationer som inte förstår eller inte vill förstå. Sen har vi de som har makten över mitt liv, för tro inte att jag har egen makt över hur mitt liv ska levas eller se ut. Nej vi har politiker som ska se till så vi invånare inte kostar för mycket, vi har myndigheter som egentligen ska hjälpa oss till ett lättare och värdigt liv, men som egentligen också bara vill dra ner på kostnaderna. Sen har vi också de s

Alla människor har en funktionsvariation, ingen av oss är perfekta. Men majoriteten av oss har ett arbete att gå till och det är dem som kan jobba 100% och inte behöver något extra för att kunna utföra ett arbete, som ex. hjälpmedel eller lönebidrag. Visst har några av oss som behöver lönebidrag och hjälpmedel också ett arbete, men vi är många utan ett betalt arbete. Många av oss ses som en belastning snarare än en tillgång och det är just denna attityd som sitter långt in i märgen hos många av dem som har möjligheten att anställa människor. Rätt person på rätt plats, är ett ordspråk som är väldigt bra. Ta reda på våra unika tillgångar som ibland är just p.g.a våra funktionsvariationer och du får en utmärkt anställd. Lägg lite tid på att undersöka möjligheterna och du får en arbetskraft värd din tid och dina pengar. För att kunna gå runt våra attityder gentemot personer som sticker ut, som inte är som vår norm, behöver du tänker utanför din "comfort zon". Personers funkti

Den 30 januari fyller både min lillasyster och min mormor år, men i år skulle denna dag innebära något helt annat för mig. Jag flög nämligen till Bryssel denna eftermiddag, en stad jag aldrig har rest till tidigare. För att ta mig från den fräscha och fina flygplatsen till mitt hotell fanns det två alternativ, buss eller tåg. Skulle jag resa med tåg var jag tvungen att få hjälp av personal. Det kändes som att det skulle bli både lättare och billigare att ta buss. Efter att ha frågat en något förvirrad personal inne på deras kundtjänst och fått två nr på bussar vi kan ta, så gick jag och min assistent ut till bussterminalen. Vi frågade några tonårstjejer som tittade lite frågande på oss när vi frågade vilken buss som går till Europaparlamentet, då mitt hotell låg nära där. De var snälla och kollade i en app de hade, men de hade ingen aning. De frågade oss," ligger det i Bryssel?" Jag blev lite förundrad och undrar vad ungdomarna i Bryssel vet om sin egen stad och om politi

Inte nog med att kommuner och landsting har ett visst sortiment som vi får rätta oss efter, de har också en del regler gällande användandet av dessa hjälpmedel. Det finns ex. en regel som är väl omdiskuterad bland oss med någon fysisk funktionsnedsättning. Det är att om du använder en el-rullstol/permobil så måste du köra den 20 timmar/år och använda den året runt. Gör du inte det, så tar de tillbaka din el-stol/permobil. Denna regel gäller Region Skåne, jag vet inte hur det ser ut i övriga landet. Visst kan regeln tyckas vara rimlig beroende på hur en ser på den, oftast bedömer du situationer utifrån din egen livssituation. Men nu finns det ju en hel del olika funktionsnedsättningar och faktorer att ta i beaktning. Låt mig fråga er så här, om det spöregnar, blåser upp till stormvindar eller snöar ute, tar ni då cykeln till skolan eller jobbet? Nej, de flesta av er tar nog bilen eller åker kollektivt... ja då får ni inte ha er cykel kvar. Det finns funktionsnedsättningar som gö

Jag är fortfarande upprörd över att vi har personer som ska hjälpa oss och se till att vi får rätt hjälpmedel, som faktiskt inte känner till vad våra funktionsnedsättningar ger för problematik. För mig är det självklart att om du ska hjälpa mig att få en rullstol som passar just mig och min funktionsnedsättning, så behöver du veta en del om min funktionsnedsättning och hur min kropp fungerar. Om du inte har tillräckligt med kunskap kring min funktionsnedsättning och dess problematik, så behöver du lyssnar på mig som ska använda rullstolen. Här har vi dock ett stort problem. Allt för ofta får jag och många med mig höra vilken manuell eller el-rullstol som är bäst för oss. Det handlar om arbetsterapeuter och personal på hjälpmedelscentralerna som bedömer sig veta bättre än individen som lever med sin funktionsnedsättning. Jag har hört många berättelser från vänner och bekanta där de själva har berättat vad de behöver för hjälpmedel och hur det behöver fungera för att det ska bli op

Ja, nu har det hänt så mycket den senaste tiden så nu lär det bli flera blogginlägg på kort tid ;-) I denna stund sitter jag och myser i vardagsrummet med tända ljus och min nyinköpta saltlampa som även den lyser så mysigt. Om du undrar vad en saltlampa är så slå upp det på google och du kommer finna att denna lampa är bra för väldigt mycket. I söndags hade jag en helt fantastisk dag med tidningen Nära som hade en "Hjärtedag" i Malmö. Det blev en väldigt emotionell dag, " nu kommer alla känslorna på en samma gång." (låt av Per Gessle) Missförstå mig inte nu, Gessle var inte med i Malmö, men dagen var fylld av intryck. Vi fick uppleva den fantastiske artisten Joachim Maathz sjunga så underbart och jag undrar varför jag inte har hört talas om honom tidigare. Undrar ni vem denna man är, slå även upp honom på google och ni kommer hitta en lång meritlista. Vi fick även känna av glädjen och det positiva energier som en får av att sjunga i kör med Katarina Nilsson

Ibland kan det bli lite svårt att avgöra vad ens egenskaper eller brister beror på. När en har en funktionsnedsättning som jag, så är det lätt att lägga alla sina brister som en orsak av ryggmärgsbråcket. Det händer också att läkare gör samma sak, men allt handlar inte om min funktionsnedsättning. Jag är ju jag med eller utan ryggmärgsbråcket för att själva livet gör också att jag utvecklar egenskaper och brister med åren. För 10 år sen hade jag en riktigt jobbig period både fysiskt och psykiskt och med det kom konsekvenser i form av fysisk sjukdom, men jag fick också känna av den berömda "väggen". När du blir "bekant med väggen", så kommer du aldrig att komma tillbaka till den person du var innan du kände av "väggen". Det spelar ingen roll hur mycket du än återhämtar dig, så återhämtar du dig aldrig 100%. Detta blev en konsekvens jag får leva med resten av mitt liv. Grejen är att de konsekvenser en "vägg" framkallar kan också vara en del av