Maddes blogg

Under stora delar av de senaste två åren har vi varit isolerade och nu byts oron över Covid-19 ut mot oron för kriget, Rysslands invasion av Ukraina. Det är krig i Europa! Jag känner mig orolig över vad som kan hända och vilket land som drabbas härnäst. Jag gissar att vi är många som känner oss oroliga över allt som händer i världen just nu, men framför allt för kriget som är geografiskt väldigt nära oss nu. Många av oss kan inte riktigt förstå hur det är att leva i krig, vi har liksom inte haft krig i Europa på många många år. Det är helt enkelt lite svårt att greppa... Vi som lever någon funktionsvariation är mer eller mindre beroende av att samhället fungerar, skulle det slås ut under en längre tid så kan vi få det svårare att klara oss. Det kan handla om bl.a. åtkomst av mediciner och andra hjälpmedel som vi behöver för att överleva. Vår utsatthet blir mer påtaglig när vi känner av ett ev. hot mot vårt eget land och att det är inget vi själva kan göra för att hjälpa oss själva. Vi...

Jag och min man pratar ofta om hur lyckligt lottade vi är som har varandra och vårt fina hus och dess underbara trädgård som vi har planerat själva. Vi hade kunnat ha det så mycket sämre och det är viktigt att vi påminner oss om det ibland.  Det senaste halvåret har varit svåra för en del av dem som bor själva och tillhör en riskgrupp. Personligen trodde jag inte att det skulle påverka mig så mycket av att inte kunna träffa och krama nära och kära, men det är faktiskt lite tufft ibland, att inte kunna krama familjen. Men det är så mycket värre för just de som bor ensamma och inte har någon att dela vardagen med. Jag har ändå min älskade man och min katt Mizzy och min stora familj är bara ett samtal bort, så egentligen är det ingen fara med mig. Covid 19 har gjort att de flestas s.k. vardag har stannat upp och just därför bör det inte finnas något att stressa upp sig för, eller? Min hjärna håller inte riktigt med om att det är lugnt, det är världens bergochdalbana med många tankar s...

I dessa tider av isolering och distansering behöver troligen de flesta av oss hitta sätt att aktivera och engagera oss i något för att inte bli för uttråkade av vardagen. Det kan vara allt från att läsa, något hantverk eller grotta ner dig i ett intresse som du kan fördjupa dig i på nätet. Att få använda hjärnan är lika viktigt för välmåendet som det är att motionera för att kroppen ska må bra. Jag tänkte dela med mig av de saker som hjälper mig i vardagen och får mig att inte fastna i negativa tankar. Det blir ett inlägg för varje intresse framöver. Av olika skäl så blir det svårt för mig att göra samma sak hela tiden, så jag gör lite olika saker som jag varierar mellan. Min största hobby är mitt broderi och här kan jag göra mycket på frihand och det har jag tagit fasta på i år. Jag broderar texter jag tycker hjälper en i vardagen, lite olika talesätt m.m. och ibland har jag även ett motiv till texten. Syntolkning: En fjäril i orange nyanser med texten "No matter how big ...

Jag älskar att lyssna på sommarpratarna varje sommar, det är väldigt intressant att höra om olika livsöden m.m. Men igår torsdag, var det Jörgen som kom med förslaget att vi skulle lyssna på dagens sommarprat. Det blev dock en ångestfylld timme, då vi kan relatera till våra egna liv och erfarenheter av intensivvården, men så bra.  Torsdagen den 9/7 sommarprat Eveline Jacobson är sjuksköterska inom intensivvården och berättar om sin roll i denna pandemi tid. Som jag misstänkte blev det mycket riktigt en ångestfylld timme, men så intressant och nyttigt att få höra hur det på riktigt fungerar när en patient med covid19 hamnar på iva- intensivvården. Eveline Jacobsons sommarprat 2020 Att lyssna på detta sommarprat borde nästan vara ett krav på oss alla, för då kanske vi kan förstå att ansvaret för att stoppa denna pandemi ligger på oss alla, vi bär alla ansvaret för att få stopp på covid19. Vårdpersonalen är värd all respekt i världen och det visar vi bäst genom att föl...

Dagen efter mitt förra blogginlägg om folkmassorna på Väla, tog svt Helsingborg upp ärendet då flera personer hade kontaktat dem om trängseln på just Väla,  Kunder upplever trängsel  Problemet här är fortfarande att köpcentrum inte ingår i den tillfälliga lagen om 50 personer, de kan bara förhålla sig till det som gäller nu. I början av våren när Covid 19 kom till Sverige, sa jag "För en gångs skull så handlar det inte bara om en viss grupp människor, utan detta är ett globalt problem, alla är drabbade på ett el annat sätt." Jag var/är trött på att en del människor inte bryr sig om saker som inte angick dem själva, men nu är ju alla tvungna att anpassa sig.  Nu är sommaren här, (kanske inte vädermässigt för tillfället) och folk har semester och barnen har sitt efterlängtade sommarlov och då är det lätt att glömma att vi fortfarande är i ett mycket allvarligt läge med pandemin. En del kanske tänker "Det gör inget om jag blir sjuk, det är ju bara en influensa"....

När Convid19 kom till Sverige, hade jag inga problem med att hålla mig hemma, herregud det handlar ju om liv eller död i vissa fall, så jag såg det som en självklarhet att vi skulle vidta vissa åtgärder för att hindra viruset att komma in hos oss. Nu är vi inne på vår fjärde månad av karantän, vilket innebär att vi inte träffar någon annan än våra assistenter och möjligtvis säger hej till grannar när vi är i vår trädgård. Vi pratar i tfn med familj och vänner, men det är inte riktigt samma sak som att träffas och få den personliga kramen. Jag märker nu att det tär en del på psyket, vilket jag faktiskt inte räknade med. Men vi människor klarar inte av att isolera oss en längre tid innan vi börja släppa på vår försiktighet. Jag kan tycka att det är riktigt jobbigt i perioder, att inte träffa nära och kära och inte kunna åka iväg på lite semesteräventyr, få lite miljöombyte. Men jag påminner mig själv om att det är ett väldigt farligt virus som vem som helst kan dö av om vi har otur...

Jag är ärligt talat sjukt imponerad av alla mammor, ni har jour alla dygnets timmar och det är inte alltid en dans på rosor att uppfostra barn. Ni frågar säkert er själva ibland om ni gör rätt, om ni är en bra mamma. Vad är en bra mamma? Jag tror att de allra flesta av er gör så gott ni kan med den kunskap och erfarenhet ni har just då och det räcker långt. Det finns ju ingen som är perfekt även om det kan se ut som det på våra sociala medier då och då, men det finns ingen som alltid är glad och tålmodig med sina barn. Det finns ju en massa olika trotsåldrar och sen kommer tonåren också, ja herregud vad ni får stå ut med mycket ;-) Jag undrar lite hur min egen mamma tänkte när hon och pappa skaffade fem barn, dem måste verkligen tycka om trotsåldrar och tonårsåren <3 <3 När jag träffade min man för snart 14 år sen så hade även vi diskussionen kring om vi skulle bilda familj och det ville vi. De hälsomässiga förutsättningarna hade dock förändrats för mig bara något år tidigare...

Personligen har denna veckan varit och är fortfarande väldigt fysiskt smärtsam i form av kroniska inflammationer kombinerat med nervsmärtor från helvetet, så spännande har jag det. Som en del av er redan vet, så är ju detta p.g.a mina olika diagnoser sen tidigare och inget nytt direkt. Det är bara att det går i skov och just nu är jag i flera skov samtidigt och det är (ursäkta språket) jävligt jobbigt och en form av moment 22. Tar jag extra medicin eller är mer försiktig i mina fysiska rörelser så minimerar jag det ena smärtproblemet, men samtidigt förvärrar jag det andra, så jag får hela tiden göra en bedömning kring vad i kroppen som jag ska ta tag i för tillfället och ni förstår säkert att det inte är det lättaste. Jag lämnar gärna över mina skov till någon annan, bara för ett tag, bara så jag kan få lite paus, bara lite paus.... Någon frivillig? ;-) Som vi alla vet, men kanske inte tänker på så är kroppen inte bestående, den förändras och det gör också att vi ska anpassa oss efte...

Nu är det många som får ofrivilligt mer tid hemma, ta vara på den extra tid du får med din partner, barnen och med dig själv. Är det något du inte är helt nöjd med i ditt liv? Ta denna extra tid du får nu och lista ut varför du är missnöjd och även lägga upp en plan för hur du ska kunna ändra på detta. Det är ingen som har sagt att du måste köra på i samma spår livet ut, är du inte nöjd välj en annan väg. Ingen förtjänar att gå och vara missnöjd med sitt liv el må dåligt i sin vardag. Meningen med livet vet bara du, för det är du som skriver din egen historia, det är du som väljer vad just ditt liv ska handla om. Mår du dåligt i din relation el känner du att arbetsplatsen el yrket får dig att må dåligt? Ta denna ofrivilliga tid hemma att fundera på varför du mår dåligt och vad du behöver göra för att må bra innerst inne i dig själv. Jag tror det finns många som mår dåligt i sin vardag och inte riktigt vet varför. Ofta ger vi inte oss själva tiden att verkligen reda ut vad orsak...

Ni som följer min blogg har säkert märkt att inläggen har varit väldigt få under de senaste två åren. Jag var involverad i så många olika saker under ett par år att jag inte förstod när det blev negativt för mig och min vardag. Jag lyssnade inte på min kropps signaler, men idag vet jag att de var rätt många. Till slut hade jag inget annat val än att stanna upp och lyssna till vad min kropp sa och den sa mycket och i perioder gjorde det väldigt ont. Nu två år senare är jag på väg att hitta vad jag kan och vill bidra med i detta liv och samtidigt vara den bästa versionen av mig själv. Jag är fortfarande i mitt rehabår som jag kallar det, men jag ser möjligheterna och det betyder mycket för mig. Detta inlägg är mitt första steg till en mer glädjefylld och harmonisk vardag. Jag ska göra vad jag kan för att nå mina mål som är att må bättre både fysiskt och psykiskt. Dock har jag lärt mig med åren att vi alla har olika förutsättningar från första början, så jag kommer att göra detta i mi...

Men samma kamp. Kamp för att överleva , kamp för att få leva och kamp för att få leva ett värdigt liv som andra. Jag är lyckligt lottad! Jag och min man har den assistans vi behöver för att leva ett bra liv. Dock är det mycket energi som går åt oro för framtiden och för våra vänner och bekanta som inte får den assistans de behöver. Livet är inte självklart, vi har lärt oss att inte ta något för givet. Vem är det då som sätter käppar i hjulet och som bidrar till att vi inte har någon energi över till att leva när vi måste kämpa för allt som andra tar för givet? Jo, politiker med väldigt lite kunskap inom områdena de har ansvar för. Det är regeringen som tar fram direktiv till våra statliga myndigheter så som Försäkringskassan, som i sin tur ska förhålla sig till dessa direktiv hur orimliga de än är. Sällan har myndighetspersoner och kommuntjänstepersoner tillräcklig kunskap i det de beslutar om. Det ser ofta, (men inte alltid) bra ut på pappret, alltså i teorin låter det bra, m...

Jaha då var 2019 här och som jag har längtat... Ni som följer mig har säkert märkt att jag inte har bloggat under hela hösten och det är mest för att det hade inte varit så rolig läsning för er. Jag har inte känt mig så stark och positiv som jag vanligtvis är, utan har varit mest trött och gnällig då kroppen har varit den som har haft kontrollen under hela året och det på ett negativt sätt. Nu lägger jag 2018 bakom mig och ser fram emot nya möjligheter under 2019. Det är ett spännande år jag har framför mig, har väldigt lite planerat och därmed mycket tid till att hitta harmonin inom mig själv. Jag har redan börjat ändra på min livsstil och kommer göra fler förändringar under året. Meditation har varit det som har hjälpt mig igenom dagarna under hösten och in i vintern, så jag kan varmt rekommendera meditation för att få tyst på alla tankar som snurrar. Det är något som har funkat för min del i alla fall. Det gäller att inte ge upp i början när det är svårt att koncentrera sig ut...

Vi som är beroende av LSS/personlig assistans må vara en mer utsatt grupp människor, men vi är inte dumma i huvudet och det är inte våra anhöriga och andra runtomkring oss heller. LSS och framför allt personlig assistans har blivit det som ingen Socialdemokrat trodde på, En Valfråga...  Det är naivt av Socialdemokraterna att tro att de kan behandla människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga hur som helst utan konsekvenser som känns. Under de senaste veckorna har debatten höjts ytterligare och vi har fått se parti efter parti uttala sig om hur just de ser på LSS frågan. För bara någon dag sen kom det rapporter om att alla partier utom Socialdemokraterna vill se staten som huvudman för LSS. Alla ser utvecklingen inom assistansen som en katastrof. Socialdemokraterna står plötsligt helt själva med sina besparingskrav på den personliga assistansen. Dock finns det besparingskrav bland vissa av de andra partierna också trots deras "kovändning" i frågan inför valet....

så här kommer lite till..... Det är inte så lätt att förklara allt för er som inte vet alla diagnoser jag har och vad dem innebär, men slutsatsen är att det är ett helvete just nu... ett helvete som jag så gärna önskar att det snart har ett slut. Jag har så många olika sjukdomar/åkommer nu att jag alltid glömmer någon av dem när jag ska förklara för någon. Det är både fysiska och psykiska, det är bara för mycket helt enkelt. Förutom det jag skrev igår även om inte det var allt, så vill jag idag berätta om en ny erfarenhet jag fick i måndags. Förutom utmattningssyndrom, ryggproblem, magproblem i perioder, så har jag också haft ont i höger sida av käken sen i oktober 2017. Detta har gjort att jag har svårt att gapa stort som en gör när vi gäspar, det är även smärtsamt att tugga. Då jag har haft väldigt mycket olika problem, så har detta fått vänta på utredning. Så i måndags morse var det dags att träffa reumatologen för att få en kortisoninjektion i högra käkleden för att se om d...

Jag har tänkt länge att jag borde skriva ett inlägg, men har inte velat vara för gnällig. Men det är ju min blogg och då är det ju jag som bestämmer vad jag skriver om. Så här kommer det.... Ni som vill läsa något positivt kan sluta läsa nu, ni som kan tänka er att läsa om livets upp och nedgångar kan sätta er till rätta och hänge med. För nu måste jag få svära lite... Jag är alltid så stark och biter ihop när livet kommer med sina utmaningar, men nu får t.o.m. jag nog. Jag har sen i oktober 2017 fått olika fysiska sjukdomar som har avlöst varandra och jag börjar bli väldigt trött på det och har inte energi kvar för att vara stark hela tiden. Jag avslutade året 2017 med besök på akuten och diagnosen utmattningssyndrom med ångest. Redan här tyckte läkaren på vårdcentralen som jag träffade efter jag hade varit på akuten att det vore bra om jag pratade med en terapeut. Jag har tagit hjälp av olika terapeuter i perioder och avslutade min senaste period i maj 2017. Det visade sig att Re...

#MeToo har startat diskussioner på sociala medier, på arbeten, i skolor och i vår vardag och det är bra. Det kan tyckas vara ogreppbart för många och många kan även uttrycka att den media det har fått är löjligt och tramsigt. "Det hände ju så länge sen, varför dra upp det nu" är också något jag har hört. Jo, så här är det. Vi har låtit normalisera sexuella övergrepp i vårt samhälle och MeToo-kampanjen har visat oss att det är ett större problem än någon av oss kunde tro. Det spelar ingen roll hur länge sen ett övergrepp skedde, för den utsatte är det något hen får leva med resten av sitt liv. Det är en traumatisk upplevelse som kan påverka dig resten av ditt liv. Varför ska vi då inte sätta stopp för detta beteende och se till att vi respekterar varandra så pass mycket att vi vet vart gränsen går??? Vi ska lära våra barn rätten till integritet, rätten till sin egen kropp och att våga berätta om de hamnar i en situation som inte känns bra för dem. Vi vuxna ska lyssna p...

Det sa min man precis nu när han berättade om att han känner sig ofokuserad på sitt jobb och sin vardag tillsammans med mig. Det händer så mycket kring personlig assistans och våra sociala medier är överösta med statusar om oro och rädsla. Rädsla över att få sitt liv förstört och sin frihet indragen. Det ända jag och min man och många många med oss vill, är att få leva vårt liv på vårt vis med den hjälp som krävs, inget mer och inget mindre. Nu lever vi inte, vår vardag går idag ut på att vara oroliga och rädda för den dagen då Försäkringskassan vill göra en omprövning och beslutar att dra in vår assistans. Vad gör vi då? Vi slår bort den frågan hela tiden, varje dag, för vi vågar inte ens tänka tanken.... Vi tar djupa andetag och säger till oss själva "den dagen, den sorgen, det får vi ta då". Men det hänger som ett mörkt moln över våra huvuden varje dag, det förföljer oss och påverkar oss till den grad att vi blir fysiskt sämre och sjuka. Vi orkar inte fajtas, vi har ...

Jag måste erkänna, jag har blandade känslor när jag nu tittar på "Tillsammans för världens barn". Visst kan jag bidra med 20kr, men det kan inte alla personer med funktionsnedsättning i Sverige. Jag vet, ingen tvingar oss att bidra, det är frivilligt för alla personer och företag att bidra och det är klart att vi ska bidra om vi kan. Vi med någon funktionsnedsättning i Sverige har sett våra mänskliga rättigheter bli sämre och sämre för varje år som gått under de senaste 10 åren. Jag känner inte till någon statistik, men jag vet att många, säkerligen 50% av oss med funktionsnedsättning går back ekonomiskt varje månad och därmed lever i fattigdom. Det är långt ifrån alla av oss som får den hjälp, det stöd eller de hjälpmedel vi behöver för att få leva som du med goda levnadsvillkor. Men visst finns det många barn i vår värld som har det mycket, mycket sämre än oss, så vi ska bidra och hjälpa om vi kan. Så för att vara tydlig, så har jag inget emot att vi hjälper barn i and...

Igår var en sjukt konstig dag och på många vis svår psykiskt. Det var många saker som blev lite svåra att hantera och en del som behöver bearbetas ett tag. Jag ska försöka förklara en del av detta för er. Min kropp har inte direkt gillat den s.k. sommar vi har haft i år och det har påverkat mig på olika hälsomässiga vis. En kan ju tro att jag är van vid att min kropp inte vill riktigt som jag alltid, men när det kommer flera saker samtidigt känns det lite väl jobbigt. Jag är inne i ett nytt skov med inflammationer, nervsmärtor och en del symtom som jag känner igen som shuntstrul och som jag har fått röntgentid för i nästa vecka. Med allt detta, så blir det lite svårare att klara av information som behöver bearbetas. Ni som känner till min organisation We Rise Again vet också att jag har egna erfarenheter av olika former av sexuellt våld tidigare i livet. Igår fick jag reda på att killen som förgrep sig på mig när jag var i 10 års åldern, har gått bort. Jag ställde mig frågan, vad...

Idag lyssnade jag på programmet Funk i P1 och "Döv och kriminell" , ett program om Daniel och hans "normbrytande" liv. Det var en intervju som fick mig att fundera lite kring vårt samhälle och hur det är uppbyggt för bara en sorts människor och det är dem som kallas normen. Det slog mig när jag lyssnade på Daniels berättelse att den som inte är som normen behöver ofta resurser från samhället för att kunna passa in. Det visste jag såklart redan innan, men jag är så hjärntvättad av samhället att jag under många år inte har reflekterat över hjälpen samhället erbjuder. Jag har bara godtagit den bristfälliga hjälpen och inte riktigt funderat vidare på det. Det jag försöker säga är att samhällets sätt att hantera oss med funktionsnedsättning är enligt kommunala, regionala eller statliga regler oftast framtagna av personer utan någon som helst erfarenhet av funktionsnedsättningar. Hade de beslutsfattande personerna endast tittat på behovet av ett hjälpmedel, stöd eller...