Maddes blogg

Jag sitter just nu med en kylklamp invirad i en handduk, placerad mellan mina ben.... Nej, det är inte ett roligt skämt, men kunde varit mycket roligare om det var ett skämt ;-) Jag är van vid att transportera glas med dryck i placerad mellan mina lår när jag rullar till målets destination. Just idag skulle jag ta mig från köket till vardagsrummet som så många gånger förr, med mitt teglas med nykokt te mellan mina lår. Men jag var inte tillräckligt försiktig och teet skvalpade över och jag kunde inte göra mer än att bara skrika av smärta och skrika efter min assistent som kom rusande till undsättning utan att egentligen veta vad som hänt.  Efter att assistenten tagit det jag hade i händerna, så hjälptes vi åt att få av mig byxorna så fort som möjligt. Sån tur var blev brännskadan inte så allvarlig, men utan en snabb insats av min assistent och mig själv skulle brännskadan kunnat vara mycket allvarligare. Efteråt säger assistenten, "hur kunde du hålla kvar glaset och mobilen i händ...

Underbart, det är helg. Helg för mig är att slipp alla måsten och bara låta energin flöda och jag gör bara vad som faller mig in.  Som ni vet så använder jag mig mycket av stenar och kristaller nu och om jag ska citera min man, så är hans fru nyförälskad i stenar. Men det är lugnt för det är bara en fas säger han, det går över... Ja, min älskade man, han är så rolig och bara helt underbar. <3 Idag testade jag Palo Santo rökelse för att rena huset från negativa energier. Jag tände en pinne, lät den brinna lite och släkte lågan så det bara var röken kvar och då tog jag mig runt i husets alla rum. Samtidigt hade jag fönster och dörrar öppna för röken var ganska intensiv och inte så bra för min mans lungor. Nu har jag testat det och konstaterar att om jag ska rena något med rökelse, så får det bli med Salvia, den verkar också vara väldigt vanlig i dessa sammanhang. Tror att doften från en salviabunt inte är lika intensiv som denna var. Dock kan jag göra det ännu lättare för oss geno...

Jag sitter nu på altanen och njuter av en mugg fruktte och lagrar solenergi, såhär i slutet av sommaren vet en ju aldrig om det blir fler soldagar, så det gäller att passa på.  Jag tänkte dela med mig av en av mina hobbys som jag har lagt en del tid på nu under sommaren, den är egentligen inte ny för mig, men jag har inte läst på så mycket som jag gör nu.  När jag var i tonåren önskade jag mig ofta smycken till min födelsedag och det hände att jag fick en del halsband med olika magiska stenar. Jag lade inte jättemycket tid på att lära mig om stenarnas egenskaper, utan jag tyckte mest att de var fina. Men det har blivit en del olika stenar och kristaller genom åren och jag har känt stöd av dem i olika vardagssituationer.  När covid-19 kom i början av året och det visade sig att vi skulle bli tvungna att mer eller mindre isolera oss och inte träffa nära och kära, utan endast träffa de absolut nödvändigaste så som våra assistenter, då kände jag att vi behövde lite extra stöd...

Jag älskar att lyssna på sommarpratarna varje sommar, det är väldigt intressant att höra om olika livsöden m.m. Men igår torsdag, var det Jörgen som kom med förslaget att vi skulle lyssna på dagens sommarprat. Det blev dock en ångestfylld timme, då vi kan relatera till våra egna liv och erfarenheter av intensivvården, men så bra.  Torsdagen den 9/7 sommarprat Eveline Jacobson är sjuksköterska inom intensivvården och berättar om sin roll i denna pandemi tid. Som jag misstänkte blev det mycket riktigt en ångestfylld timme, men så intressant och nyttigt att få höra hur det på riktigt fungerar när en patient med covid19 hamnar på iva- intensivvården. Eveline Jacobsons sommarprat 2020 Att lyssna på detta sommarprat borde nästan vara ett krav på oss alla, för då kanske vi kan förstå att ansvaret för att stoppa denna pandemi ligger på oss alla, vi bär alla ansvaret för att få stopp på covid19. Vårdpersonalen är värd all respekt i världen och det visar vi bäst genom att föl...

Dagen efter mitt förra blogginlägg om folkmassorna på Väla, tog svt Helsingborg upp ärendet då flera personer hade kontaktat dem om trängseln på just Väla,  Kunder upplever trängsel  Problemet här är fortfarande att köpcentrum inte ingår i den tillfälliga lagen om 50 personer, de kan bara förhålla sig till det som gäller nu. I början av våren när Covid 19 kom till Sverige, sa jag "För en gångs skull så handlar det inte bara om en viss grupp människor, utan detta är ett globalt problem, alla är drabbade på ett el annat sätt." Jag var/är trött på att en del människor inte bryr sig om saker som inte angick dem själva, men nu är ju alla tvungna att anpassa sig.  Nu är sommaren här, (kanske inte vädermässigt för tillfället) och folk har semester och barnen har sitt efterlängtade sommarlov och då är det lätt att glömma att vi fortfarande är i ett mycket allvarligt läge med pandemin. En del kanske tänker "Det gör inget om jag blir sjuk, det är ju bara en influensa"....

När Convid19 kom till Sverige, hade jag inga problem med att hålla mig hemma, herregud det handlar ju om liv eller död i vissa fall, så jag såg det som en självklarhet att vi skulle vidta vissa åtgärder för att hindra viruset att komma in hos oss. Nu är vi inne på vår fjärde månad av karantän, vilket innebär att vi inte träffar någon annan än våra assistenter och möjligtvis säger hej till grannar när vi är i vår trädgård. Vi pratar i tfn med familj och vänner, men det är inte riktigt samma sak som att träffas och få den personliga kramen. Jag märker nu att det tär en del på psyket, vilket jag faktiskt inte räknade med. Men vi människor klarar inte av att isolera oss en längre tid innan vi börja släppa på vår försiktighet. Jag kan tycka att det är riktigt jobbigt i perioder, att inte träffa nära och kära och inte kunna åka iväg på lite semesteräventyr, få lite miljöombyte. Men jag påminner mig själv om att det är ett väldigt farligt virus som vem som helst kan dö av om vi har otur...

Personligen har denna veckan varit och är fortfarande väldigt fysiskt smärtsam i form av kroniska inflammationer kombinerat med nervsmärtor från helvetet, så spännande har jag det. Som en del av er redan vet, så är ju detta p.g.a mina olika diagnoser sen tidigare och inget nytt direkt. Det är bara att det går i skov och just nu är jag i flera skov samtidigt och det är (ursäkta språket) jävligt jobbigt och en form av moment 22. Tar jag extra medicin eller är mer försiktig i mina fysiska rörelser så minimerar jag det ena smärtproblemet, men samtidigt förvärrar jag det andra, så jag får hela tiden göra en bedömning kring vad i kroppen som jag ska ta tag i för tillfället och ni förstår säkert att det inte är det lättaste. Jag lämnar gärna över mina skov till någon annan, bara för ett tag, bara så jag kan få lite paus, bara lite paus.... Någon frivillig? ;-) Som vi alla vet, men kanske inte tänker på så är kroppen inte bestående, den förändras och det gör också att vi ska anpassa oss efte...

Nu är det många som får ofrivilligt mer tid hemma, ta vara på den extra tid du får med din partner, barnen och med dig själv. Är det något du inte är helt nöjd med i ditt liv? Ta denna extra tid du får nu och lista ut varför du är missnöjd och även lägga upp en plan för hur du ska kunna ändra på detta. Det är ingen som har sagt att du måste köra på i samma spår livet ut, är du inte nöjd välj en annan väg. Ingen förtjänar att gå och vara missnöjd med sitt liv el må dåligt i sin vardag. Meningen med livet vet bara du, för det är du som skriver din egen historia, det är du som väljer vad just ditt liv ska handla om. Mår du dåligt i din relation el känner du att arbetsplatsen el yrket får dig att må dåligt? Ta denna ofrivilliga tid hemma att fundera på varför du mår dåligt och vad du behöver göra för att må bra innerst inne i dig själv. Jag tror det finns många som mår dåligt i sin vardag och inte riktigt vet varför. Ofta ger vi inte oss själva tiden att verkligen reda ut vad orsak...

Vi som är beroende av LSS/personlig assistans må vara en mer utsatt grupp människor, men vi är inte dumma i huvudet och det är inte våra anhöriga och andra runtomkring oss heller. LSS och framför allt personlig assistans har blivit det som ingen Socialdemokrat trodde på, En Valfråga...  Det är naivt av Socialdemokraterna att tro att de kan behandla människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga hur som helst utan konsekvenser som känns. Under de senaste veckorna har debatten höjts ytterligare och vi har fått se parti efter parti uttala sig om hur just de ser på LSS frågan. För bara någon dag sen kom det rapporter om att alla partier utom Socialdemokraterna vill se staten som huvudman för LSS. Alla ser utvecklingen inom assistansen som en katastrof. Socialdemokraterna står plötsligt helt själva med sina besparingskrav på den personliga assistansen. Dock finns det besparingskrav bland vissa av de andra partierna också trots deras "kovändning" i frågan inför valet....

Den frågan är vi nog många som ställer oss med anledningen av skjutningen i Stockholm där 20 åriga Erik Torell som hade downs syndrom tragiskt dog. Eriks familj, hans nära och kära är mitt i en mardröm och poliserna som var närvarande måste nu gå igenom händelsen för att se vad som gick fel i deras agerande. Oberoende av vad denna internutredning kommer att visa, så kan vi alla vara överens om att något gick väldigt fel och det hela är oerhört tragiskt. Det får bara inte hända! Media skriver otroligt mycket om händelsen och det med all rätt, men varken media eller vi som läser om det kommer någonsin få reda på all fakta kring händelsen. För att vi ska kunna förstå hur det kunde bli så fel, så behöver vi all fakta, men som sagt det kommer vi aldrig få. Därför är det väldigt fel av oss som inte var på plats när det hände att beskylla någon. Med det sagt, har jag dock väldigt svårt att förstå varför Erik dog. Med min erfarenhet av personer med downs syndrom kan jag inte påstå att de ä...

Jag såg att mitt senaste blogginlägg var i april, det är väldigt länge sen. Jag har tyvärr inte haft energin att skriva, varje gång jag har tänkt att jag ska skriva ett inlägg så har hjärnan sagt "Nej, orkar inte". De som tjänar på sitt bloggande skriver säkerligen varje dag om allt som händer i deras liv, men jag vill inte tråka ut er med alla skador/sjukdomar jag har fått det senaste halvåret. Själv är jag sjukt trött på att min kropp får någon ny åkomma så fort jag får bukt med en annan. Jag kan inte minnas när jag senast fick uppsöka vårdcentralen och akuten så många gånger på så kort tid som jag har fått göra detta året. Jag förstår att kroppen vill säga mig något och jag har inte kunnat annat än acceptera det och ta det lugnt. Så alla ni som vet hur jag tidigare har trotsat kroppens signaler för att jag verkligen vill något, ni kan vara lugna, jag har inte kunnat göra något annat än tagit det lugnt. I juni blev det dock en liten vändpunkt, jag bytte vårdcentral oc...

Jag har inte lyssnat mycket på Avicii, men en del låtar känner jag till och gillar. Härom dagen såg jag dokumentären Tru Stories, en dokumentär om hans liv. De flesta av oss känner till honom som Avicii, men det fanns en man bakom Avicii och det var Tim Bergling. I dokumentären ser en vilken stor talang han var och att han verkligen älskade att komponera musik på sitt eget vis. Vi som bara hör hans musik kan inte veta vem Tim verkligen var, det kan bara de närmaste vännerna och familjen. Men de som stod honom närmast och umgicks med honom mer än 200 dagar om året var ett team killar som skulle stötta honom och underlätta hans vardag under hans turnéer. Dessa killar såg att Tim mådde dåligt, det var väldigt uppenbart i dokumentären i alla fall. Har en ingen erfarenhet av psykisk ohälsa, så kan det vara svårt att förstå vad en person med psykisk ohälsa behöver och jag tror att det även var så i Tims fall. Men även om de inte förstod honom och hans behov så skulle de åtminstone låta...

Nu kommer min något sena summering av året 2017. Året har varit väldigt händelserikt och intressant, men också väldigt jobbigt och mycket har tagit väldigt hårt på både min hälsa och energi. Jag har varit på många intressanta event och träffat många trevliga människor genom organisationen We Rise Again. Vi började året med att delta en hearing i Europa Parlamentet i Bryssel, sen har vi träffat myndigheten för delaktighet i Stockholm och i höstas var vi på en nordisk konferens på Färöarna. Detta har varit roligt, spännande och mycket givande och det är skönt att se att det finns så många människor som engagerar sig i mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. På det personliga planet har det varit lite annat under året. Att leva med en funktionsnedsättning är inte alltid så lätt och när vårt samhälle har system som gör livet lite jobbigare försvinner mitt tålamod ganska snabbt. Att behöva förklara och försvara mig varje gång jag är i behov av hjälpmedel, vård ...

#MeToo har startat diskussioner på sociala medier, på arbeten, i skolor och i vår vardag och det är bra. Det kan tyckas vara ogreppbart för många och många kan även uttrycka att den media det har fått är löjligt och tramsigt. "Det hände ju så länge sen, varför dra upp det nu" är också något jag har hört. Jo, så här är det. Vi har låtit normalisera sexuella övergrepp i vårt samhälle och MeToo-kampanjen har visat oss att det är ett större problem än någon av oss kunde tro. Det spelar ingen roll hur länge sen ett övergrepp skedde, för den utsatte är det något hen får leva med resten av sitt liv. Det är en traumatisk upplevelse som kan påverka dig resten av ditt liv. Varför ska vi då inte sätta stopp för detta beteende och se till att vi respekterar varandra så pass mycket att vi vet vart gränsen går??? Vi ska lära våra barn rätten till integritet, rätten till sin egen kropp och att våga berätta om de hamnar i en situation som inte känns bra för dem. Vi vuxna ska lyssna p...

Det sa min man precis nu när han berättade om att han känner sig ofokuserad på sitt jobb och sin vardag tillsammans med mig. Det händer så mycket kring personlig assistans och våra sociala medier är överösta med statusar om oro och rädsla. Rädsla över att få sitt liv förstört och sin frihet indragen. Det ända jag och min man och många många med oss vill, är att få leva vårt liv på vårt vis med den hjälp som krävs, inget mer och inget mindre. Nu lever vi inte, vår vardag går idag ut på att vara oroliga och rädda för den dagen då Försäkringskassan vill göra en omprövning och beslutar att dra in vår assistans. Vad gör vi då? Vi slår bort den frågan hela tiden, varje dag, för vi vågar inte ens tänka tanken.... Vi tar djupa andetag och säger till oss själva "den dagen, den sorgen, det får vi ta då". Men det hänger som ett mörkt moln över våra huvuden varje dag, det förföljer oss och påverkar oss till den grad att vi blir fysiskt sämre och sjuka. Vi orkar inte fajtas, vi har ...

Igår morse ringde jag min vårdcentral för att få en akuttid till min läkare som alla gör när de är i behov av medicinsk behandling. Trots min långdragna förkylning, så var det inte den jag ville ha hjälp med. När jag får hjälp av mina assistenter med på- och avklädning står jag i någon sekund innan mina ben inte bär mig mer och jag sätter mig igen. För några veckor sedan tappade jag balansen och förmodligen trampade jag fel och stukade min fot, detta är inte första gången så nu är jag ute efter en mer långsiktig lösning för att jag inte ska skada min fötter mer. Jag förklarade för sköterskan att jag förmodligen behöver en remiss till ortopedtekniska mottagningen för att diskutera fram en lösning med dem, ex skenor inomhus. Sköterskan jag pratade med konsulterade med en kollega och återkom med svaret "Vi är restriktiva med att skriva ut remisser, så vi kan tyvärr inte hjälpa dig. Men du kan kontakta ortopedmottagningen som ligger i samma hus som vi." Här trycker jag bort...

Det är måndag och jag har kvar min förkylning, men det gör faktiskt ingenting för det är ändå en underbar måndag.... Jodå, ni läste rätt, idag är det en underbar måndag ;-) För en vecka sedan fick jag uppleva något helt fantastiskt som jag tänkte dela med mig av till er. Dock finns det inget som slår den verkliga upplevelsen, men ni kommer ganska nära känslan. Jag åkte till Färöarna för att representera We Rise Again på en nordisk konferens som hade namnet #bryttabut. Konferensen arrangerades av Nordens välfärdscenter och den handlade om funktionsnedsättning och sexualitet och var en av dem bästa konferenser jag har varit på. Vill ni läsa mer om själva konferensen hittar ni det på weriseagain.org. Här tänkte jag berätta mer om det som jag upplevde före och efter konferensen och det var helt magiskt. Titta bara här... På bilden syns en slingrig väg och gröna kullar där du knappt skymtar svarta får. Himmeln är blå med några vita moln. Färöarna består av 18 öar och 11 holmar d...

Idag lyssnade jag på programmet Funk i P1 och "Döv och kriminell" , ett program om Daniel och hans "normbrytande" liv. Det var en intervju som fick mig att fundera lite kring vårt samhälle och hur det är uppbyggt för bara en sorts människor och det är dem som kallas normen. Det slog mig när jag lyssnade på Daniels berättelse att den som inte är som normen behöver ofta resurser från samhället för att kunna passa in. Det visste jag såklart redan innan, men jag är så hjärntvättad av samhället att jag under många år inte har reflekterat över hjälpen samhället erbjuder. Jag har bara godtagit den bristfälliga hjälpen och inte riktigt funderat vidare på det. Det jag försöker säga är att samhällets sätt att hantera oss med funktionsnedsättning är enligt kommunala, regionala eller statliga regler oftast framtagna av personer utan någon som helst erfarenhet av funktionsnedsättningar. Hade de beslutsfattande personerna endast tittat på behovet av ett hjälpmedel, stöd eller...

Då var vi inne i juli månad och den svenska sommaren har hittills visat sig från sin bästa sida, regn, regn och så lite blåst såklart....visst är det underbart ;-) Jo, jag är ironisk. Detta förbaskade skiftande i väder och de djupa lågtrycken är inget för mig med en reumatisk sjukdom. Hela kroppen ber om att få ligga kvar i sängen hela dagarna igenom, samtidigt vill hjärnan fixa i trädgården så inte den hamnar för mycket på efterkälken.... så jag kan säga att det är en ständig inre strid dagarna i ända om det ska fixas eller vila. Oftast blir det lite av varje, det gäller att balansera det hela så att både kroppen och knoppen blir tillfredsställda :-) Under det senaste halvåret har jag haft problem med smärtor i leder och muskler och lite då och då har även nervsmärtorna hälsat på. Dessutom är det ett evigt laborerande med dosen medicin för att få mina tarmar att fungera hyfsat bra. Vi som är födda med ryggmärgsbråck har tarmar som inte riktigt jobbar som normalt och det finns en h...

Den 30 januari fyller både min lillasyster och min mormor år, men i år skulle denna dag innebära något helt annat för mig. Jag flög nämligen till Bryssel denna eftermiddag, en stad jag aldrig har rest till tidigare. För att ta mig från den fräscha och fina flygplatsen till mitt hotell fanns det två alternativ, buss eller tåg. Skulle jag resa med tåg var jag tvungen att få hjälp av personal. Det kändes som att det skulle bli både lättare och billigare att ta buss. Efter att ha frågat en något förvirrad personal inne på deras kundtjänst och fått två nr på bussar vi kan ta, så gick jag och min assistent ut till bussterminalen. Vi frågade några tonårstjejer som tittade lite frågande på oss när vi frågade vilken buss som går till Europaparlamentet, då mitt hotell låg nära där. De var snälla och kollade i en app de hade, men de hade ingen aning. De frågade oss," ligger det i Bryssel?" Jag blev lite förundrad och undrar vad ungdomarna i Bryssel vet om sin egen stad och om politi...