Maddes blogg

Julen gör mig alltid lite sorgsen, jag tänker på dem som inte är med oss längre och på dem som av olika anledningar kämpar för sina liv på ett eller annat sätt. Vi är alla människor, kom ihåg det. 2016 har varit lite av en bergochdalbana för min del, glädje, sorg, hopp, besvikelse, frustration, smärta, envishet, mod, mycket kamp, framgång, tacksamhet och kärlek. Jag har även haft en hälsomässig bergochdalbana, men det är väl så det måste vara för att det ska bli balans i livet. Det är i alla fall vad jag intalar mig för att orka med, Yin Yang <3 2016 i känslor Glädje- över att ha blivit faster till en söt liten Wilmer detta året. Att jag såg Laleh med min vän Hanna. Att jag har min man som får mig att skratta även om våra liv inte alltid är så lätta. Sorg- över att jag börjar komma upp i den åldern då jag har vänner som tyvärr går bort. "Nu tar hon väl ändå i, hon blir ju bara 37 år", tänker ni nu. Ja det stämmer, dock har jag en del vänner med olika funktionsned

Jag orkar inte vara besviken, ledsen och arg längre. Det äter upp min energi och ärligt talat har det även inneburit att jag har blivit sjuk. Jag är en kvinna med driv för rättvisa och blir väldigt engagerad i situationer där det rör sig om orättvisa och förstår inte folk när de inte ser det som för mig är så uppenbart fel. Men vi är alla unika och känner och tänker på olika sätt och det är ju också därför vi behöver hjälpas åt. Vi kommer aldrig kunna förstå en annan persons livssituation fullt ut, men vi kan visa engagemang och intresse för att kunna förstå lite grann. Det har varit oerhört stort tryck i media mot vår regering och i synnerhet Åsa Regnér när det gäller LSS. För det mesta handlar det om personlig assistans och våra mänskliga rättigheter i denna rättighetsreform. Jag är djupt oroad över situationen och att våra politiker tycker att det är okej att våra grundläggande behov anses vara annorlunda jämfört med andra människor i vårt land. Att vår regering ser kostnader fö

Nu har jag varit tyst länge nog, nu är det dags att inse allvaret och protestera högt. Jag vill förklara för er alla varför det är dags för er att inse allvaret och faktiskt agera för gemensam protest. När det debatteras om assistansen i media, bland politiker både lokalt och på riks så definieras gruppen berättigade LSS som en svag grupp människor. Det kan inte bli mer fel och jag ska förklara varför. Jag är född med ett rörelsehinder och direkt efter födseln kämpade jag för mitt liv, för att överleva. Sedan dess har jag kämpat för att få leka med kompisar, för att få rätt hjälp i skolan, för att få ett jobb som jag kan sköta ut efter mina egna förutsättningar. Jag har kämpat för att kunna ha ett eget boende, jag kämpar för att få rätt vård för att inte behöva dö pga att läkare inte lyssnar på mig eller mina anhöriga. Jag kämpar för att få de hjälpmedel som krävs för att jag ska kunna ha ett fungerande liv. Jag kämpar för att få de socialförsäkringar som jag har rätt till, trotts

Jag har nu lyckats få igång spridningen av min organisation ganska bra och jag pratar mycket om mina egna erfarenheter av sexuellt våld. För mig är detta en självklarhet, för mig är detta enda sättet att lyfta ämnet i samhället och hjälpa någon annan som varit utsatt för samma sak. Det är ingen där ute som ska känna att de är ensamma, vi ska alla hjälpas åt att få stopp på det sexuella våldet i vårt samhälle. Härom veckan var jag uppe i Stockholm och gjorde lite utav varje kan man säga. Jag är med i en arbetsgrupp som jobbar för att kvalité säkra vården för oss vuxna med ryggmärgsbråck, MMCUP. Det händer alldeles för mycket felbehandlingar runt om i landet och det slår mig hur viktigt det är att vårdpersonalen lyssnar på oss som vet hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Det ultimata hade ju såklart varit att vårdpersonalen kände till ryggmärgsbråck och allt vad det innebär, för det är inte så enkelt som det kan se ut utifrån på ytan liksom.  I detta arbete träffar jag andra v

Att hjälpa och lyfta upp någon annan så denne blir delaktig och mår bra, är det få av oss som ser som en självklarhet. Ett leende och tacksamhet är inte nog som betalning för att vi ska finnas där för varandra. Nu tänker du säkert "Ja, men det är ju så samhället ser ut idag", men VI är ju samhället. Det är vi som lägger spelreglerna för hur vi i samhället ska fungera och agera i olika situationer, då är det också vi som kan ändra spelreglerna tillsammans. "Jag lärde mig av Tetris att passar en in, så försvinner en", det är också ett sätt att se på den yttre världen. Jag har personligen aldrig passat in, ibland har jag velat passa in för det känns enklare så. Men det är ingen utmaning att passa in, så jag försöker istället få samhället alltså andra människor att bli öppna för att tänka utanför boxen. Att inkludera innebär att vi behöver tänka på lösningar, bra enkla lösningar. Som barn var det mina föräldrar som såg till att jag blev delaktig i familjens aktivite

Jag har lyssnat på radioprogmamserien "Funk" i P1 i sommar med Jonas Franksson, Iki Gonzalez Magnusson och Shang Imam. De tar upp hur det är att leva med en normbrytande funktionsvariation år 2016 i Sverige. Hur är det att inte vara som normen i vårt samhälle? I ett av avsnitten träffar de Isabel Engvall som är dövaktivist. Hon berättar att hon inte anser sig ha en funktionsnedsättning och det för att hon inte saknar något, hon har ju ett språk, teckenspråket. Hör avsnittet  här Det får mig att tänka lite på min egen situation som rörelsehindrad. Min kropp är inte som normen säger att en kropp ska vara. Jag började inte gå förrän i fyra års ålder och då med stöd av benortoser. Jag har aldrig kunnat springa, hoppa eller cykla på en cykel med endast två hjul. I och med att jag aldrig har upplevt dessa saker, så saknar jag det inte heller. Jag har absolut inga problem med att ta mig fram med hjälp av min rullstol. Nu kommer vi till det som är lite intressant och det som vi

Just nu sitter jag i min fåtölj och tittar ut på regnet som öser ner utanför fönstret. Denna sommaren har det verkligen varit skiftande väder och det är inte lagom med regn det kommer när det väl regnar, nej utan det ska regna så vi nästan kan bada i det på gator och i trädgårdar. Detta skiftande tär också en hel del på kroppen, den senaste veckan har varit väldigt jobbig. Svårt att komma upp på morgnar och allt har tagit längre tid att utföra än vanligt. Denna sommaren har även inneburit en hel del rapporter i media av övergrepp mot unga tjejer på olika festivaler i vårt land. Sven Melander berättar lite mer om det  här . Trots regn och värk i kroppen, så kan jag glädjas åt att en av mina tre intervjuer jag har gjort under juli månad nu är publicerad. Den kan du läsa  här  #jagvillhbg Ha en fortsatt underbar sommar med eller utan sol.

Att berätta offentligt om de erfarenheter en har av misshandel och sexuellt våld anser jag är modigt. Det är ett oerhört skamfyllt ämne och vi är många som tar på oss skulden när vi blivit utsatta. Det är ett ämne som ofta tystas ner av samhällen i många länder och det bidrar till att de utsatta tror på att det är deras eget fel. Detta gör att vi biter ihop och lever i det tysta med våra hårt rotade hemska erfarenheter, ibland med tron att ingen kommer bry sig ändå. En del av oss vågar inte be om hjälp i form av samtalsterapi och andra är bara tvungna att få hjälp för att kunna hantera de hemska erfarenheter och då också kunna leva vidare. Det krävs mycket mod att be om hjälp, då vi ofta tar skulden på oss själva. När det gäller våld i nära relation kan det även finnas psykisk misshandel med i bilden, vilket kan göra att den utsatte förlorar sin egen röst, förlorar sig själv. Förövaren har tagit över helt och hållet och du är bara en kropp, en "vante" som förövaren kan gö

Det finns många ord idag som förklarar att min kropp är normbrytande, att jag är normbrytande, men för tillfället använder jag ordet funktionsnedsättning, så ni vet.... Jag är lite fundersam kring varför så få politiska partier värnar om allas lika värde i vårt land, de pratar mycket om jämlikhet, men syns det? 1994 verkar varit ett år då politikerna ansåg att vi med någon funktionsnedsättning var värda att satsa på och att vi var värda ett självbestämmande liv och det är ju helt fantastiskt. Jag får alltså bestämma över mitt eget liv, vem vill inte det? Vad har då hänt på dess över 20 år? Samhället har förändrats, idag får ingenting kosta pengar, men vi vill ändå att samhället ska fungera. Logiken är väldigt orimlig. Visst kostar det, men det gör också skolan, vården och äldreomsorgen.m.m. Kvalité kostar och vill vi fortsätta att ha det välfärdssystem som vi har i Sverige, då får det kosta. Jag undrar, vad skulle du sätta för pris för ditt självbestämmande liv? Många av oss so

Debatten kring LSS är enormt snevriden och ofantligt tråkig. Det är som att titta på en tennismatch som aldrig tar slut. Den ena sidan pratar endast om kostnader och hur den måste minska och den andra sidan får hela tiden försvara sig och rätten till ett liv. Så här kan vi inte hålla på.... Vi har haft denna debatten ända sedan år 2008 om inte ännu längre tillbaka. Det är väldigt tröttsamt att behöva försvara sin rätt till ett liv som alla andra, att hela tiden känna att vi bara är en kostnad. Vi räknas inte till dem lyckligt lottade som får ha ett självbestämmande liv utan att någon annan ifrågasätter det. Att en utredning kring LSS lagen behövs är vi nog många som är överens om. Det är utgångspunkten för utredningen som vi är oense om. Personligen anser jag att en utredning behövs då det har kommit ett flertal praxis från förvaltningsrätten under de senaste 10 åren, där besluten inskränker våra grundläggande behov. Jag menar att det kan inte vara möjligt att vi människor har he

Det finns si och så många människor i vårt land som lider av en psykisk ohälsa och det finns si och så många människor i vårt land som lever i utanförskap. Varför är det så när den svenska ekonomin är så stabil? Detta är frågor våra politiker ställde sig i Almedalen denna veckan och själv tycker jag inte att det är så konstigt faktiskt. Vi måste se till så att skolans resultat blir bättre, så att elever klarar sig igenom skolan med bra betyg.  Samhället är uppbyggt på resultat, klarar du inte skolan på den nivå som är bestämt av våra politiker så måste du plugga hårdare och mer för att nå den godkända kunskapsnivån. Till vilket pris? Är kunskap livskvalité? Är det inte själva livet som är livskvalité? Du pluggar så hårt att din hjärna till slut säger stop och du får panikångest och depression. Men du är ju så duktig och klarar nivån, så nu efter 12 år i skolan kan du läsa vidare på högskola eller universitet. Vill du inte studera mer kan du nu p.g.a dina höga betyg få ett j

Det var tusan vad tiden går fort och som jag har haft att göra. Jag gick precis in och kollade när jag skrev det senaste inlägget i denna serie och insåg att det var ju jätte länge sen. Så nu får det ju allt bli ett inlägg om mitt liv med ryggmärgsbråck :-) Jag valde att gå Handels- och Administrations programmet på Filbornaskolan i Helsingborg. Jag var även här den ända elev med ett rörelsehinder. Men Filbornaskolan är en skola med både särskola och "vanlig" skola, så de flesta av eleverna här var vana vid andra elever med olika funktionsvariationer i byggnaden. Jag är säker på att detta bidrog till att gymnasietiden var mina tre bästa skolår. Det innebar inte att det var lättare inlärningsmässigt än tidigare, men jag trivdes bättre och det bidrog till att jag mådde bättre och i sin tur tog jag skolan mer på allvar. Mina föräldrar trodde inte sina ögon när jag satt i mitt rum med läxböckerna i knät. Det trodde de nog aldrig att de skulle få se ;-) Jag fick dock kämpa m

Jaha, då börjar vi närma oss midsommarhelgens slut och vilket underbart väder vi har haft. Det är minsann inte varje år som vi får soligt och varmt, men det fick vi detta året. Det är till och med så att jag i skrivande stund sitter på altanen, dock i långbyxor och varm tröja då solen bara tittar fram ibland ikväll. Men så härligt att kunna sitta ute och njuta av fågelsång.... ja och några mindre njutbara skator också förstås, när jag skriver... underbart :-) Samtidigt som jag sitter här ute, så sitter jag så jag kan se tv:n med fotbolls EM. Tyskland har precis vunnit mot Slovakien med 3-0. Jag kan säga att Slovakien hade inte en chans, Tyskland var en "storlek" för stora för dem. Vi firade midsommarafton hemma med vänner och deras två små barn. Tyvärr så var jag lite hängig p.g.a. höjd dos på min medicin mot mina smärtor, så jag var inte riktigt kompatibel med högljudda barnrop. Trots min känslighet under dagen, så åt vi gott och lite lekar blev det också. Det blev en

I måndags var det dags för årets första föreläsning för blivande assistenter inom LSS på Sundsgårdens Folkhögskola. Det är alltid lika kul och givande att berätta om mitt liv och vad allt det innebär, med och utan assistans. Jag har ändå hunnit med en hel del i mitt liv och det är kul att få dela med mig av mina erfarenheter och veta att detta ses som en del i en utbildning för andra. Jag berättar inte bara om det roliga i livet, utan jag berättar även en del om de utmaningar som jag har ställts inför. Jag anser att om jag bara skulle berätta om det lätta och roliga, så får inte eleverna en ärlig chans att förstå vikten av sitt framtida yrke. De behöver vara förberedda på att allt kan hända, det är ett väldigt givande och varierande yrke, men också påfrestande. Det gäller att de kan tänka sig att sätta sina egna behov åt sidan under arbetstid, det är ett väldigt oegoistiskt yrke. Jag tror själv att antingen har man det i sig att finnas där för andra eller så har man det inte. Den

Större delen av förra veckan tillbringade jag i Stockholm, ett Stockholm med 10-16 grader, regn och blåst. Jag åkte alltså från ett varmt Skåne till ett till en början varmt Stockholm, men det slog snabbt över till ett kallt Stockholm. Tur att jag utöver de möten jag skulle på fick tid att träffa släktingar och vänner som värmde i det kalla vädret. Här sitter jag med mina släktingar Calle och Maria på restaurangen Gröna Dalen i Stockholms Gröndal. Då det hände mycket i Stockholm just dessa dagar, så fick jag byta hotell två gånger och det innebar att jag bodde på tre olika hotell under sex dagar. Nu i efterhand kan jag tycka att bara bytena av hotell tog lite väl mycket av min energi, så nästa gång hoppas jag på att få stanna på ett och samma hotell. Det finns trots allt något positivt med att bo på så många hotell, det är att jag får möjlighet att jämföra tillgängligheten på dessa hotell. Jag bodde på Hotell Globe en natt och där är jag inte säker på att jag fick ett anpassat

Bara för att jag är politiker innebär inte det att jag tror att jag vet allt. För att ta beslut i något samhällsområde behöver jag få fakta från personer som vet mer än jag om ämnet, de som jobbar eller lever i situationer som det handlar om. Nu finns det tyvärr politiker som inte gör en tillräcklig faktakoll eller inte ens tänker igenom ärendet ordentligt innan de tar beslut, i detta fallet vår regering. Jag blir uppriktigt ledsen över att vi har en regering som gör förändringar utan att egentligen veta hur dessa förändringar blir i praktiken, i verkligheten för de personer det drabbar. Är vår regering verkligen så känslokall att de inte bryr sig om att de tar ifrån värdigheten för personer med assistans?! Oss kan politiker trycka ner och missunna ett självbestämmande och värdigt liv, bara för att vi behöver hjälp med att ex. kommunicera, äta, sköta våra dagliga sysslor, jobba och vara delaktiga i samhället på olika vis. Vi vill bestämma över våra egna liv precis som ni andra vill

I mitt blogginlägg "Drömmar är till för att uppfyllas" den 6 mars, berättade jag om att det var något positivt på gång. Nu är det dags att avslöja vad det var, även om ni flesta redan vet om det via Facebook. Jag har bildat en organisation som heter We Rise Again och vi riktar oss till personer med funktionsnedsättning som blivit utsatta för sexuellt våld. Detta är min dröm, att visa andra att de inte är ensamma i det trauma som sexuellt våld innebär för en individ. Jag vill med denna organisation visa samhället att detta händer oftare än vad de flesta tror och att vi behöver stå upp för de utsatta personerna. Vill ni veta mer om organisationens mål och vision, gå in på weriseagain.org Samhället behöver arbeta mer med att synliggöra detta problem. Jag hoppas att du vill hjälpa oss, stötta oss gärna ekonomiskt, så vi kan fortsätta vårt arbete att sprida kunskap om sexuellt våld mot personer med funktionsnedsättning i vårt land. Tack för ditt stöd!

Idag visade sig våren med +14 grader och sol och det kom lagom till vårt 1 majtåg. Jag som i veckan var beredd att ha på mig termobyxor idag i 1 majtåget, men så glad jag är för att jag slapp det ;-) Mörarps gänget som gick 1maj tåget idag. Jag har inte skrivit särskilt ofta på sistone och det beror på att jag har haft en hel del annat för mig. Jag har sen början på april varit under utredning på Orups sjukhus och är fortfarande. Jag är inte inlagd, utan jag åker dit några dagar i perioder för att få hjälp av ett team med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator specialiserade på ryggmärgsskador/sjukdomar. Äntligen får jag experthjälp från människor som förstår mig och min situation. Jag kan säga att det känns helt underbart. Vården kring oss vuxna med Ryggmärgsbråck är i princip obefintlig om vi inte själva sätter igång och jagar en massa olika läkare. Men då behöver vi ha en bra vårdcentrals läkare som är villig att skicka remisser, det sker inte så ofta. Så efter ot

Torsdag den 7 april var en mycket sorgsen dag, det var dagen då jag var på din begravning min vän Maria. Att livet inte är rättvist, ja det vet vi ju alla. Det finns ingen logisk förklaring till att en ung människa, endast 36år gammal ska behöva mista livet. Det finns inget annat att göra än att hoppas att du har det bättre uppe hos änglarna. Här är lite minnen från vår tid ihop. Du och jag har känt varandra så länge jag kan minnas. Våra föräldrar lärde känna varandra just p.g.a. oss. Vi umgicks ganska mycket under vår barndom, sen valde du gymnasieskola i Kristianstad och jag i Helsingborg och vi träffades allt mer sällan. Som vuxna har vi haft våra liv på olika håll, men vi har hörts lite då och då. När vi var barn var det Spina Bifida kontroll i Lund varje år och det tog en hel dag då vi träffade en massa olika läkare som hade en massa idéer och synpunkter på hur vi skulle sköta vår hälsa. I väntan på nästa läkarkontroll, körde du, jag och Martin Nääv rally i korridorerna så s

Lördag morgon började med att klockan ringde 05.30, alltså olagligt tidigt om ni frågar mig... Min kropp är inte längre gjord för att gå upp före kl.09.00, men ibland får en ju offra sig och igår var en sådan dag. Jag var en av 25 personer i Helsingborgs Socialdemokraters delegation till distrikt kongressen som hölls på Sundspärlan i år och det var min första kongress. Jag får säga att trots den tidiga morgonen och en oerhört lång dag, så var hela dagen mycket trevlig och givande. Jag var väldigt trött när jag kom hem strax efter kl.22 och idag har varit en väldigt lugn slappe dag och det kan jag säga krävdes. Jag hade skrivit tre av motionerna som Helsingborgs Socialdemokrater hade skickat in till distrikt kongressen. En av dem blev besvarad och de andra två bifallna, vilket jag är väldigt nöjd med. Jag var också uppe i talarstolen och argumenterade för ett bifall till en motion från Lunds arbetarkommun som gällde våld mot äldre kvinnor. Denna motion hade distriktsstyrelsen val

Igår torsdag var det dags för politiker Madde att säga ifrån. Vård- och omsorgsnämnden i Helsingborg planerar att privatisera sin del av personligassistans och beslutet ska tas i nästa vecka. Svt ville intervjua någon från Socialdemokraterna i kommunen och någon som har erfarenhet och jag passar in på båda :-) Ni kan se klippet  Här!  (Kan hända att ni bara kan se det i 6 dagar till) Jag har själv inga erfarenheter av att ha Helsingborgs kommun som assistanssamordnare, men jag anser att det alternativet ska finnas för dem som vill ha kommunen. Som väldigt ofta tidigare, så tar våra politiker beslut, utan att fråga de som berörs av besluten. Det är och ska vara en valmöjlighet för brukaren/kunden själv att välja bland de privata assistansbolagen och kommunen. LSS personlig assistans är en rättighets lag och med assistans har vi möjlighet att vara delaktiga i samhället, bilda familj och jobba. Detta är ofta något människor annars tar för givet!

Nu var det ett tag sen jag skrev. Ja jag vet att jag har varit dålig på att skriva här, men jag har bara inte haft energin till det. Den senaste tiden har handlat om att utreda, träna och hantera olika problem/utmaningar med min kropp och knopp och det kommer att fortsätta ett tag till misstänker jag. Det är ju alltid en utmaning att leva med min kropp, men det har varit lite väl koncentrerat den senaste tiden. Jag ser fram emot en tid där jag kan känna att jag gör något annat än att fixar så min kropp och knopp mår bra, typ att leva kanske.... Jag menar inte att jag har slutat leva, men min kropp och knopp har tagit större delen av tiden och energin, så det har inte varit mycket kvar till resten tyvärr. Jag hoppas att detta förändras så småningom och under tiden försöker jag balansera det så gott jag kan. Jag har dock något positivt också på gång och jag är väldigt glad över att jag får uppfylla en av mina drömmar sen några år tillbaka. Det är inte helt klart ännu, så därför kan

Vi är många som klagar på den svenska vården och har rätt många synpunkter på hur den skulle kunna skötas bättre. Jag är ganska säker på att vår vård är bättre än i många andra länder, samtidigt är den sämre än i några andra länder i världen. Så det är dags för våra politiker och myndigheter att inse att vi inte är bäst inom vården och göra något åt det. Varför Region Skåne tar ut den dyraste avgiften i hela landet vid akutvård är för mig en gåta. Tror ni verkligen att människor inte åker in med sina akuta åkommor om ni höjer avgiften? Och om det nu är så att människor inte åker in till akuten för sina akuta åkommor med anledning av att de inte har råd, vill ni ha det på ert samvete att de istället blir mycket sämre hemma eller i värsta fall dör i hemmet? De allra flesta av oss åker inte till akuten för nöjes skull, utan det är ett nödvändigt ont. Vi tycker inte att det är roligt att sitta många timmar på akuten när vi kunde varit hemma med våra familjer. Men om vi mår så akut dåli

Detta fenomen att gruppera människor i kvinnor, män, hbtq personer, människor med funktionsnedsättning, muslimer, judar m.fl. Vi delas upp i olika grupper beroende på vad vi har för religion, vilket kön, helt enkelt vilken tillhörighet vi har. Är du det ena kan du enligt normen inte vara det andra och tror du på det ena kan du inte tro på det andra osv... Vi råkar alla ut för att "dras över samma kam" någon gång i livet. Oberoende av vem det är som generaliserar, så kan det bli farligt att "dra alla över samma kam". Tyvärr är det mer vanligt en ovanligt, media, politiker, regeringen och vi vanliga medborgare har någon gång formulerat oss där vi har dragit alla människor i någon sorts grupp över samma kam. När denna generalisering infinner sig, så blir det automatiskt också reaktioner på det från människor som känner sig träffade. Jag själv reagerar när media och regeringen formulerar sig så att de drar alla LSS berättigade över samma kam i frågan om fusket. Kvin

Nu har vi ett nytt år med nya intressanta utmaningar och de senaste dagarna har skåningarnas jobbigaste utmaning varit ID kontrollerna. Det går inte en dag utan att vi kan läsa eller höra om hur malmöbor som jobbar i Danmark beklagar sig över att det tar längre tid att ta sig till och från jobbet i Danmark. Ikväll var det ett företag som berättade att de leasade bilar till sina svenska anställda för att de skulle ta sig till jobbet lättare. En utav deras anställda beklagade sig och sa något i stil med att hans arbetsmoral påverkades negativt. En annan sa att hon hoppades att detta med ID kontroller skulle avslutas i slutet av januari, så hon kunde börja ta tåget till jobbet igen som var mycket smidigare. Okej, nu undrar jag om inte dessa problem vi har i Sverige är något av ett i-lands problem. Att det tar längre tid att ta sig till och från jobbet, ja det är ju tråkigt men du har ju ett jobb. Om jag inte minns helt fel så var det väl ändå så att innan vi gick med i EU, så fick vi