Maddes blogg

Vi som är beroende av LSS/personlig assistans må vara en mer utsatt grupp människor, men vi är inte dumma i huvudet och det är inte våra anhöriga och andra runtomkring oss heller. LSS och framför allt personlig assistans har blivit det som ingen Socialdemokrat trodde på, En Valfråga...  Det är naivt av Socialdemokraterna att tro att de kan behandla människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga hur som helst utan konsekvenser som känns. Under de senaste veckorna har debatten höjts ytterligare och vi har fått se parti efter parti uttala sig om hur just de ser på LSS frågan. För bara någon dag sen kom det rapporter om att alla partier utom Socialdemokraterna vill se staten som huvudman för LSS. Alla ser utvecklingen inom assistansen som en katastrof. Socialdemokraterna står plötsligt helt själva med sina besparingskrav på den personliga assistansen. Dock finns det besparingskrav bland vissa av de andra partierna också trots deras "kovändning" i frågan inför valet.

Den frågan är vi nog många som ställer oss med anledningen av skjutningen i Stockholm där 20 åriga Erik Torell som hade downs syndrom tragiskt dog. Eriks familj, hans nära och kära är mitt i en mardröm och poliserna som var närvarande måste nu gå igenom händelsen för att se vad som gick fel i deras agerande. Oberoende av vad denna internutredning kommer att visa, så kan vi alla vara överens om att något gick väldigt fel och det hela är oerhört tragiskt. Det får bara inte hända! Media skriver otroligt mycket om händelsen och det med all rätt, men varken media eller vi som läser om det kommer någonsin få reda på all fakta kring händelsen. För att vi ska kunna förstå hur det kunde bli så fel, så behöver vi all fakta, men som sagt det kommer vi aldrig få. Därför är det väldigt fel av oss som inte var på plats när det hände att beskylla någon. Med det sagt, har jag dock väldigt svårt att förstå varför Erik dog. Med min erfarenhet av personer med downs syndrom kan jag inte påstå att de ä

Jag såg att mitt senaste blogginlägg var i april, det är väldigt länge sen. Jag har tyvärr inte haft energin att skriva, varje gång jag har tänkt att jag ska skriva ett inlägg så har hjärnan sagt "Nej, orkar inte". De som tjänar på sitt bloggande skriver säkerligen varje dag om allt som händer i deras liv, men jag vill inte tråka ut er med alla skador/sjukdomar jag har fått det senaste halvåret. Själv är jag sjukt trött på att min kropp får någon ny åkomma så fort jag får bukt med en annan. Jag kan inte minnas när jag senast fick uppsöka vårdcentralen och akuten så många gånger på så kort tid som jag har fått göra detta året. Jag förstår att kroppen vill säga mig något och jag har inte kunnat annat än acceptera det och ta det lugnt. Så alla ni som vet hur jag tidigare har trotsat kroppens signaler för att jag verkligen vill något, ni kan vara lugna, jag har inte kunnat göra något annat än tagit det lugnt. I juni blev det dock en liten vändpunkt, jag bytte vårdcentral oc

Jag har inte lyssnat mycket på Avicii, men en del låtar känner jag till och gillar. Härom dagen såg jag dokumentären Tru Stories, en dokumentär om hans liv. De flesta av oss känner till honom som Avicii, men det fanns en man bakom Avicii och det var Tim Bergling. I dokumentären ser en vilken stor talang han var och att han verkligen älskade att komponera musik på sitt eget vis. Vi som bara hör hans musik kan inte veta vem Tim verkligen var, det kan bara de närmaste vännerna och familjen. Men de som stod honom närmast och umgicks med honom mer än 200 dagar om året var ett team killar som skulle stötta honom och underlätta hans vardag under hans turnéer. Dessa killar såg att Tim mådde dåligt, det var väldigt uppenbart i dokumentären i alla fall. Har en ingen erfarenhet av psykisk ohälsa, så kan det vara svårt att förstå vad en person med psykisk ohälsa behöver och jag tror att det även var så i Tims fall. Men även om de inte förstod honom och hans behov så skulle de åtminstone låta

så här kommer lite till..... Det är inte så lätt att förklara allt för er som inte vet alla diagnoser jag har och vad dem innebär, men slutsatsen är att det är ett helvete just nu... ett helvete som jag så gärna önskar att det snart har ett slut. Jag har så många olika sjukdomar/åkommer nu att jag alltid glömmer någon av dem när jag ska förklara för någon. Det är både fysiska och psykiska, det är bara för mycket helt enkelt. Förutom det jag skrev igår även om inte det var allt, så vill jag idag berätta om en ny erfarenhet jag fick i måndags. Förutom utmattningssyndrom, ryggproblem, magproblem i perioder, så har jag också haft ont i höger sida av käken sen i oktober 2017. Detta har gjort att jag har svårt att gapa stort som en gör när vi gäspar, det är även smärtsamt att tugga. Då jag har haft väldigt mycket olika problem, så har detta fått vänta på utredning. Så i måndags morse var det dags att träffa reumatologen för att få en kortisoninjektion i högra käkleden för att se om d

Jag har tänkt länge att jag borde skriva ett inlägg, men har inte velat vara för gnällig. Men det är ju min blogg och då är det ju jag som bestämmer vad jag skriver om. Så här kommer det.... Ni som vill läsa något positivt kan sluta läsa nu, ni som kan tänka er att läsa om livets upp och nedgångar kan sätta er till rätta och hänge med. För nu måste jag få svära lite... Jag är alltid så stark och biter ihop när livet kommer med sina utmaningar, men nu får t.o.m. jag nog. Jag har sen i oktober 2017 fått olika fysiska sjukdomar som har avlöst varandra och jag börjar bli väldigt trött på det och har inte energi kvar för att vara stark hela tiden. Jag avslutade året 2017 med besök på akuten och diagnosen utmattningssyndrom med ångest. Redan här tyckte läkaren på vårdcentralen som jag träffade efter jag hade varit på akuten att det vore bra om jag pratade med en terapeut. Jag har tagit hjälp av olika terapeuter i perioder och avslutade min senaste period i maj 2017. Det visade sig att Re

Nu kommer min något sena summering av året 2017. Året har varit väldigt händelserikt och intressant, men också väldigt jobbigt och mycket har tagit väldigt hårt på både min hälsa och energi. Jag har varit på många intressanta event och träffat många trevliga människor genom organisationen We Rise Again. Vi började året med att delta en hearing i Europa Parlamentet i Bryssel, sen har vi träffat myndigheten för delaktighet i Stockholm och i höstas var vi på en nordisk konferens på Färöarna. Detta har varit roligt, spännande och mycket givande och det är skönt att se att det finns så många människor som engagerar sig i mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. På det personliga planet har det varit lite annat under året. Att leva med en funktionsnedsättning är inte alltid så lätt och när vårt samhälle har system som gör livet lite jobbigare försvinner mitt tålamod ganska snabbt. Att behöva förklara och försvara mig varje gång jag är i behov av hjälpmedel, vård