Vem är värd att få leva?!

Nu känner jag återigen behovet av att förklara vad Ryggmärgsbråck (rmb) innebär och hur livet med denna diagnosen kan se ut. Detta är min egen syn på mitt liv med rmb och det varierar bland oss alla födda med rmb. 

Livet med rmb är ingen dans på rosor direkt, men vems liv är egentligen perfekt? Jag anser att ingen av oss med eller utan rmb är perfekta och ingen av oss har ett liv där allt flyter på utan några hinder på vägen.

Hur hade vårt samhälle sett ut om vi alla var lika och alla hade ett perfekt liv? Det hade blivit ett samhälle utan diskussioner, lärdomar, utmaningar, äventyr m.m. Enligt mig låter detta otroligt tråkigt. Visst, jag är inte alltid glad över mina utmaningar pga mitt rmb, men jag skulle inte vilja vara utan allt jag har fått uppleva pga det. Jag ångrar inget, jag har kämpat och kämpar fortfarande mig igenom ett stort antal operationer och en del av dem har varit livshotande... Men jag har tagit mig igenom det med stöd av familj och den svenska vården som jag är så beroende av. 

De gånger jag har blivit ledsen över min situation, har det handlat om att jag inte fått vara med i gemenskapen eller inte blivit behandlad med respekt och acceptans som andra. Anledningen till detta är ju inte själva rmb, utan det handlar om samhällets attityder gentemot personer utanför normen. Det handlar om att vi människor inte accepterar och anpassar oss efter varandras olika förutsättningar. Vi är tyvärr inte så flexibla av oss. 

Allt i samhället ska kunna anpassas efter våra olika förutsättningar, men det är här jag måste kämpa med näbbar och klor. Det handlar om alla samhällsområdena, skola, arbetsmarknaden, kulturen, bostadsmarknaden, trafiken och kollektivtrafiken och vård och omsorg...listan kan göras längre men jag nöjer mig här. I alla dessa områden skapas det inte situationer utifrån olika förutsättningar, det skapas ut efter en mall som framtagits utifrån en viss norm. Det är alltså samhällets uppbyggnad som gör att jag mår dåligt och känner att jag inte passar in. Jag mår sämre av hur vi tillsammans har byggt upp vårt samhälle än av själva rmb. Hade allt inom samhället fungerat ut efter människors olika förutsättningar, hade jag och du varit vi och inte som det är idag vi och dem. 

Anledningen till denna blogg är en artikel i tidningen Året Runt som delats på Facebook. Artikeln handlar om ett föräldrarpar som väntade sitt andra barn när de fick reda på att barnet som kvinnan bar på hade utvecklat rmb. Artikeln handlar om beslutet denna kvinna stod inför, behålla barnet eller inte. Alla kvinnor har rätt att bestämma över sin egen kropp och vi har fri abort i Sverige och så ska det också vara. I detta fallet behövde kvinnan få rätt information om vad ett rmb kan innebär, även om det är väldigt individuellt om hur ett rmb kan se ut och upplevas. Jag har ingen rätt att döma dessa föräldrar eller deras beslut. Jag vill att de föräldrar som står inför detta val ska få information om rmb som ger en realistisk grund till ett så svårt beslut. Som artikeln var vinklad ställer jag mig frågande till om informationen som föräldrarna baserade sitt beslut på var realistisk nog. Nu vet vi ju också att journalister ibland kan vinkla saker som de anser lämplig, så jag kan inte veta helt säkert att artikeln är sanningsenlig. Vill du läsa artikeln, så hittar du den Här

Vi med en idag ganska ovanlig och väldigt komplex funktionsvariation som rmb är, får väldigt ofta lära läkare om hur och vad för hjälp vi behöver. När jag föddes på slutet av 70-talet föddes det i Sverige ca 100 personer med rmb och idag föds ca 10 personer med rmb per år. Även om det idag föds mindre antal per år, så innebär det ändå att vi är många som idag lever med rmb och behöver en trygg och säker vård livet ut. Vi är i behov av kompetent vårdpersonal, vi är också behov av hjälpmedel och i och med det krävs det kompetent personal som kan se till att vi får de hjälpmedel som underlättar våra liv. Idag får jag och många med mig lägga energi som vi egentligen inte har på verbala strider med människor som ej har tillräcklig kunskap för att kunna bedöma våra behov.

Ryggmärgsbråck innebär olika fysiska och kognitiva utmaningar, men det är inget av det som har fått mig att vilja välja bort livet. Det är inget med denna diagnos som gör att jag anser att livet är så pass jobbigt, så jag hellre hade sett att jag inte fötts.