Maddes blogg

Igår var jag nere i Trelleborg på ett möte som gick väldigt bra. Efteråt gick jag och shoppade kläder till mina systerdöttrar. Det finns ju hur mycket gulliga barnkläder som helst, jag hade lätt kunnat köpa en hel del mer än vad jag gjorde :-) Jag hade en riktigt mysig dag, men igår kväll fick jag ett bakslag som jag verkligen inte gillar :-( Jag fick shuntkänningar, vilket innebär tryck i huvudet och en viss nacksmärta. Jag gjorde inget fysiskt jobbigt igår, så jag är inte riktigt med på varför jag mådde så dåligt. Jag måste ju få kunna funka som en människa, bli exalterad eller upprörd någon gång då och då. Men det verkar inte så, jag får börja agera som en robot, neutral utan känslor :-( Vilket såklart är helt i motsatts till vad jag är. Det är så tråkigt att jag och mina nära måste leva i en känslosam bergodalbana mellan hopp och förtvivlan varje gång det kommer ett bakslag. Jag är riktigt trött på att må bra några dagar för att sen må dåligt igen. Jag vill må bra, är det verkl...

Helgen bjöd på både rosa 40års fest, 24års kalas och firande av mors dag, alltså fullt ös. Det var en mycket trevlig helg bortsett från att min man var för sjuk för att följa med på söndagens kalas och mors dags firande. Men mitt hjärta mår bättre idag och det är skönt <3 När vi träffas hela familjen som vi gjorde igår, så blir vi alltid väldigt många och med många menar jag just för tillfället 12 personer och 1 hund. Sen så ingår det förstås också två katter i denna familj, men dem är inte alltid med. Familjen är stor och den kommer att fortsätta växa misstänker jag :-) Idag kom min ena lillasyster och hennes yngsta dotter Ella på besök. Jag fick förfrågan om jag vill bli söta lilla tjejens gudmor och det är klart att jag vill :-) Jag blev överlycklig och ser fram emot att stötta Ella på sin väg i framtiden, helt underbart <3 Ett stort grattis till min underbara lillebror som fyller 24 år idag, hoppas du har haft en bra födelsedag. Älskar dig <3 Sköt om er!

Vissa män har missuppfattat poängen med att leva som en man, en gentleman. Det innebär inte att han är bättre än en kvinna och därför får behandla henne som han själv behagar. Ska vi kvinnor bara godta att vi blir fysiskt och psykiskt misshandlade? Att vissa män tror att det är deras rätt att bara hoppa på första bästa kvinna och våldta henne? NEJ, DET ÄR INTE OKEJ!!! Vi kvinnor ska inte behöva gå och vara rädda för att bli överfallna var vi än är någonstans. Det är något allvarligt fel på dessa män som inte förstår att vi ska "arbeta" tillsammans och hjälpa varandra. Män och kvinnor behöver varandra för att detta samhälle och hela världen ska fungera, vi är lika betydelsefulla. Samhället måste nå ut bättre med budskapet att vi alla är lika värda och ska behandla varandra med kärlek och respekt! Mycket kärlek till alla utsatta kvinnor därute som inte har trygghet, respekt och kärlek i sitt eget hem. Mina tankar går till er ikväll <3

Det är en härlig känsla jag har i själen idag :-) Jag har kunnat finnas till hands och stöttat när det behövdes för både personer jag inte känner så väl och personer jag känner mer väl. Det känns bra när jag kan ge råd och stöd till personer som behöver det och de uppskattar det. Livet är inte rättvist alltid, men man måste leva det annars är det förspilld tid! Jag har varit hos frissan idag och fixat håret och jag blev väldigt nöjd, nu är jag sommarfin :-) Dessutom åkte jag och shoppade efteråt, jag behövde kläder till 40års festen på lördag som har rosa som tema. Nu hoppas vi bara att födelsedagsgrisen blir frisk tills dess, så det blir av. Jag måste ju också säga att det känns såååå skönt att HIF leder allsvenskan :-) Enda problemet är att nästa match är mot MFF och det är inte bra. Jag gillar inte när vi möter MFF, för då blir antingen jag hånad av kaxiga vänner och bekanta i Malmö eller så får jag bli kaxig och vi hoppas på det sistnämnda såklart, HEJA HIF!!! ;-) Sköt om...

Idag träffade jag en fantastisk person som verkligen gav mig goda energier. Jag borde verkligen ha fler av dessa personer kring mig, likasinnade människor som får mig att må bra. Det bästa av allt, han ser mig för den jag är långt där inne från hjärtat och det är en sån härlig känsla :-) Ikväll såg vi Bergs bärbara talkshow och det brukar vi inte göra, men idag var det riktigt roligt och intressant. Claes Malmberg, om du hade ett politiskt parti så hade du definitivt fått min röst, du har sunda värderingar, härligt att höra! Ikväll går jag och lägger mig och mår bra i själen trots mina fysiska krämpor och det är jag glad för! Sköt om er!

är plockad på Mizzy. Inte så trevligt, men ett måste :-( Annars har dagen gått åt att plocka och få ordning i "mitt" rum, det blir så fint men med grejer man har. Jag var rätt slut efter ett par timmars fixande. Jag har även tvingat mig själv att köra bilen själv ikväll. Det tar emot och det är mycket ångest inblandat också nu efter krocken tidigare i vår, men det enda man kan göra är ju att köra, köra och köra. Jag vill ju komma tillbaka till att känna körglädje och trygghet, så jag får helt enkelt köra.... Jag läste idag att min yngsta lillasyster fick VG på ett skolarbete, härligt och ett stort grattis till dig syrran <3 Du är bäst, glöm inte det!!! I lördags fick jag nya sommarfina naglar av min brors sambo, alltid lika härligt med nya fina naglar, Tack! På eftermiddagen var vi hos svärföräldrarna och grillade och myste i det fina vädret, lugnt och skönt. Jag fick också ett oväntat tfn samtal och det glädjer mig mycket, det är alltid lika kul att höra från dig! ...

Idag blev det en tur till IKEA och inköp av ett skåp, men inte det skåpet jag hade tänkt från början. Detta blev både snyggare och billigare :-) När det nu blev halva priset än tänkt, så passade jag på att även köpa bäddsoffan som också var planerat. Så hela eftermiddagen har gått åt att bygga och flytta runder möbler. Det är inte helt färdigt än, men det kommer att bli jättefint. Bilder kommer när allt är färdigställt :-) Nu kommer dock konsekvenserna av detta inköp, ÅNGEST! Ångest över att jag har spenderat så pass många tusenlappar, även om det blev billigare än det var planerat för. Ångesten säger att det är ju inte saker man ska använda pengarna till utan upplevelser. Saker är inte det viktigaste i livet, det viktiga är att man mår bra och är lycklig. Saker blir man bara kortvarigt lycklig av! Jag är lycklig även utan de nya sakerna, men rummet är så rörigt och behöver lite harmoni och harmoni får mig att må ännu bättre. Så inköpen är befogade egentligen, jag ska bara få min hjä...

Ytterligare en helt underbar dag. Jag och min man har bara njutit av en lugn och skön dag i trädgården. Vi satt ute och åt lunch på altanen och till middag blev det riktig fredagslyx, kalventrecote med pommes och beasås. Under kvällen åt vi jordgubbar med glass och drack pina colada. Kan livet bli bättre?! I eftermiddags träffade jag en kvinna i byn och vi pratade lite. Vi känner varandra sen vi var små och på den tiden gick jag ganska bra. Hon frågade mig vad jag hittade på om dagarna och hur jag fick tiden att gå nu när jag inte jobbar längre. Jag hade lite svårt att svara på det, då jag själv tycker att tiden går fort om dagarna men jag kunde inte komma på vad det var jag gjorde. När jag kom hem berättade jag för min man och hans svar på det var ganska enkelt och det fick mig att fundera. Jag tycker ju inte att jag gör så mycket annat än vad alla andra gör, förutom att jag inte jobbar förstås. Allt jag gör under dagarna är som alla andra gör före och efter deras arbete. Men allt...

Idag har jag njutit av varje minut ute i det underbara vädret. Lite trädgårdsarbete, sen en liten promenad i byn. Här nedan några bilder från promenaden, helt underbara träd :-) Mizzy njöt också i det underbara vädret, min söta lilla tjej <3

Många av oss kanske till och med alla vill göra en skillnad i världen och det kan vara liten som stor skillnad. Vissa av oss reser jorden runt för att hjälpa andra människor eller djur i nöd och andra försöker göra skillnad lokalt hemma. Det spelar ingen roll i vilken utsträckning, det är lika viktigt och uppskattat. Alla vill känna att man gör något bra och att det uppskattas, själen mår så mycket bättre då. Eller är det bara jag som känner att jag vill hjälpa till och göra en positiv skillnad för någon medmänniska i världen? Nu sätter min hälsa stop för några större äventyr runt i världen, så jag får hålla mig hemma vid. Jag har fysiska hinder, men jag är godhjärtad och har även en god själ som gärna står till tjänst. Jag är bra på att lyssna, stötta och ge råd till nära och kära och även det är en viktig uppgift. Alla har inte gåvan att kunna lyssna och stötta, så det är jag glad över att jag faktiskt har. Hade jag varit fullt frisk hade jag förmodligen läst till samtalsterapeut...

har varit crasy! När jag igår ringde min ena lillasyster för att berätta att jag mådde bättre, hade hennes sambo precis vurpat med sin cross. Han hade förmodligen slått huvudet rejält för att han hade minnesförlust. Jag rådde dem att åka in på akuten med honom, vilket hon gjorde. Jag var i kontakt med min syster flera gånger under kvällen för att stötta så mycket jag kunde samtidigt som jag själv inte skulle bli för orolig pga mitt tryck i huvudet. Läkaren röntgade honom och kunde konstatera att han inte hade fått några allvarligare skador än en rejäl hjärnskakning. Men hans förvirring och minnesförlust gjorde att läkaren lade in honom för observation under natten. Det komiska i det hela är att han blev inlagd på NK avd26 i Lund, samma avdelning som jag hade varit på dagen innan. Vi var alla i familjen oroliga för honom och höll tummarna att han skulle må bättre efter en god natts sömn. Sån tur var mår han bättre och minnet börjar sakta komma tillbaka. Han hade tur som inte b...

Shunt strul är ett fenomen jag är väl bekant med. Jag har lärt mig att när jag är säker på att min symtom är shuntrelaterat åker jag direkt ner till Nk26 (Neurokirurgiska avd 26) i Lund. Av erfarenhet vet jag att det inte är lönt att åka till Hbgs akut för dem vet inte vilka röntgen undersökningar som måste göras, det berättar jag för dem och sen kan dem heller inte åtgärda problemet det kan dem bara i Lund. Så igår när jag vaknade och mådde sämre än dagen innan och kände igen symtomen, så gjorde jag som jag har gjort några gånger tidigare, jag åkte direkt ner till avd26. Pga Region Skånes omorganisationer, så är den avd helt överbelastad så jag blev ner skickad till Lunds akutmottagning. Där var personalen jätte trevliga och hjälpsamma och på en 30 min hade dem fått tag i jourläkaren som ville att vi skulle gå upp till NK avd26. Nu undrar jag, vad är poängen med att skicka runder en sjuk patient på ett sjukhus som har kunskapen att hjälpa mig ganska fort och sen bli av med mig. N...

Jag hade genomgått närmare 15 operationer när jag fyllde 20år och 10 av dem var livsavgörande pga att det har varit ett avbrott eller stop på min shunt. Jag ska förklara för er som inte vet vad en shunt är :-) En shunt är en tunn gummislang som är inopererade i mitt huvud och den fortsätter ner för halsen och ner i buken. Den opererades in när jag endast var ca 1 månad gammal. Shuntens syfte är att dränera ryggmärgsvätskan från min hjärna ut i resten av kroppen. Fungerar inte detta innebär det att vätskan stannar i mitt huvud och sätter ett enormt tryck på hjärnan och ger mig en oerhörd huvudvärk och illamående. Får jag inte hjälp och opereras i tid, kan det innebära att jag blir medvetslös och det i sig kan innebära men för livet om jag ens vaknar igen. Jag har lärt mig att leva med shunten och lärt mig signalerna som kroppen ger mig när något är fel. Så jag har lyckats undvika att bli medvetslös hittills i mitt liv, även om det har varit nära ett par gånger. Jag har pga shunten...

Nu är jag helt slut! Min ena syster var här med sina två döttrar i eftermiddags och fikade, så mysigt att få träffa dem igen :-) Men jag säger bara det, hur orkar hon med en tjej på tre veckor och sen den äldsta på 2,5 år som har energi för tio barn ihop. Jag hade inte klarat en dag själv med den äldste :-) Den yngste tjejen sa inte mycket, hon sov sig igenom nästan hela eftermiddagen.  Om ett par timmar är det Greysan på 5:an och det måste man bara se, kanske att jag sneglar lite på ishockeyn också får se hur det blir. Sen kraschar jag i sängen! Sköt om er!

Inte alla, men de flesta kvinnor har en längtan i kropp och själ att få bära ett barn inom sig i 9 månader och sen få ha det nära sig och ta hand om i resten av sitt liv. Den längtan har även jag och det kan jag inte förändra. För några år sen blev jag tvingad att ta det oerhört jobbiga beslutet att aldrig skaffa barn. Jag har ryggmärgsbråck och det i sig är inget hinder för att jag skulle kunna bli gravid. Men ryggmärgsbråcket kombinerat med min psoriasis artrit är ingen höjdare.  Min kropp värker mer eller mindre jämnt och när det är mer klarar jag inte att ta hand om mig själv. Jag tar medicin för att hålla artriten i chack och den medicinen får jag inte ta från det att jag försöker bli gravid till jag slutat amma. Det hade innebärt att jag förmodligen skulle få så svåra smärtor att jag skulle bli sängliggandes under denna tid. Jag känner personligen att det då inte är värt att föda ett barn till livet när jag själv inte kan ta hand om det. Visst får jag hjälp för att klara...

Idag har vi varit och justerat anpassningen i vår bil och ordnat så jag kan sitta i min nya fina lila rulle när jag kör bilen. Vi fick dock inte gjort allt, då det fattades delar så vi får dit igen om någon vecka eller så. Min nya rulle är precis som jag vill ha den, denna gången lyckades jag få den färgen jag ville ha på ramen. Så nu är den lila med vita ekrar, härligt ljusa färger perfekt nu till våren :-) Härligt när utvecklingen går framåt, min första rulle var grå och på den tiden kunde man inte välja bland några andra färger. Under eftermiddagen var brorsan och hans underbart söta mops Mani på besök. Mani underhöll oss hela tiden och ville gärna leka med Mizzy som inte alls var så pigg på det. Nu är både jag och min man helt slut. Vi lär nog sova gott i natt :-) Hoppas ni har haft en härlig dag i solen idag! Sköt om er!

Idag klagar jag inte på vädret, det har varit hel underbart. Jag vill fixa så mycket i trädgården och det är så jobbigt att jag inte kan göra det själv. Men det ska nog bli som jag vill så småningom :-) Det var inte bara jag och mannen som njöt av solen och värmen i trädgården idag, även Mizzy tyckte det var härligt...

Just nu går dagarna ganska bra, men på kvällen kommer ångesten och det blir lite jobbigt. Men det tar ju tid att ta sig upp från botten, jag klättrar långsamt men säkert upp igen. Jag är rädd att ni som inte känner mig väl ska tro att jag är hypokondriker, jag är långt därifrån. Jag vill inget hellre än att få känna mig så frisk jag kan och få vara pigg, glad och positiv som jag egentligen är.  Jag har en del sjukdomar utöver mitt ryggmärgsbråck som inte syns och det är väldigt svårt att få folk att förstå hur det egentligen är då. Jag kan få svar som "är du sjuk nu igen" när jag har svarat på den enkla frågan "hur är det idag?" Ska man svara ärlig eller ska man som vissa säger "jo, det är bra" fast det inte är bra? Jag har väldigt svårt att ljuga, men samtidigt vill jag inte att folk ska må dåligt av att fråga mig hur jag mår. Mina nära och kära vet hur jag har det och har inget emot att jag berättar hur det verkligen är, utan de lyssnar och stötta...

Igår var en riktigt kass dag. Jag låg däckad i soffan och vilade större delen av dagen. Jag lyckades dock sitta lite i solen ute på altanen bara för att få lite luft, så skönt.... Idag känner jag mig piggare och vädret var underbart så jag och mannen tog en runda i byn idag. Det känns som jag får ta en dag i taget och det är inte min expertis precis. Jag gillar när det händer lite och nu till våren vill jag ofta göra saker utomhus. Men kropp och knopp kan inte ge så mycket fler signaler än vad jag har fått de senaste dagarna, så det är väl bara till att ta det lugnt helt enkelt.... men problemet är att det är inte enkelt :-( Det är inte lätt att hantera all orättvisa som händer i världen nära mig eller långt ifrån, det bara snurrar i huvudet. Jag måste verkligen hitta off knappen för hjärnan! Om någon vet var knappen finns, vänligen berätta för mig :-) Sköt om er och sov gott!

Idag är det underbart väder, solen skiner och det blåser knappt och det är ju lyx i Skåne. Jag har suttit ute lite på altanen idag och det har varit riktigt skönt, även om det fortfarande är lite kyligt i vinden. Jag längtar och hoppas på att värmen kommer i nästa vecka. Jag ser fram emot att få plantera lite färgglada blommor i trädgården. Kan knappt vänta, men man måste tydligen ha tålamod när det gäller detta också :-) Letar efter en mysig bäddsoffa och ett vitt skåp till mitt harmoniska rum som för tillfället inte är så harmoniskt. Har hittat ett skåp på Ikea som kanske kan funka, men bäddsoffa var ju lite svårare. Det finns jätte många olika, men hitta någon som jag tycker är mysig är inte lätt hahahah Får fortsätta leta helt enkelt. Har ni några tips, så skriv gärna det! Rummet är inte så stort, så det får vara en två-tre sits soffa. Möbleringen i övrigt går i vitt och tapeten är  turkos med ljusrosa/vita blommor. Sköt om er i vår solen idag!