Maddes blogg

Nu är det hög tid för en ny berättelse om mitt liv. Det har ju hänt rätt mycket under denna månad, så jag har inte riktigt hunnit med känner jag. Men nu kör vi igen :-) När jag var 11år började jag bli väldigt känslig kring mitt bråck i ryggen och det började även göra rätt ont. Under en tid kunde jag märka att jag blev svagare och svagare i benen, så jag började ta hjälp av kryckor när jag gick. Till slut orkade inte mina ben bära mig, så en morgon när jag skulle gå ur sängen kom jag inte ur. När jag insåg att jag inte kom ur sängen, kallade jag på pappa. "Jag kan inte komma upp, benen vill inte" sa jag. Pappa hämtade min rullstol som förmodligen stod någon annanstans i huset och hjälpte mig upp. Jag visste inte vad som hände med min kropp, så jag kände mig lite orolig. Jag kan tänka mig att även mina föräldrar kände oro, då detta inte var något vi kände igen. Denna morgon skulle jag på min årliga kontroll i Lund. Kontrollen kallas Spina Bifida som är det latinska namn...

Som ni har sett de senaste veckorna har jag varit engagerad i många olika saker och detta har medfört att jag har fått en del olika erbjudanden att vara med och påverka i olika organisationer. Det ni ser är att jag har ett varmt hjärta och ett enormt engagemang. Det ni inte ser är att mitt engagemang är på mina villkor och utefter mina egna förutsättningar. När jag för 10år sen blev sjuk och kroppen började bli sämre kunde jag inte längre vara lika aktiv som jag en gång var trots mitt ryggmärgsbråck. Under dessa 10år har jag sökt efter ett nytt sätt att engagera mig utan att fysiskt ta ut mig. Efter ytterligare fysiska bakslag för 5år sen, tog det några år innan jag orkade engagera mig i saker igen. Det senaste året har jag visat er hur jag kan engagera mig utan att min kropp ska ta skada och det är genom mitt skrivande. Jag älskar att skriva om saker som tänder den gnistan i mig, det där lilla extra engagemanget. Så om jag tackar nej till att vara engagerad i någon förening, o...

Till Regionpolitiker! Hej! Jag skriver till er med anledning av Sydsvenskans avslöjande om Region Skånes samarbete med Försäkringskassan i det sk. Hässleholmsprojektet. Jag vill veta hur tjänstemän och ev. politiker kan tycka att denna behandling av människor och i detta fallet funktionsnedsatta människor är okej. I FN konventionen står det att funktionsnedsatta medborgare har samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare. Hur tycker ni att detta har följts i Hässleholmsprojektet? Denna behandling är integritetskränkande, oetisk och mot mänskliga rättigheter. Jag tar detta personligt och ser det som övergrepp mot redan utsatta människor. Denna behandling strider även mot EU konventionen gällande mänskliga rättigheter, och därmed kan och bör projektet anses som ett lagbrott. Att försäkringskassan gör sina utredningar är vi funktionsnedsatta vana vid, dock anser vi även dem vara integritetskränkande. Men att Region Skåne använder sig av sådana metoder so...

I måndags åkte jag och mina föräldrar upp till Stockholm några dagar. Vi hade några intensiva, men mysiga dagar på Hotell Clarion.  I tisdags var vi med i manifestationen för en ändring i LSS lagen gällande personlig assistans. Vi var på Mynttorget utanför regeringsbyggnaden. Det var tyvärr inget bra väder, utan väldigt kallt och därför var vi inte mer än ca 50 personer. Men vi som var där lät oss höras och de som talade hade starka personliga tal som gick rakt in i hjärtat. En av talarna var Jonas Franksson som höll ett mycket personligt och gripande tal, hör hans tal i länken här  Jonas Frankssons tal I söndags avslöjade Sydsvenskan det sk. Hässleholmsprojektet. Ett "hemligt" projekt där Försäkringskassan tillsammans med Region Skåne har anlitat vårdbolaget Bemce för att utreda brukares behov av personlig assistans. Problemet med detta är att brukaren blir inlagd på sjukhus under 27 timmar där denne utreds. Det individen inte får veta är att vårdpersonalen sp...

Idag har jag en insändare i Sydsvenskan/HD om vad som är grundläggande för att en människas vardag och liv ska fungera. Läs länken  Hur skulle du må om du inte fick i dig mat? Artikeln syntolkas här: Vad är grundläggande för att din vardag och ditt liv ska fungera? Behöver du ens funderar över det?, förmodligen inte. Men bara för denna gången, stanna upp och fundera på vad som är grundläggande för att din vardag och ditt liv ska fungera. Är det kanske att du kan ta dig upp ur sängen på morgonen? Att du kan sköta din hygien och klä på dig själv? Att du får ca tre mål mat i magen om dagen? Hur skulle du må om du inte fick i dig mat som gav dig energi och gjorde dig mätt? Hur skulle du må om du inte hade ytterkläder på dig när du gick utanför hemmet under vinterhalvåret? Redan under 2007 började försäkringskassan strama åt bedömningarna gällande personlig assistansens. År 2009 kom en regeringsrättsdom med ett ödesdigert beslut i ett ärende gällande personlig ...

Nu är det dags för ett nytt inlägg om mitt liv igen :-) Jag var ca 4,5 år när jag började vika höger fot inåt när jag gick och läkaren trodde att jag hade fått en förkortning i hälsenan p.g.a längdtillväxt under sommaren. En operation genomfördes för att förlänga hälsenan 2cm och jag fick återigen gips på ena benet i några veckor. Det hade gått 9 månader sen jag tog bort gipsen efter operationen som gjordes för att rotera båda benen. När jag var runt 8 år började jag känna smärta i höger knä, det röntgades men inget fel hittades. Operation diskuterades också, men det blev inget med det. Jag hade alltid skenor på benen när jag gick för att det skulle bli mer stabilitet. Tyvärr började jag få sår på båda fötterna av skenorna, så pass illa att jag vid något tillfälle fick äta antibiotika. Mamma hämtade mig och mina syskon på fritids och dagis. Denna dagen hade jag fått väldigt ont i huvudet, så när jag cyklade hem på min trehjuling grät jag hela vägen hem. Det kändes verkligen som o...