Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 7!
Nu är det hög tid för en ny berättelse om mitt liv. Det har ju hänt rätt mycket under denna månad, så jag har inte riktigt hunnit med känner jag. Men nu kör vi igen :-)
När jag var 11år började jag bli väldigt känslig kring mitt bråck i ryggen och det började även göra rätt ont. Under en tid kunde jag märka att jag blev svagare och svagare i benen, så jag började ta hjälp av kryckor när jag gick. Till slut orkade inte mina ben bära mig, så en morgon när jag skulle gå ur sängen kom jag inte ur.
När jag insåg att jag inte kom ur sängen, kallade jag på pappa. "Jag kan inte komma upp, benen vill inte" sa jag. Pappa hämtade min rullstol som förmodligen stod någon annanstans i huset och hjälpte mig upp. Jag visste inte vad som hände med min kropp, så jag kände mig lite orolig. Jag kan tänka mig att även mina föräldrar kände oro, då detta inte var något vi kände igen.
Denna morgon skulle jag på min årliga kontroll i Lund. Kontrollen kallas Spina Bifida som är det latinska namnet på Ryggmärgsbråck och här samlades alla mina läkare och gick igenom mig kroppsdel för kroppsdel kändes det som iaf. Det var neurokirurger, ortopeder, urologer m.fl. Ofta följde hela familjen med på dessa kontroller och det tog ofta också hela dagen.
Väl på kontrollen, så bestämdes det att jag skulle genomgå en MR (magnetröntgen) så fort som möjligt och den skulle genomföras i Helsingborg. Jag fick ganska snabbt en röntgentid och den visade att jag hade fått fjättrad ryggmärg. Fjättrad ryggmärg innebär enkelt förklarat att ryggmärgen sitter fast och följer inte med när jag växer och det medför tänjning av ryggmärgen och nervrötterna. Vanligast symtom är tilltagande svaghet, sämre gång, skolios, smärtor, förändringar i leder, problem med urinblåsan. I mitt fall vad jag minns var det en del smärta, men framförallt förlorade jag förmågan att gå.
Ni kan kanske själva tänka er in i hur en 11 årig tjej känner sig när hon inte längre kan gå och leka med sina kompisar på samma sätt som tidigare. Jag kommer ihåg att jag hade mina dagar då jag var ledsen och undrade om jag inte skulle kunna gå igen. Visst var jag van vid att använda min rullstol vid längre sträckor, men jag var lika van vid att kunna gå som jag för det mesta gjorde inomhus. Under denna perioden då jag inte kunde gå fick min familj och jag anpassa oss till de nya förutsättningarna. Det innebar bl.a. att tv rummet som fanns på ovanvåningen i huset fick flyttas ner till nedervåningen. Mamma hjälpte mig att bädda min säng och jag fick även hjälp med en del av städningen av mitt rum.
Vad gör man då åt fjättrad ryggmärg? Jo, det är en operation som krävs för att lossa ryggmärgen och de nerver som har fastnat. Så våren 1991 var det dags för ytterligare en operation och denna hade jag ju inte gjort tidigare så jag visste inte vad som väntade mig. Läkarna berättade självklart en del, men det är ändå svårt att föreställa sig hur det blir för just mig. Men nu i efterhand, så var det tur jag inte visste vad som väntade mig för då vet i tusan om jag hade gjort den. Dock var det mina föräldrars beslut och inte mitt när jag var barn. Sen och andra sidan så vad hade de för val?!
Operationen genomfördes och självklart hade jag min pappa vid min sida, min stöttepelare <3 Denna gången hade jag eget rum och pappa sov i en säng sidan om mig för att kunna finnas till hands dygnet runt. Jag hade väldigt ont i ryggen där de hade gått in, av den anledningen fick jag inte ligga på rygg, så jag låg på sidan. Men som ni säkert kan räkna ut kan jag ju inte ligga på en och samma sida i flera dygn, utan jag måste vändas lite då och då och det mina vänner var en ren pina varje gång. Detta var en av pappas uppgifter, att vända mig när det behövdes. Jag minns det så väl, vi fick till slut en rutin på dessa vändningar som behövde göras dygnet runt. Pappa tittade på mig och sa "är du redo?" sen vända han mig med en paus på någon kort sekund i ryggläge. Just momentet när jag låg på rygg gjorde hemskt ont, så jag andades häftigt av smärta och sen snabbt över på nästa sida. Detta höll vi på med i någon vecka, jag var alltså sängliggandes i ungefär 10 dagar i Lund. Dessutom fick jag problem med smärta i mitt höger knä som även hade spökat lite tidigare, så en kudde mellan knäna var ett måste. Så det var inte lätt att vända mig och få med sig alltihop samtidigt, benen, kudden och droppslangar m.m.
Under dessa dagar försökte pappa ändå hålla mig vid gott mod, så vi såg några filmer och spelade spel. På den tiden hade även undersköterskorna tid att umgås med sina patienter, så jag hade några inne hos mig som spelade spel med mig när pappa behövde en paus. Jag blev så van vid personalen att vi blev lätt vänner under mina sjukhusvistelser.
När jag började bli bättre, så åkte pappa hem för att byta kläder och hämta resten av familjen för att de skulle kunna hälsa på mig. När pappa hade åkt, så kom två undersköterskor in till mig och sa "Madde, ska du inte försöka komma upp i din stol idag" sagt och gjort projektet att komma upp påbörjades. Anita och Maggan var och är fortfarande underbara sköterskor, de är mina änglar. När de väl hade fått upp mig i stolen insåg de att mitt hår behövdes kammas ut från ett fågelbo till det raka långa håret jag egentligen hade. Så där stod de två tjejerna med vars en kam och försökte få upp nystanet av hår jag hade. Det måste ha varit en härlig syn ;-)
När min familj kom på besök och gick in i mitt rum, så var jag inte där. Gissa om de blev nervösa tills de såg att jag satt i dagrummet i min stol. Så glad jag var över att äntligen få träffa min mamma och mina syskon igen. Vi hade pratat i tfn under hela min tid i Lund såklart, men jag var ofta ledsen för att jag ville hem. Jag har alltid haft separations ångest, så jag var ofta ledsen över att vara ifrån min familj när jag låg på sjukhus. Men bara för att jag låg på sjukhus, så stannade liksom inte familjelivet och vardagen upp. Så någon var ju tvungen att hålla ställningarna hemma och det blev mamma.
Den sista veckan var en enormt jobbig väg tillbaka till att kunna gå igen. Jag fick gå med gåbord, en sorts rullator som är hög. Jag började gå någon meter i koridoren och sen ökade jag sträckan efterhand jag blev starkare. Jag kan säga att det var en riktigt jobbig rehabiliterings period och min pappa har sagt nu i efterhand att han tyckte det var jobbigt att se mig börja om från början igen. Efter 19 dagar i Lund väntade en vecka på Barnavdelningen på Helsingborgs lasarett för fortsatt rehabilitering. När jag väl kom hem igen fick jag en rullator med mig och träningen fortsatte hemma.
Efter mycket rehabilitering och sjukgymnastik återfick jag förmågan att gå, dock fick jag aldrig tillbaka förmågan 100% som jag hade innan fjättringen. Jag orkade inte gå lika långa sträckor som jag en gång hade kunnat, men jag gick :-)
När jag var 11år började jag bli väldigt känslig kring mitt bråck i ryggen och det började även göra rätt ont. Under en tid kunde jag märka att jag blev svagare och svagare i benen, så jag började ta hjälp av kryckor när jag gick. Till slut orkade inte mina ben bära mig, så en morgon när jag skulle gå ur sängen kom jag inte ur.
När jag insåg att jag inte kom ur sängen, kallade jag på pappa. "Jag kan inte komma upp, benen vill inte" sa jag. Pappa hämtade min rullstol som förmodligen stod någon annanstans i huset och hjälpte mig upp. Jag visste inte vad som hände med min kropp, så jag kände mig lite orolig. Jag kan tänka mig att även mina föräldrar kände oro, då detta inte var något vi kände igen.
Denna morgon skulle jag på min årliga kontroll i Lund. Kontrollen kallas Spina Bifida som är det latinska namnet på Ryggmärgsbråck och här samlades alla mina läkare och gick igenom mig kroppsdel för kroppsdel kändes det som iaf. Det var neurokirurger, ortopeder, urologer m.fl. Ofta följde hela familjen med på dessa kontroller och det tog ofta också hela dagen.
Väl på kontrollen, så bestämdes det att jag skulle genomgå en MR (magnetröntgen) så fort som möjligt och den skulle genomföras i Helsingborg. Jag fick ganska snabbt en röntgentid och den visade att jag hade fått fjättrad ryggmärg. Fjättrad ryggmärg innebär enkelt förklarat att ryggmärgen sitter fast och följer inte med när jag växer och det medför tänjning av ryggmärgen och nervrötterna. Vanligast symtom är tilltagande svaghet, sämre gång, skolios, smärtor, förändringar i leder, problem med urinblåsan. I mitt fall vad jag minns var det en del smärta, men framförallt förlorade jag förmågan att gå.
Ni kan kanske själva tänka er in i hur en 11 årig tjej känner sig när hon inte längre kan gå och leka med sina kompisar på samma sätt som tidigare. Jag kommer ihåg att jag hade mina dagar då jag var ledsen och undrade om jag inte skulle kunna gå igen. Visst var jag van vid att använda min rullstol vid längre sträckor, men jag var lika van vid att kunna gå som jag för det mesta gjorde inomhus. Under denna perioden då jag inte kunde gå fick min familj och jag anpassa oss till de nya förutsättningarna. Det innebar bl.a. att tv rummet som fanns på ovanvåningen i huset fick flyttas ner till nedervåningen. Mamma hjälpte mig att bädda min säng och jag fick även hjälp med en del av städningen av mitt rum.
Vad gör man då åt fjättrad ryggmärg? Jo, det är en operation som krävs för att lossa ryggmärgen och de nerver som har fastnat. Så våren 1991 var det dags för ytterligare en operation och denna hade jag ju inte gjort tidigare så jag visste inte vad som väntade mig. Läkarna berättade självklart en del, men det är ändå svårt att föreställa sig hur det blir för just mig. Men nu i efterhand, så var det tur jag inte visste vad som väntade mig för då vet i tusan om jag hade gjort den. Dock var det mina föräldrars beslut och inte mitt när jag var barn. Sen och andra sidan så vad hade de för val?!
Operationen genomfördes och självklart hade jag min pappa vid min sida, min stöttepelare <3 Denna gången hade jag eget rum och pappa sov i en säng sidan om mig för att kunna finnas till hands dygnet runt. Jag hade väldigt ont i ryggen där de hade gått in, av den anledningen fick jag inte ligga på rygg, så jag låg på sidan. Men som ni säkert kan räkna ut kan jag ju inte ligga på en och samma sida i flera dygn, utan jag måste vändas lite då och då och det mina vänner var en ren pina varje gång. Detta var en av pappas uppgifter, att vända mig när det behövdes. Jag minns det så väl, vi fick till slut en rutin på dessa vändningar som behövde göras dygnet runt. Pappa tittade på mig och sa "är du redo?" sen vända han mig med en paus på någon kort sekund i ryggläge. Just momentet när jag låg på rygg gjorde hemskt ont, så jag andades häftigt av smärta och sen snabbt över på nästa sida. Detta höll vi på med i någon vecka, jag var alltså sängliggandes i ungefär 10 dagar i Lund. Dessutom fick jag problem med smärta i mitt höger knä som även hade spökat lite tidigare, så en kudde mellan knäna var ett måste. Så det var inte lätt att vända mig och få med sig alltihop samtidigt, benen, kudden och droppslangar m.m.
Under dessa dagar försökte pappa ändå hålla mig vid gott mod, så vi såg några filmer och spelade spel. På den tiden hade även undersköterskorna tid att umgås med sina patienter, så jag hade några inne hos mig som spelade spel med mig när pappa behövde en paus. Jag blev så van vid personalen att vi blev lätt vänner under mina sjukhusvistelser.
När jag började bli bättre, så åkte pappa hem för att byta kläder och hämta resten av familjen för att de skulle kunna hälsa på mig. När pappa hade åkt, så kom två undersköterskor in till mig och sa "Madde, ska du inte försöka komma upp i din stol idag" sagt och gjort projektet att komma upp påbörjades. Anita och Maggan var och är fortfarande underbara sköterskor, de är mina änglar. När de väl hade fått upp mig i stolen insåg de att mitt hår behövdes kammas ut från ett fågelbo till det raka långa håret jag egentligen hade. Så där stod de två tjejerna med vars en kam och försökte få upp nystanet av hår jag hade. Det måste ha varit en härlig syn ;-)
När min familj kom på besök och gick in i mitt rum, så var jag inte där. Gissa om de blev nervösa tills de såg att jag satt i dagrummet i min stol. Så glad jag var över att äntligen få träffa min mamma och mina syskon igen. Vi hade pratat i tfn under hela min tid i Lund såklart, men jag var ofta ledsen för att jag ville hem. Jag har alltid haft separations ångest, så jag var ofta ledsen över att vara ifrån min familj när jag låg på sjukhus. Men bara för att jag låg på sjukhus, så stannade liksom inte familjelivet och vardagen upp. Så någon var ju tvungen att hålla ställningarna hemma och det blev mamma.
Den sista veckan var en enormt jobbig väg tillbaka till att kunna gå igen. Jag fick gå med gåbord, en sorts rullator som är hög. Jag började gå någon meter i koridoren och sen ökade jag sträckan efterhand jag blev starkare. Jag kan säga att det var en riktigt jobbig rehabiliterings period och min pappa har sagt nu i efterhand att han tyckte det var jobbigt att se mig börja om från början igen. Efter 19 dagar i Lund väntade en vecka på Barnavdelningen på Helsingborgs lasarett för fortsatt rehabilitering. När jag väl kom hem igen fick jag en rullator med mig och träningen fortsatte hemma.
Efter mycket rehabilitering och sjukgymnastik återfick jag förmågan att gå, dock fick jag aldrig tillbaka förmågan 100% som jag hade innan fjättringen. Jag orkade inte gå lika långa sträckor som jag en gång hade kunnat, men jag gick :-)
Kommentarer
Skicka en kommentar