Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 6!
Nu är det dags för ett nytt inlägg om mitt liv igen :-)
Jag var ca 4,5 år när jag började vika höger fot inåt när jag gick och läkaren trodde att jag hade fått en förkortning i hälsenan p.g.a längdtillväxt under sommaren. En operation genomfördes för att förlänga hälsenan 2cm och jag fick återigen gips på ena benet i några veckor. Det hade gått 9 månader sen jag tog bort gipsen efter operationen som gjordes för att rotera båda benen.
När jag var runt 8 år började jag känna smärta i höger knä, det röntgades men inget fel hittades. Operation diskuterades också, men det blev inget med det. Jag hade alltid skenor på benen när jag gick för att det skulle bli mer stabilitet. Tyvärr började jag få sår på båda fötterna av skenorna, så pass illa att jag vid något tillfälle fick äta antibiotika.
Mamma hämtade mig och mina syskon på fritids och dagis. Denna dagen hade jag fått väldigt ont i huvudet, så när jag cyklade hem på min trehjuling grät jag hela vägen hem. Det kändes verkligen som om huvudet skulle sprängas i bitar, det var fruktansvärt. Väl hemma ringde mamma efter pappa som fick släppa allt på sitt jobb och komma hem för att sedan åka in till akuten med mig. Jag var 8 år och det var 5 år sen senaste shunta operationen gjordes. Väl inne på akuten ville läkarna röntga shunten för att se om det hade hänt något med den. För att kunna se om något är fel på shunten, behövde man då göra en CT röntgen och en översikts röntgen. Idag behöver man också göra en röntgen på shuntens ventil.
Vi satt i röntgen avdelningens väntrum och väntade. Jag minns inte om jag hade röntgats eller om vi väntade på att få komma in när jag började må illa. Jag vet att jag säger till pappa "Jag mår illa". Pappa hinner bara lyfta mig och springa mot toaletten när jag spyr i väntrummet. Men det var då det blev fart på läkarna, nu var de säkra på att det var fel på shunten. Jag skickades ner till Lund akut med ambulans. Jag minns att jag låg i ambulansen och fascinerades över blåljusen i taket på bilen. När jag låg ner mådde jag bättre och kunde prata med pappa som satt vid min sida.
Beroende på felet på shunten, så kan man må bättre antigen i liggande eller i sittande position. Det är inte helt lätt att avgöra när det är fel på shunten, jag har lärt mig att avgöra skillnaden mellan vanlig huvudvärk och shunt huvudvärk. När jag var barn berättade läkarna för mina föräldrar vad symtomen var för shunt problem och tänkte inte alls på att vi är individer och det är inte alltid vårdpersonalen gör det idag heller även om de har blivit bättre. Varje individ känner sin kropp bäst och vad hens kropp ger för signaler. Dock ingår oftast huvudvärken från helvetet i symtomen, men förutom det kan det variera. Min symtom har förändrats en del sen vuxen ålder, jag har fått lära mig att vara uppmärksam på signalerna min kropp ger mig.
1,5 år senare var det åter igen problem med shunten och en operation krävdes. Vid varje inläggning på sjukhus och operation hade jag panik och var jätte ledsen. Jag grät och sa till pappa att jag inte ville och inte orkade. Varje gång var han vid min sida och peppade mig och sa att "Du fixar detta Madde, det blir bra igen." Det var ett helt företag varje gång sjuksystrarna skulle sätta dropp på mig, dels för att jag hade nålskräck och dels för att de inte såg mina blodådror. Jag var oftast helt slut efter att de till slut hade lyckats sätta dit nålen för jag hade gråtit hysteriskt. Det var inte lätt för verken sjuksystrarna eller min pappa som alla kämpade för att jag skulle lugna mig.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Jag var ca 4,5 år när jag började vika höger fot inåt när jag gick och läkaren trodde att jag hade fått en förkortning i hälsenan p.g.a längdtillväxt under sommaren. En operation genomfördes för att förlänga hälsenan 2cm och jag fick återigen gips på ena benet i några veckor. Det hade gått 9 månader sen jag tog bort gipsen efter operationen som gjordes för att rotera båda benen.
När jag var runt 8 år började jag känna smärta i höger knä, det röntgades men inget fel hittades. Operation diskuterades också, men det blev inget med det. Jag hade alltid skenor på benen när jag gick för att det skulle bli mer stabilitet. Tyvärr började jag få sår på båda fötterna av skenorna, så pass illa att jag vid något tillfälle fick äta antibiotika.
Mamma hämtade mig och mina syskon på fritids och dagis. Denna dagen hade jag fått väldigt ont i huvudet, så när jag cyklade hem på min trehjuling grät jag hela vägen hem. Det kändes verkligen som om huvudet skulle sprängas i bitar, det var fruktansvärt. Väl hemma ringde mamma efter pappa som fick släppa allt på sitt jobb och komma hem för att sedan åka in till akuten med mig. Jag var 8 år och det var 5 år sen senaste shunta operationen gjordes. Väl inne på akuten ville läkarna röntga shunten för att se om det hade hänt något med den. För att kunna se om något är fel på shunten, behövde man då göra en CT röntgen och en översikts röntgen. Idag behöver man också göra en röntgen på shuntens ventil.
Vi satt i röntgen avdelningens väntrum och väntade. Jag minns inte om jag hade röntgats eller om vi väntade på att få komma in när jag började må illa. Jag vet att jag säger till pappa "Jag mår illa". Pappa hinner bara lyfta mig och springa mot toaletten när jag spyr i väntrummet. Men det var då det blev fart på läkarna, nu var de säkra på att det var fel på shunten. Jag skickades ner till Lund akut med ambulans. Jag minns att jag låg i ambulansen och fascinerades över blåljusen i taket på bilen. När jag låg ner mådde jag bättre och kunde prata med pappa som satt vid min sida.
Beroende på felet på shunten, så kan man må bättre antigen i liggande eller i sittande position. Det är inte helt lätt att avgöra när det är fel på shunten, jag har lärt mig att avgöra skillnaden mellan vanlig huvudvärk och shunt huvudvärk. När jag var barn berättade läkarna för mina föräldrar vad symtomen var för shunt problem och tänkte inte alls på att vi är individer och det är inte alltid vårdpersonalen gör det idag heller även om de har blivit bättre. Varje individ känner sin kropp bäst och vad hens kropp ger för signaler. Dock ingår oftast huvudvärken från helvetet i symtomen, men förutom det kan det variera. Min symtom har förändrats en del sen vuxen ålder, jag har fått lära mig att vara uppmärksam på signalerna min kropp ger mig.
1,5 år senare var det åter igen problem med shunten och en operation krävdes. Vid varje inläggning på sjukhus och operation hade jag panik och var jätte ledsen. Jag grät och sa till pappa att jag inte ville och inte orkade. Varje gång var han vid min sida och peppade mig och sa att "Du fixar detta Madde, det blir bra igen." Det var ett helt företag varje gång sjuksystrarna skulle sätta dropp på mig, dels för att jag hade nålskräck och dels för att de inte såg mina blodådror. Jag var oftast helt slut efter att de till slut hade lyckats sätta dit nålen för jag hade gråtit hysteriskt. Det var inte lätt för verken sjuksystrarna eller min pappa som alla kämpade för att jag skulle lugna mig.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Kommentarer
Skicka en kommentar