Maddes blogg

Större delen av förra veckan tillbringade jag i Stockholm, ett Stockholm med 10-16 grader, regn och blåst. Jag åkte alltså från ett varmt Skåne till ett till en början varmt Stockholm, men det slog snabbt över till ett kallt Stockholm. Tur att jag utöver de möten jag skulle på fick tid att träffa släktingar och vänner som värmde i det kalla vädret. Här sitter jag med mina släktingar Calle och Maria på restaurangen Gröna Dalen i Stockholms Gröndal. Då det hände mycket i Stockholm just dessa dagar, så fick jag byta hotell två gånger och det innebar att jag bodde på tre olika hotell under sex dagar. Nu i efterhand kan jag tycka att bara bytena av hotell tog lite väl mycket av min energi, så nästa gång hoppas jag på att få stanna på ett och samma hotell. Det finns trots allt något positivt med att bo på så många hotell, det är att jag får möjlighet att jämföra tillgängligheten på dessa hotell. Jag bodde på Hotell Globe en natt och där är jag inte säker på att jag fick ett anpassat...

Bara för att jag är politiker innebär inte det att jag tror att jag vet allt. För att ta beslut i något samhällsområde behöver jag få fakta från personer som vet mer än jag om ämnet, de som jobbar eller lever i situationer som det handlar om. Nu finns det tyvärr politiker som inte gör en tillräcklig faktakoll eller inte ens tänker igenom ärendet ordentligt innan de tar beslut, i detta fallet vår regering. Jag blir uppriktigt ledsen över att vi har en regering som gör förändringar utan att egentligen veta hur dessa förändringar blir i praktiken, i verkligheten för de personer det drabbar. Är vår regering verkligen så känslokall att de inte bryr sig om att de tar ifrån värdigheten för personer med assistans?! Oss kan politiker trycka ner och missunna ett självbestämmande och värdigt liv, bara för att vi behöver hjälp med att ex. kommunicera, äta, sköta våra dagliga sysslor, jobba och vara delaktiga i samhället på olika vis. Vi vill bestämma över våra egna liv precis som ni andra vill...

I mitt blogginlägg "Drömmar är till för att uppfyllas" den 6 mars, berättade jag om att det var något positivt på gång. Nu är det dags att avslöja vad det var, även om ni flesta redan vet om det via Facebook. Jag har bildat en organisation som heter We Rise Again och vi riktar oss till personer med funktionsnedsättning som blivit utsatta för sexuellt våld. Detta är min dröm, att visa andra att de inte är ensamma i det trauma som sexuellt våld innebär för en individ. Jag vill med denna organisation visa samhället att detta händer oftare än vad de flesta tror och att vi behöver stå upp för de utsatta personerna. Vill ni veta mer om organisationens mål och vision, gå in på weriseagain.org Samhället behöver arbeta mer med att synliggöra detta problem. Jag hoppas att du vill hjälpa oss, stötta oss gärna ekonomiskt, så vi kan fortsätta vårt arbete att sprida kunskap om sexuellt våld mot personer med funktionsnedsättning i vårt land. Tack för ditt stöd!

Idag visade sig våren med +14 grader och sol och det kom lagom till vårt 1 majtåg. Jag som i veckan var beredd att ha på mig termobyxor idag i 1 majtåget, men så glad jag är för att jag slapp det ;-) Mörarps gänget som gick 1maj tåget idag. Jag har inte skrivit särskilt ofta på sistone och det beror på att jag har haft en hel del annat för mig. Jag har sen början på april varit under utredning på Orups sjukhus och är fortfarande. Jag är inte inlagd, utan jag åker dit några dagar i perioder för att få hjälp av ett team med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator specialiserade på ryggmärgsskador/sjukdomar. Äntligen får jag experthjälp från människor som förstår mig och min situation. Jag kan säga att det känns helt underbart. Vården kring oss vuxna med Ryggmärgsbråck är i princip obefintlig om vi inte själva sätter igång och jagar en massa olika läkare. Men då behöver vi ha en bra vårdcentrals läkare som är villig att skicka remisser, det sker inte så ofta. Så efter ot...