Större delen av förra veckan tillbringade jag i Stockholm, ett Stockholm med 10-16 grader, regn och blåst. Jag åkte alltså från ett varmt Skåne till ett till en början varmt Stockholm, men det slog snabbt över till ett kallt Stockholm. Tur att jag utöver de möten jag skulle på fick tid att träffa släktingar och vänner som värmde i det kalla vädret.
 |
| Här sitter jag med mina släktingar Calle och Maria på restaurangen Gröna Dalen i Stockholms Gröndal. |
Då det hände mycket i Stockholm just dessa dagar, så fick jag byta hotell två gånger och det innebar att jag bodde på tre olika hotell under sex dagar. Nu i efterhand kan jag tycka att bara bytena av hotell tog lite väl mycket av min energi, så nästa gång hoppas jag på att få stanna på ett och samma hotell. Det finns trots allt något positivt med att bo på så många hotell, det är att jag får möjlighet att jämföra tillgängligheten på dessa hotell.
Jag bodde på Hotell Globe en natt och där är jag inte säker på att jag fick ett anpassat rum, då det fanns en tröskel på ca 4cm in i badrummet. Nästa hotell blev First Hotell Norrtull och där var rummet okej, men inte mer. Det var en ganska jobbig backe ute i korridoren för att komma till rummet och sen fanns där ett slutning in i badrummet. Det tredje blev Scandic Victoria Tower i Kista och det hotellet fick högsta betyg av dessa hotell för tillgängligheten. Maten däremot, kan vi diskutera...
 |
| Jag uppskattar verkligen ett rum med dörröppnare och titthål i två nivåer på dörren. |
 |
| Rymliga rum och höj och sänkbara sängar är inte heller fel. |
 |
| Hotellet hade en skybar på 34:e våningen och där njöt jag av en supergod alkohol- och bubbelfri drink med bl.a. passion och lime. |
 |
| Kolla även in skybarens dekoration i taket. |
Nu till vad det var för möten jag var på. Jag ingår i en referensgrupp som jobbar för att kvalitetsäkra vården för oss vuxna med ryggmärgsbråck. Jag är med för att dela med mig av mina erfarenheter och tala om vad jag anser är viktigt att förbättra i vården för oss. I gruppen ingår det ett gäng vuxna med ryggmärgsbråck, en del anhöriga och läkare. Att låta vårdcentralernas allmänläkare ha hand om oss blir sällan bra, då de vet väldigt lite om ryggmärgsbråck. Vi behöver läkare som vet hur de ska behandla det vi kommer till läkaren för. Nu är vår förhoppning att kunna underlätta för läkarna, så de oftare kan ställa rätt diagnos och därmed ge rätt behandling.
Om vi får rätt behandling direkt, så mår vi bättre och behöver ej lägga all energi på vår hälsa och det genererar i sig goda levnadsvillkor. Att vi kan ha ett liv, utan att hela tiden behöva tänka på att vi har en funktionsnedsättning. Dessutom kanske vi också kan undvika sjukhus till en viss del och det tjänar både vi och vårdpersonalen på.
I helgen hade mitt assistansbolag Stil årsstämma och jag var där för att jag tycker det är intressant att träffa andra människor och utbyta erfarenheter i livet. Det blev två trevliga dagar med många intressanta samtal.
 |
| Konferensrummet där Stil hade årsstämma. |
Självklart pratade vi även om regeringens direktiv för den nya utredningen om LSS som de gick ut med i torsdags. Personligen undrar jag hur många utredningar det behövs för att inse att vi alla är medborgare och att alla har lika mycket rätt till ett värdigt liv. Dock har de flesta av våra politiska partier en sak gemensamt, de ser endast kostnaden av personlig assistans och blundar helt för vad reformen verkligen ger.
Reformen ger bl.a.
- jobb till ca 80-90 000 personer som assistenter som även betalar skatt till staten.
- ett självbestämmande liv och därmed en möjlighet till goda levnadsvillkor.
- rättigheten att få bilda familj.
- rättigheten att få jobba och delta i samhället i den mån vi orkar.
Det är ju ändå jag och bara jag själv som kan bestämma hur jag vill leva mitt liv, eller?!
Under veckan berättade jag om min organisation We Rise Again och hade många intressanta samtal om det känsliga ämnet, sexuellt våld mot personer med funktionsnedsättning. Alla är vi överens om att detta ämne är tabubelagt i vårt samhälle och att det behövs pratas mer om för att öka kunskapen.
När jag får höra andra med funktionsnedsättning berätta om att de har blivit utsatta för sexuellt våld, då vet jag att det var helt rätt att starta organisationen. Läs gärna mer om min organisation
här
Hej,
SvaraRaderaHar nu läst din serie om ryggmärgsbråck och du nämner att det inte är ärftligt, jag har letat belägg för detta överallt då min sambos bror har ryggmärgsbråck. Kan du peka mig i rätt riktning då vi för närvarande är oroliga för just ärftligheten. Har tyvärr inte kunnat hitta någon information om detta någonstans och hos mödravårdscentralen var dem osäkra.
Tack på förhand och tack för en informativ blogg om ryggmärgsbråck :)
Hej!
RaderaSå roligt att du gillar min blogg. När det gäller ärftligheten med ryggmärgsbråck, så finns det lite delade meningar om det. Jag har bara hört från läkare och hur deras teorier har förändrats de senaste 30åren. Det som är känt är att de rekommenderar alla kvinnor som vill bli gravida att ta folsyra, så det är iaf en sak du kan göra för att förhindra att ditt barn får ryggmärgsbråck. Om jag hittar mer specifik information, återkommer jag.
Ha en bra dag och tack för att du läser min blogg :-)