Maddes blogg

Den 30 januari fyller både min lillasyster och min mormor år, men i år skulle denna dag innebära något helt annat för mig. Jag flög nämligen till Bryssel denna eftermiddag, en stad jag aldrig har rest till tidigare. För att ta mig från den fräscha och fina flygplatsen till mitt hotell fanns det två alternativ, buss eller tåg. Skulle jag resa med tåg var jag tvungen att få hjälp av personal. Det kändes som att det skulle bli både lättare och billigare att ta buss. Efter att ha frågat en något förvirrad personal inne på deras kundtjänst och fått två nr på bussar vi kan ta, så gick jag och min assistent ut till bussterminalen. Vi frågade några tonårstjejer som tittade lite frågande på oss när vi frågade vilken buss som går till Europaparlamentet, då mitt hotell låg nära där. De var snälla och kollade i en app de hade, men de hade ingen aning. De frågade oss," ligger det i Bryssel?" Jag blev lite förundrad och undrar vad ungdomarna i Bryssel vet om sin egen stad och om politi...

Inte nog med att kommuner och landsting har ett visst sortiment som vi får rätta oss efter, de har också en del regler gällande användandet av dessa hjälpmedel. Det finns ex. en regel som är väl omdiskuterad bland oss med någon fysisk funktionsnedsättning. Det är att om du använder en el-rullstol/permobil så måste du köra den 20 timmar/år och använda den året runt. Gör du inte det, så tar de tillbaka din el-stol/permobil. Denna regel gäller Region Skåne, jag vet inte hur det ser ut i övriga landet. Visst kan regeln tyckas vara rimlig beroende på hur en ser på den, oftast bedömer du situationer utifrån din egen livssituation. Men nu finns det ju en hel del olika funktionsnedsättningar och faktorer att ta i beaktning. Låt mig fråga er så här, om det spöregnar, blåser upp till stormvindar eller snöar ute, tar ni då cykeln till skolan eller jobbet? Nej, de flesta av er tar nog bilen eller åker kollektivt... ja då får ni inte ha er cykel kvar. Det finns funktionsnedsättningar som gö...

Jag är fortfarande upprörd över att vi har personer som ska hjälpa oss och se till att vi får rätt hjälpmedel, som faktiskt inte känner till vad våra funktionsnedsättningar ger för problematik. För mig är det självklart att om du ska hjälpa mig att få en rullstol som passar just mig och min funktionsnedsättning, så behöver du veta en del om min funktionsnedsättning och hur min kropp fungerar. Om du inte har tillräckligt med kunskap kring min funktionsnedsättning och dess problematik, så behöver du lyssnar på mig som ska använda rullstolen. Här har vi dock ett stort problem. Allt för ofta får jag och många med mig höra vilken manuell eller el-rullstol som är bäst för oss. Det handlar om arbetsterapeuter och personal på hjälpmedelscentralerna som bedömer sig veta bättre än individen som lever med sin funktionsnedsättning. Jag har hört många berättelser från vänner och bekanta där de själva har berättat vad de behöver för hjälpmedel och hur det behöver fungera för att det ska bli op...

Ja, nu har det hänt så mycket den senaste tiden så nu lär det bli flera blogginlägg på kort tid ;-) I denna stund sitter jag och myser i vardagsrummet med tända ljus och min nyinköpta saltlampa som även den lyser så mysigt. Om du undrar vad en saltlampa är så slå upp det på google och du kommer finna att denna lampa är bra för väldigt mycket. I söndags hade jag en helt fantastisk dag med tidningen Nära som hade en "Hjärtedag" i Malmö. Det blev en väldigt emotionell dag, " nu kommer alla känslorna på en samma gång." (låt av Per Gessle) Missförstå mig inte nu, Gessle var inte med i Malmö, men dagen var fylld av intryck. Vi fick uppleva den fantastiske artisten Joachim Maathz sjunga så underbart och jag undrar varför jag inte har hört talas om honom tidigare. Undrar ni vem denna man är, slå även upp honom på google och ni kommer hitta en lång meritlista. Vi fick även känna av glädjen och det positiva energier som en får av att sjunga i kör med Katarina Nilsson ...