Livets prövningar!
Då var vi inne i juli månad och den svenska sommaren har hittills visat sig från sin bästa sida, regn, regn och så lite blåst såklart....visst är det underbart ;-) Jo, jag är ironisk.
Detta förbaskade skiftande i väder och de djupa lågtrycken är inget för mig med en reumatisk sjukdom. Hela kroppen ber om att få ligga kvar i sängen hela dagarna igenom, samtidigt vill hjärnan fixa i trädgården så inte den hamnar för mycket på efterkälken.... så jag kan säga att det är en ständig inre strid dagarna i ända om det ska fixas eller vila. Oftast blir det lite av varje, det gäller att balansera det hela så att både kroppen och knoppen blir tillfredsställda :-)
Under det senaste halvåret har jag haft problem med smärtor i leder och muskler och lite då och då har även nervsmärtorna hälsat på. Dessutom är det ett evigt laborerande med dosen medicin för att få mina tarmar att fungera hyfsat bra. Vi som är födda med ryggmärgsbråck har tarmar som inte riktigt jobbar som normalt och det finns en hel uppsjö av olika mediciner och annat som kan hjälpa. Det dumma med tarmproblemen är att det är väldigt olika från person till person, vi fungerar inte likadant bara för att vi är födda ryggmärgsbråck, så därför behöver vi testa oss fram till något som funkar för just mig. Det är så mycket som tar energi att jag ibland bara inte orkar tänka alls...
Under samma halvår har min man Jörgen som har SMA typ 3 åkt på två rejäla förkylningar med slemhostan som ofta är den värsta fienden för personer med SMA. Det har varit riktigt tufft under de mest intensiva veckorna, allt handlar om att försöka hosta upp slem för att det inte ska bli lunginflammation som innebär sjukhusvistelse.
För oss som har normal muskelkraft är det "piece of cake," men har en inte muskelkraften att kunna hosta då blir det en massa små hostförsök och harklande som tar all energi som finns i kroppen. Nu har min man blivit av med hostan och febern, men nackmusklerna och svaljet har tagit stryk av allt hostande, så nu har han mer problem med att hålla huvudet och att svälja, än vad han hade innan den senaste förkylningen.
Det är i dessa sjukdomsperioder som Jörgen tvingas komma på nya lösningar för att orka med vardagen. Ingen situation är konstant, utan det behövs hittas nya lösningar lite då och då och det tar också på energin. Det brukar sluta med att jag sprudlar av idéer och lösningar och Jörgen bara tittar trött på mig och säger -Vi får se älskling. Jag vet att han uppskattar min hjälp, det är bara det att han orkar inte lära sig nya sätt hela tiden.
Jag kan ju lugnt säga att det senaste halvåret har tagit på både min och Jörgens energi och vi såg verkligen fram emot en varm och skön sommar. Nu börjar vi istället fundera på vilken månad i vinter vi kan åka till Teneriffa för att få återhämta oss och samla solenergi. Ja, vi får se hur det blir med det. Vi är i alla fall glada över att vi har varandra i torrt och vått, vi stöttar alltid varandra och förstår varandra när livet känns lite dystert. Kärleken mellan oss är det bästa som finns <3
Detta förbaskade skiftande i väder och de djupa lågtrycken är inget för mig med en reumatisk sjukdom. Hela kroppen ber om att få ligga kvar i sängen hela dagarna igenom, samtidigt vill hjärnan fixa i trädgården så inte den hamnar för mycket på efterkälken.... så jag kan säga att det är en ständig inre strid dagarna i ända om det ska fixas eller vila. Oftast blir det lite av varje, det gäller att balansera det hela så att både kroppen och knoppen blir tillfredsställda :-)
Under det senaste halvåret har jag haft problem med smärtor i leder och muskler och lite då och då har även nervsmärtorna hälsat på. Dessutom är det ett evigt laborerande med dosen medicin för att få mina tarmar att fungera hyfsat bra. Vi som är födda med ryggmärgsbråck har tarmar som inte riktigt jobbar som normalt och det finns en hel uppsjö av olika mediciner och annat som kan hjälpa. Det dumma med tarmproblemen är att det är väldigt olika från person till person, vi fungerar inte likadant bara för att vi är födda ryggmärgsbråck, så därför behöver vi testa oss fram till något som funkar för just mig. Det är så mycket som tar energi att jag ibland bara inte orkar tänka alls...
Under samma halvår har min man Jörgen som har SMA typ 3 åkt på två rejäla förkylningar med slemhostan som ofta är den värsta fienden för personer med SMA. Det har varit riktigt tufft under de mest intensiva veckorna, allt handlar om att försöka hosta upp slem för att det inte ska bli lunginflammation som innebär sjukhusvistelse.
För oss som har normal muskelkraft är det "piece of cake," men har en inte muskelkraften att kunna hosta då blir det en massa små hostförsök och harklande som tar all energi som finns i kroppen. Nu har min man blivit av med hostan och febern, men nackmusklerna och svaljet har tagit stryk av allt hostande, så nu har han mer problem med att hålla huvudet och att svälja, än vad han hade innan den senaste förkylningen.
Det är i dessa sjukdomsperioder som Jörgen tvingas komma på nya lösningar för att orka med vardagen. Ingen situation är konstant, utan det behövs hittas nya lösningar lite då och då och det tar också på energin. Det brukar sluta med att jag sprudlar av idéer och lösningar och Jörgen bara tittar trött på mig och säger -Vi får se älskling. Jag vet att han uppskattar min hjälp, det är bara det att han orkar inte lära sig nya sätt hela tiden.
Jag kan ju lugnt säga att det senaste halvåret har tagit på både min och Jörgens energi och vi såg verkligen fram emot en varm och skön sommar. Nu börjar vi istället fundera på vilken månad i vinter vi kan åka till Teneriffa för att få återhämta oss och samla solenergi. Ja, vi får se hur det blir med det. Vi är i alla fall glada över att vi har varandra i torrt och vått, vi stöttar alltid varandra och förstår varandra när livet känns lite dystert. Kärleken mellan oss är det bästa som finns <3
Kommentarer
Skicka en kommentar