Maddes blogg

Ryggmärgsbråck är en neurologiska skada. Den kan te sig på olika sätt beroende på vilka nerver som är skadade i ryggmärgen. Min skada sitter ganska lågt, typ vid svanskotan, jag kan tyvärr inte den medicinska termen. För mig innebär det bl.a. problem med urinblåsefunktionen och tarmfunktionen, det funkar inte riktigt av sig själv kan man säga. Det behövs en hel del olika åtgärder i form av mediciner och i form av hjälpmedel. Nervskadorna innebär också att jag har sporadisk känselbortfall på nedre delen av kroppen. Under mitt första levnadsår tömdes min urinblåsa genom att mina föräldrar tryckte på min mage. Ni kan ju själva tänka er att detta inte var det optimala tillvägagångsättet och det medförde en hel del urinvägsinfektioner för min del. Det är aldrig bra att ha stående urin i urinblåsan, det är då det blir urinvägsinfektion och det kan även sprida sig vidare till njurarna och göra mer skada där. Så det blev mycket penicillin under min barndom. Om jag säger Furudantin, gissar ...

Med anledning av mitt förra inlägg "Kränkande behandling" vill jag tacka er alla för era kommentarer, men framförallt för att ni hjälper mig sprida detta vidare. När jag skrev om min vän, hade jag mina misstankar om att detta händer fler och är spritt över hela vårt land. Mycket riktigt, det har hänt flera. Jag har förstått på kommentarer och meddelanden till mig att det finns funktionsnedsatta människor som har tvingats duscha med en ex. arbetsterapeut med i badrummet som har klockat duschtiden. Kommunernas och försäkringskassans tillvägagångssätt när de ska bedöma behovet av assistans, görs idag i räknade minuter av allt en gör i sin vardag. Det innebär att en berättar för en försäkringskassahandläggare om allt en gör i ens vardag och hur lång tid varje sak tar. Ex. kan vara toabesök, i duschen handlar det om intvålning av kropp, schamponering av hår och av- och påklädning. Allt detta krävs av oss att vi berättar i detalj för främmande människor. Vi kan tycka mycket om ...

Jag måste bara dela med mig av något som gör mig skogstokig. Jag har en vän i en kommun i södra Skåne som har sökt personlig assistans enligt LSS. Med hänsyn till min vän berättar jag inga detaljer om hen eller kommunen. Det tar vanligtvis väldigt lång tid innan en själv kommer fram till insikten att en inte klarar sig själv längre utan behöver hjälp i sin vardag. De flesta av oss människor är skapta med en vilja att klara oss själva och det vill vi göra till varje pris. Dock finns det en gräns på hur länge en orkar ha ett liv fullt med måsten att kämpa med utan ork och slutsatsen blir ett liv utan värdighet. När en har kommit så långt att en bestämmer sig för att ansöka om personlig assistans, så börjar nästa steg i kämpandet. Försäkringskassan/kommunen vill ha in en massa intyg från bl.a. arbetsterapeut och läkare. Det är ju inget konstigt i sig, men kan innebära långa och många samtal med arbetsterapeuter och läkare för att få ut rätt intyg. Intygen ska förklara ens grundsjukd...

Söndag och helt slut i kroppen, har tyvärr inte känt mig bra under hela veckan, men hoppas på att det snart vänder. Igår tog jag och syrran tåget till Hyllie för att se Melodifestivalens deltävling nr 2 med min vän Hanna och hennes dotter. Jag var beredd på en massa människor på tåget, det var dock lugnt hela vägen dit. Men hem var ju något helt annat, det var så mycket folk att tågen blev fulla direkt så vi kom inte med det tåg vi hade planerat. Som tur var kom vi med tåget som gick en kvart senare, men vi stod väldigt packade. Det var skönt när de flesta gick av på Malmö Central. Då vi fick ta ett senare tåg innebar det att vi missade vårt tågbyte i Helsingborg och fick vänta 45min på Knutpunkten innan vi kunde ta oss hem. Jag räknade ut att vi tillbringade dubbelt så mycket tid på tågen än vad vi gjorde på självaste melo. Ingen hit, så jag skulle tro att jag inte gör om detta igen. Nu till själva melodifestivalen. Jag är ingen melodifestivals fantast precis, men nu har jag sett ...

Då var det söndag igen och solen skiner, härligt! Den gjorde det en stund iaf ;-) Veckan har innehållit både det ena och det andra. Det som har berört mig mest i veckan är den positiva respons på mina blogginlägg gällande ryggmärgsbråck som jag själv är född med. Det känns härligt att så många tycker om mitt sätt att skriva och vill sprida min blogg. Jag kommer inte bara skriva om min funktionsnedsättning, utan ni som redan följer min blogg vet att här kommer allt möjligt mellan himmel och jord :-) För en veckan sen gick jag min första utbildning som förtroende vald kommunpolitiker och det var med stadsbyggnadsnämnden. Det var en mycket givande, men också intensiv utbildning som jag var på under två dagar. Jag känner att vi i partiet har en härlig grupp i denna nämnd som har olika erfarenheter att dela med sig av. Vi kommer kunna visa vad vi står för och förhoppningsvis påverka en del också om Alliansen tillåter ;-) Tyvärr gillade inte min mage den rubbade matrutinen under dessa...

När min mamma var 19 år födde hon mig utan att veta att jag hade ryggmärgsbråck. På den tiden, slutet av 70-talet kunde en inte se skador på ultraljud. Det innebar också att ingen i förlossningsteamet visste om min skada, så när mamma hade kämpat många timmar för att få ut mig så drogs jag ut med sugklocka. P.g.a. att sugklockan användes, så sprack mitt bråck vid förlossningen så jag hade ett öppet sår i ryggen. Så om vi nu tänker oss in i min situation som bebis som har legat i mammas mörka, varma och trygga mage och sen kommer ut i ljusa, kalla världen och dessutom med smärta i ryggen. Usch vilken skräckupplevelse. Nu tillbaka till 70-talets sjukvård. Läkaren som förlöste mig hade ingen tidigare erfarenhet av ryggmärgsbråck, så han sprang iväg med mig och sen fick mamma bara hålla mig i någon minut innan de körde mig med ambulans ner till Lund. Då läkaren var oerfaren kunde han inte ge så mycket information om min neurologiska skada till mina föräldrar heller. Utan mamma fick ligg...

Jag såg gårdagens avsnitt av programmet "Malou Efter tio", som ni kan se via denna länk. Malou-Efter tio Programmet handlade bl.a. om ett föräldrapar som vid sitt första ultraljud fick reda på att deras barn hade ryggmärgsbråck. Denna vetskap gav dem nu en valmöjlighet, göra abort eller behålla barnet med allt vad det nu kunde innebära. Detta föräldrapar tyckte självklart att detta var fruktansvärt svårt beslut att ta, men till slut tog de ändå beslutet att behålla barnet. Är valfrihet alltid bra? Detta är verkligen inget lätt beslut att ta för någon. Är det då inte bättre att inte veta, utan bara få ta situationen som det kommer? Vem har rätt att döma ut någon annans rätt att leva? Vem har rätt att välja vilka funktionsnedsättningar som är lindriga eller allvarliga nog att tas bort? För ca 10 år sen hade tv4 ett annat program där det visades ett reportage om en utländsk familj där kvinnan var gravid med ett barn som hade ryggmärgsbråck. Jag är inte säker, men jag...