Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 2!
Ryggmärgsbråck är en neurologiska skada. Den kan te sig på olika sätt beroende på vilka nerver som är skadade i ryggmärgen. Min skada sitter ganska lågt, typ vid svanskotan, jag kan tyvärr inte den medicinska termen.
För mig innebär det bl.a. problem med urinblåsefunktionen och tarmfunktionen, det funkar inte riktigt av sig själv kan man säga. Det behövs en hel del olika åtgärder i form av mediciner och i form av hjälpmedel. Nervskadorna innebär också att jag har sporadisk känselbortfall på nedre delen av kroppen.
Under mitt första levnadsår tömdes min urinblåsa genom att mina föräldrar tryckte på min mage. Ni kan ju själva tänka er att detta inte var det optimala tillvägagångsättet och det medförde en hel del urinvägsinfektioner för min del. Det är aldrig bra att ha stående urin i urinblåsan, det är då det blir urinvägsinfektion och det kan även sprida sig vidare till njurarna och göra mer skada där. Så det blev mycket penicillin under min barndom. Om jag säger Furudantin, gissar jag att många med mig får ångest och illamående. Det var det vanligaste penicillinet under min barndom och den hemskaste. Små små gula torra piller som var svåra att svälja och som kom upp lika fort igen. Ingen mer Furudantin för mig kan jag säga ;-)
En del av oss födda med ryggmärgsbråck har även svårt att svälja piller och andra saker med annorlunda konsistens. För mig kan det handla om juice med fruktkött eller tjocka provivadrycker. Svårigheterna med att svälja visste man väldigt lite om när jag var liten, så det var väldigt lite förståelse för mina piller problem som barn.
Det var ofta undersökningar och provtagningar i både Helsingborg och Lund, så mamma fick svårt att hinna med sitt jobb och samtidigt ta hand om mig. Som tur var så fick mina föräldrar beviljat vårdbidrag för mig som det hette på den tiden. Det gjorde att mamma kunde sluta jobba och vara hemma med mig istället och ändå klarade mina föräldrar sig hyfsat ekonomiskt.
När jag var ca 2 år fick mina föräldrar lära sig att katetrisera mig. Det innebar att de förde in en kateter (tunn gummislang) i mitt urinrör och på så vis tömdes min urinblåsa mer effektivt. Detta skulle göras regelbundet med tre timmars intervall för att jag skulle inte kunna känna när jag behövde gå på toa. Mamma har berättat att jag inte precis tyckte om detta, utan det var ofta jag skrek som liten.
Det var mina föräldrar och några få i släkten som lärde sig hjälpa mig med detta. När jag började på dagis fick jag en assistent som hjälpte mig med mina toalettbestyr och när det var dags för mig att börja i skolan fick jag en ny assistent som hjälpte mig. När jag blev äldre var det dags för mig att lära mig göra det själv, men det var lättare sagt än gjort.
I Lund finns det ett ställe som jag kallade habvillan, men som idag heter BarnReHab Skåne. Hit kan kan man komma själv eller med föräldrar och träna det som behövs tränas. I mitt fall handlade det om sjukgymnastik, katetrisering och sköta magen. Personalen som jobbar här är utbildade, uroterapeuter, sjukgymnaster, specialpedagoger, psykologer och läkare m.fl.
Jag minns att jag var här åtskilliga gånger med någon vecka i taget och då träffade jag även andra barn som också var där för att träna något. Vi var alltid ett par barn, ungdomar där samtidigt och vi hade väldigt roligt tillsammans mellan träningstiderna. Så sent som förra året lyckades jag komma i kontakt med en tjej som jag lärde känna på habvillan som barn, men som jag tappade kontakten med senare.
När jag skulle lära mig katetrisera mig själv kommer jag ihåg att jag tyckte det var obehagligt att föra in en kateter i mitt urinrör och jag var helt övertygad om att detta skulle göra ont. Så man kan säga att min rädsla för smärta gjorde att det tog rätt många år innan jag till slut lärde mig göra detta själv och på så vis bli mer självständig.
Jag var 12 år när jag var på habvillan och tränade katetriseringen igen. Just denna veckan skulle Drottning Silvia komma till Lund och inviga hjälpmedelscentrum Dahjm. Personalen ville ha någon av oss barn som var på träning denna vecka att hälsa Drottningen välkommen och jag blev utvald. Någon dag innan var jag och valde blommor till buketten jag skulle få ge Drottningen.
Jag hade kämpat med min katetriseringsträning i flera dagar. Samma morgon som Drottningen skulle komma lyckades jag äntligen för första gången katetrisera mig själv. Detta var ett stort framsteg för mig och min självständighet. Stolt som en tupp var jag vid frukost och att jag samma dag skulle träffa Drottningen var liksom pricken över i:et ;-)
När jag blev äldre utvecklade jag känsel så jag nu kan känna när jag behöver gå på toaletten, men jag kan fortfarande inte hålla mig som andra utan ryggmärgsbråck kan göra.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Här ser ni Drottning Silvia vid invigningen av Dahjm i Lund. På bilden ser vi också funktionsnedsatta barn som demonstrerar de tekniska hjälpmedlen och hur det kan användas i leken. Vi ser också personal från BarnRehab Skåne och om jag minns rätt Lunds dåvarande kommunalråd.
För mig innebär det bl.a. problem med urinblåsefunktionen och tarmfunktionen, det funkar inte riktigt av sig själv kan man säga. Det behövs en hel del olika åtgärder i form av mediciner och i form av hjälpmedel. Nervskadorna innebär också att jag har sporadisk känselbortfall på nedre delen av kroppen.
Under mitt första levnadsår tömdes min urinblåsa genom att mina föräldrar tryckte på min mage. Ni kan ju själva tänka er att detta inte var det optimala tillvägagångsättet och det medförde en hel del urinvägsinfektioner för min del. Det är aldrig bra att ha stående urin i urinblåsan, det är då det blir urinvägsinfektion och det kan även sprida sig vidare till njurarna och göra mer skada där. Så det blev mycket penicillin under min barndom. Om jag säger Furudantin, gissar jag att många med mig får ångest och illamående. Det var det vanligaste penicillinet under min barndom och den hemskaste. Små små gula torra piller som var svåra att svälja och som kom upp lika fort igen. Ingen mer Furudantin för mig kan jag säga ;-)
En del av oss födda med ryggmärgsbråck har även svårt att svälja piller och andra saker med annorlunda konsistens. För mig kan det handla om juice med fruktkött eller tjocka provivadrycker. Svårigheterna med att svälja visste man väldigt lite om när jag var liten, så det var väldigt lite förståelse för mina piller problem som barn.
Det var ofta undersökningar och provtagningar i både Helsingborg och Lund, så mamma fick svårt att hinna med sitt jobb och samtidigt ta hand om mig. Som tur var så fick mina föräldrar beviljat vårdbidrag för mig som det hette på den tiden. Det gjorde att mamma kunde sluta jobba och vara hemma med mig istället och ändå klarade mina föräldrar sig hyfsat ekonomiskt.
När jag var ca 2 år fick mina föräldrar lära sig att katetrisera mig. Det innebar att de förde in en kateter (tunn gummislang) i mitt urinrör och på så vis tömdes min urinblåsa mer effektivt. Detta skulle göras regelbundet med tre timmars intervall för att jag skulle inte kunna känna när jag behövde gå på toa. Mamma har berättat att jag inte precis tyckte om detta, utan det var ofta jag skrek som liten.
Det var mina föräldrar och några få i släkten som lärde sig hjälpa mig med detta. När jag började på dagis fick jag en assistent som hjälpte mig med mina toalettbestyr och när det var dags för mig att börja i skolan fick jag en ny assistent som hjälpte mig. När jag blev äldre var det dags för mig att lära mig göra det själv, men det var lättare sagt än gjort.
I Lund finns det ett ställe som jag kallade habvillan, men som idag heter BarnReHab Skåne. Hit kan kan man komma själv eller med föräldrar och träna det som behövs tränas. I mitt fall handlade det om sjukgymnastik, katetrisering och sköta magen. Personalen som jobbar här är utbildade, uroterapeuter, sjukgymnaster, specialpedagoger, psykologer och läkare m.fl.
Jag minns att jag var här åtskilliga gånger med någon vecka i taget och då träffade jag även andra barn som också var där för att träna något. Vi var alltid ett par barn, ungdomar där samtidigt och vi hade väldigt roligt tillsammans mellan träningstiderna. Så sent som förra året lyckades jag komma i kontakt med en tjej som jag lärde känna på habvillan som barn, men som jag tappade kontakten med senare.
När jag skulle lära mig katetrisera mig själv kommer jag ihåg att jag tyckte det var obehagligt att föra in en kateter i mitt urinrör och jag var helt övertygad om att detta skulle göra ont. Så man kan säga att min rädsla för smärta gjorde att det tog rätt många år innan jag till slut lärde mig göra detta själv och på så vis bli mer självständig.
Jag var 12 år när jag var på habvillan och tränade katetriseringen igen. Just denna veckan skulle Drottning Silvia komma till Lund och inviga hjälpmedelscentrum Dahjm. Personalen ville ha någon av oss barn som var på träning denna vecka att hälsa Drottningen välkommen och jag blev utvald. Någon dag innan var jag och valde blommor till buketten jag skulle få ge Drottningen.
Jag hade kämpat med min katetriseringsträning i flera dagar. Samma morgon som Drottningen skulle komma lyckades jag äntligen för första gången katetrisera mig själv. Detta var ett stort framsteg för mig och min självständighet. Stolt som en tupp var jag vid frukost och att jag samma dag skulle träffa Drottningen var liksom pricken över i:et ;-)
När jag blev äldre utvecklade jag känsel så jag nu kan känna när jag behöver gå på toaletten, men jag kan fortfarande inte hålla mig som andra utan ryggmärgsbråck kan göra.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Här ser ni Drottning Silvia vid invigningen av Dahjm i Lund. På bilden ser vi också funktionsnedsatta barn som demonstrerar de tekniska hjälpmedlen och hur det kan användas i leken. Vi ser också personal från BarnRehab Skåne och om jag minns rätt Lunds dåvarande kommunalråd.
Kommentarer
Skicka en kommentar