Rädda "utrotningshotade" Ryggmärgsbråckare!

Jag såg gårdagens avsnitt av programmet "Malou Efter tio", som ni kan se via denna länk.
Malou-Efter tio

Programmet handlade bl.a. om ett föräldrapar som vid sitt första ultraljud fick reda på att deras barn hade ryggmärgsbråck. Denna vetskap gav dem nu en valmöjlighet, göra abort eller behålla barnet med allt vad det nu kunde innebära.
Detta föräldrapar tyckte självklart att detta var fruktansvärt svårt beslut att ta, men till slut tog de ändå beslutet att behålla barnet.

Är valfrihet alltid bra?
Detta är verkligen inget lätt beslut att ta för någon. Är det då inte bättre att inte veta, utan bara få ta situationen som det kommer?
Vem har rätt att döma ut någon annans rätt att leva?
Vem har rätt att välja vilka funktionsnedsättningar som är lindriga eller allvarliga nog att tas bort?

För ca 10 år sen hade tv4 ett annat program där det visades ett reportage om en utländsk familj där kvinnan var gravid med ett barn som hade ryggmärgsbråck. Jag är inte säker, men jag tror att de bodde i England och där skulle de göra en väldigt ovanlig operation. En operation där man gick in i kvinnans livmoder för att sy ihop barnets bråck i ryggen och på så vis öka chanserna att barnet fick en mer lindrig sort av ryggmärgsbråck.

Efter reportaget hade man en professor i studion som sa att han rekommenderade kvinnor som var gravida att göra abort om fostret hade ryggmärgsbråck. Han ansåg inte att barn med ryggmärgsbråck fick ett värdigt liv.

Jag vet att jag även då reagerade på samma sätt som jag gör idag. Jag är inte emot abort, det måste vara upp till var och en att bestämma själv. Men jag anser att ryggmärgsbråcket i säg inte är skäl nog att göra abort.

Överläkaren Lena Westbom i Lund berättade igår i "Malou efter tio" att 9 av 10 gör abort när de vet att deras barn har ryggmärgsbråck. För mig som är född med ryggmärgsbråck, gör det ont i hjärtat att höra detta. Det känns som att vi människor "utrotar" oss med ryggmärgsbråck, vi vill alltså inte ha mig. Det kan tyckas hårt och väldigt orealistiskt, men det känns som att jag inte är värd att leva.

Jag kan inte antalet, men vi är rätt många i Sverige som är födda med ryggmärgsbråck och jag är ganska säker på att de flesta av oss anser oss ha ett värdigt liv. Visst är det tufft ibland med de medicinska problemen ryggmärgsbråck innebär, men det finns ingen som har ett perfekt liv. Ett liv är fylld med "ups and downs" vare sig du har ryggmärgsbråck eller ej.

Att leva med en funktionsnedsättning är inte alltid bara negativt, utan det kan vara väldigt lärorikt för både den funktionsnedsatta och människor runt omkring.

Jag kommer att dela med mig av mitt liv, hur det är för mig att leva md ryggmärgsbråck i denna blogg. Jag hoppas att det kan visa er att även jag har ett värdigt och lyckligt liv.