Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 1!
När min mamma var 19 år födde hon mig utan att veta att jag hade ryggmärgsbråck. På den tiden, slutet av 70-talet kunde en inte se skador på ultraljud. Det innebar också att ingen i förlossningsteamet visste om min skada, så när mamma hade kämpat många timmar för att få ut mig så drogs jag ut med sugklocka. P.g.a. att sugklockan användes, så sprack mitt bråck vid förlossningen så jag hade ett öppet sår i ryggen. Så om vi nu tänker oss in i min situation som bebis som har legat i mammas mörka, varma och trygga mage och sen kommer ut i ljusa, kalla världen och dessutom med smärta i ryggen. Usch vilken skräckupplevelse.
Nu tillbaka till 70-talets sjukvård.
Läkaren som förlöste mig hade ingen tidigare erfarenhet av ryggmärgsbråck, så han sprang iväg med mig och sen fick mamma bara hålla mig i någon minut innan de körde mig med ambulans ner till Lund. Då läkaren var oerfaren kunde han inte ge så mycket information om min neurologiska skada till mina föräldrar heller. Utan mamma fick ligga kvar själv på BB i Helsingborg med sin enorma oro för sitt barn.
Om ni tänker er in i mina föräldrars situation, kan ni säkert känna oron och ångesten de fick bära på i flera veckor. Under mitt första levnadsdygn genomgick jag min första operation där de sydde ihop mitt öppna sår i ryggen. I det öppna såret fanns vissa skadade nerver som orsaken till ryggmärgsbråcket. Under denna operation fick jag blodförgiftning och det medförde kramper, infektioner och jag hade även andningssvårigheter. Just då var det väldigt osäkert om jag skulle överleva överhuvudtaget. Mina föräldrar och självklart hela släkten var väldigt oroliga för mig.
Medan min mamma låg kvar på BB i Helsingborg utan att få ha sin dotter hos sig, åkte min pappa mellan oss två. Det var en väldigt jobbig period för mina föräldrar, men de svetsades också samman och blev starka tillsammans.
När jag mirakulöst återhämtat mig efter olika infektioner och mina föräldrar kunde glädjas över sin förstfödda dotter, kom nästa bakslag. Sköterskorna som tog hand om mig i Lund hade märkt att mitt huvud växte ovanligt fort, jag hade utvecklat vattenskalle (Hydrocefalus).
Jag var några veckor gammal när läkarna opererade in shunten. En shunt är en smal gummislang som går från hjärnans ventriklar ner via halsen och slutar oftast i buken. Shuntens funktion är att dränera ryggmärgsvätskan från hjärnan ut i kroppen som normalt sätt fungerar automatiskt på människor utan ryggmärgsbråck.
När jag var ca 1 år gammal funderade mina föräldrar på att skaffa ett syskon till mig och gick och pratade med en professor i ärftlighet. På den tiden trodde forskare att ryggmärgsbråck var ärftligt och denna professor rekommenderade mina föräldrar att skilja sig. Han menade att det var något mellan mamma och pappa som gjorde att jag fick ryggmärgsbråck och att risken för att mamma skulle få fler barn med ryggmärgsbråck med en annan man var mycket mindre. Mammas reaktion på vad professorn sa var att bli förbannad och gå därifrån.
Jag är äldsta barnet av fem och jag har inte uppfostrats på något annorlunda sätt jämfört med mina icke funktionsnedsatta syskon. Mina föräldrar och syskon ser mig som Madde, inte funktionsnedsatta Madde. Självklart har min familj fått ta vissa hänsyn till mig p.g.a. mitt ryggmärgsbråck. Jag tror inte att det är negativt att lära sig att ta hänsyn till varandra i en familj.
Nu är jag 35 år och lyckligt gift med min man som jag även har byggt ett hus ihop med. Jag är dotter, storasyster, moster och fru. Jag har enligt mig själv ett värdigt liv och jag förtjänar att få ha det också. Det ända som kan göra att jag inte har ett värdigt liv är samhällets brist på förståelse och respekt i vissa situationer. Här har vi människor fortfarande mycket att lära av varandra.
Visst, jag tycker inte alltid att livet är så kul med alla medicinska "problem" ryggmärgsbråcket medför. Men finns det någon icke funktionsnedsatt människa som tycker att livet ALLTID är kul?
Detta var första delen av min historia som född med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Det är MIN historia och den skiljer sig säkert med andras erfarenhet med ryggmärgsbråck, så detta är ingen generell historia utan bara min <3
Nu tillbaka till 70-talets sjukvård.
Läkaren som förlöste mig hade ingen tidigare erfarenhet av ryggmärgsbråck, så han sprang iväg med mig och sen fick mamma bara hålla mig i någon minut innan de körde mig med ambulans ner till Lund. Då läkaren var oerfaren kunde han inte ge så mycket information om min neurologiska skada till mina föräldrar heller. Utan mamma fick ligga kvar själv på BB i Helsingborg med sin enorma oro för sitt barn.
Om ni tänker er in i mina föräldrars situation, kan ni säkert känna oron och ångesten de fick bära på i flera veckor. Under mitt första levnadsdygn genomgick jag min första operation där de sydde ihop mitt öppna sår i ryggen. I det öppna såret fanns vissa skadade nerver som orsaken till ryggmärgsbråcket. Under denna operation fick jag blodförgiftning och det medförde kramper, infektioner och jag hade även andningssvårigheter. Just då var det väldigt osäkert om jag skulle överleva överhuvudtaget. Mina föräldrar och självklart hela släkten var väldigt oroliga för mig.
Medan min mamma låg kvar på BB i Helsingborg utan att få ha sin dotter hos sig, åkte min pappa mellan oss två. Det var en väldigt jobbig period för mina föräldrar, men de svetsades också samman och blev starka tillsammans.
När jag mirakulöst återhämtat mig efter olika infektioner och mina föräldrar kunde glädjas över sin förstfödda dotter, kom nästa bakslag. Sköterskorna som tog hand om mig i Lund hade märkt att mitt huvud växte ovanligt fort, jag hade utvecklat vattenskalle (Hydrocefalus).
Jag var några veckor gammal när läkarna opererade in shunten. En shunt är en smal gummislang som går från hjärnans ventriklar ner via halsen och slutar oftast i buken. Shuntens funktion är att dränera ryggmärgsvätskan från hjärnan ut i kroppen som normalt sätt fungerar automatiskt på människor utan ryggmärgsbråck.
När jag var ca 1 år gammal funderade mina föräldrar på att skaffa ett syskon till mig och gick och pratade med en professor i ärftlighet. På den tiden trodde forskare att ryggmärgsbråck var ärftligt och denna professor rekommenderade mina föräldrar att skilja sig. Han menade att det var något mellan mamma och pappa som gjorde att jag fick ryggmärgsbråck och att risken för att mamma skulle få fler barn med ryggmärgsbråck med en annan man var mycket mindre. Mammas reaktion på vad professorn sa var att bli förbannad och gå därifrån.
Jag är äldsta barnet av fem och jag har inte uppfostrats på något annorlunda sätt jämfört med mina icke funktionsnedsatta syskon. Mina föräldrar och syskon ser mig som Madde, inte funktionsnedsatta Madde. Självklart har min familj fått ta vissa hänsyn till mig p.g.a. mitt ryggmärgsbråck. Jag tror inte att det är negativt att lära sig att ta hänsyn till varandra i en familj.
Nu är jag 35 år och lyckligt gift med min man som jag även har byggt ett hus ihop med. Jag är dotter, storasyster, moster och fru. Jag har enligt mig själv ett värdigt liv och jag förtjänar att få ha det också. Det ända som kan göra att jag inte har ett värdigt liv är samhällets brist på förståelse och respekt i vissa situationer. Här har vi människor fortfarande mycket att lära av varandra.
Visst, jag tycker inte alltid att livet är så kul med alla medicinska "problem" ryggmärgsbråcket medför. Men finns det någon icke funktionsnedsatt människa som tycker att livet ALLTID är kul?
Detta var första delen av min historia som född med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Det är MIN historia och den skiljer sig säkert med andras erfarenhet med ryggmärgsbråck, så detta är ingen generell historia utan bara min <3
Kommentarer
Skicka en kommentar