Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 3!
När jag hade återhämtat mig från alla kramper, infektioner och blodförgiftning, så flyttades jag tillbaka till Helsingborgs lasarett, då till Barnkliniken. Jag blir starkt medicinerad för att hålla kramper och infektioner i schack.
Jag var tre veckor gammal när sköterskorna på Barnkliniken började misstänka att jag hade utvecklat vattenskalle. Jag skrek mycket och mitt huvudomfång hade ökat mer än normalt. Mina föräldrar hade blivit varnade för att detta kunde hända.
Jag skickades tillbaka till Lunds lasarett och då till NK 26 (Neurokirurgen) för en operation då de satte in shunten. Som jag skrev i del 1 så är shunten en tunn gummislang som man sätter i ventriklarna i hjärnan och den går vidare genom halsen och ner i buken där ryggmärgsvätskan tas upp av kroppen. Utan shunten stannar ryggmärgsvätskan i min hjärna och det medför enorma smärtor och huvudets omfång växer. Några dagar efter operationen när jag hade återhämtat mig, flyttades jag tillbaka till Helsingborgs Barnklinik.
Under mina första månader blev det många turer mellan Helsingborg och Lund och det var inte lätt för mina föräldrar att hänga med i svängarna. Det är ett under att de höll koll på i vilken stad deras lilla dotter höll hus.
Efter en vecka i Helsingborg var jag fortfarande orolig och ledsen och det blev åter igen en förflyttning tillbaka till NK i Lund. Läkarna röntgade mig men hittade inget fel på shunten. De genomförde ändå en operation för att se om de kunde hitta något som de inte såg på röntgen. Men de hittade fortfarande inget fel på shunten, så de slutförde operationen utan att egentligen ha gjort något.
Tyvärr slutar det inte här. Utan ca 5 dagar senare blev det nödvändigt med ytterligare en operation, då huvudet var ovanligt spänt. Läkarna bytte nu ut den del av shunten som var i magen. Det ska visade sig var bra och jag mådde äntligen mycket bättre, tillbaka till glada lilla Madde igen och huvudomfånget minskade och kändes mjukare igen. 10 dagar senare skrevs jag ut igen till Helsingborgs Barnklinik för fortsatt vård där.
Under dessa veckor med allt flängande och osäkra besked har mina föräldrar varit väldigt oroliga. Dem och resten av min släkt har hållit alla tummar de har kunnat för att jag skulle må bra igen. Men jag var och är en fajter, så jag ger mig inte i första taget utan kämpar vidare. När jag är 2,5-3 månader får jag äntligen komma hem permanent till mina föräldrar. Nu börjar familjens anpassning till vardagen med allt vad det nu kan innebära.
Det blir många återbesök och andra läkarbesök gällande min rörlighet i höfterna och benen. De är väldigt noga med sjukgymnastik för att jag ska behålla rörligheten. Jag är 10 månader när jag kan sitta själv och då får jag även nattskenor om nätterna. När jag är 1,5 år gammal får jag även skenkängor som jag får använda på dagarna, då jag nu har börjat ställa mig upp själv dock med stöd av bl.a. mina föräldrars säng. Mina föräldrar som kämpade så med min sjukgymnastik när jag var liten, kunde inte vara stoltare när jag till slut ställde mig upp själv.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Jag var tre veckor gammal när sköterskorna på Barnkliniken började misstänka att jag hade utvecklat vattenskalle. Jag skrek mycket och mitt huvudomfång hade ökat mer än normalt. Mina föräldrar hade blivit varnade för att detta kunde hända.
Jag skickades tillbaka till Lunds lasarett och då till NK 26 (Neurokirurgen) för en operation då de satte in shunten. Som jag skrev i del 1 så är shunten en tunn gummislang som man sätter i ventriklarna i hjärnan och den går vidare genom halsen och ner i buken där ryggmärgsvätskan tas upp av kroppen. Utan shunten stannar ryggmärgsvätskan i min hjärna och det medför enorma smärtor och huvudets omfång växer. Några dagar efter operationen när jag hade återhämtat mig, flyttades jag tillbaka till Helsingborgs Barnklinik.
Under mina första månader blev det många turer mellan Helsingborg och Lund och det var inte lätt för mina föräldrar att hänga med i svängarna. Det är ett under att de höll koll på i vilken stad deras lilla dotter höll hus.
Efter en vecka i Helsingborg var jag fortfarande orolig och ledsen och det blev åter igen en förflyttning tillbaka till NK i Lund. Läkarna röntgade mig men hittade inget fel på shunten. De genomförde ändå en operation för att se om de kunde hitta något som de inte såg på röntgen. Men de hittade fortfarande inget fel på shunten, så de slutförde operationen utan att egentligen ha gjort något.
Tyvärr slutar det inte här. Utan ca 5 dagar senare blev det nödvändigt med ytterligare en operation, då huvudet var ovanligt spänt. Läkarna bytte nu ut den del av shunten som var i magen. Det ska visade sig var bra och jag mådde äntligen mycket bättre, tillbaka till glada lilla Madde igen och huvudomfånget minskade och kändes mjukare igen. 10 dagar senare skrevs jag ut igen till Helsingborgs Barnklinik för fortsatt vård där.
Under dessa veckor med allt flängande och osäkra besked har mina föräldrar varit väldigt oroliga. Dem och resten av min släkt har hållit alla tummar de har kunnat för att jag skulle må bra igen. Men jag var och är en fajter, så jag ger mig inte i första taget utan kämpar vidare. När jag är 2,5-3 månader får jag äntligen komma hem permanent till mina föräldrar. Nu börjar familjens anpassning till vardagen med allt vad det nu kan innebära.
Det blir många återbesök och andra läkarbesök gällande min rörlighet i höfterna och benen. De är väldigt noga med sjukgymnastik för att jag ska behålla rörligheten. Jag är 10 månader när jag kan sitta själv och då får jag även nattskenor om nätterna. När jag är 1,5 år gammal får jag även skenkängor som jag får använda på dagarna, då jag nu har börjat ställa mig upp själv dock med stöd av bl.a. mina föräldrars säng. Mina föräldrar som kämpade så med min sjukgymnastik när jag var liten, kunde inte vara stoltare när jag till slut ställde mig upp själv.
Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.
Kommentarer
Skicka en kommentar