Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 4!
Vi är många i vårt land som lever med dolda funktionsnedsättningar som påverkar vår vardag. Det finns stor oförståelse för det som inte syns, därför krävs det att vi som lever med de dolda funktionsnedsättningarna pratar och berättar om våra liv. Men det är ju inte alla av oss som känner för att dela med oss av våra liv och tycker bara att det är jobbigt att berätta. Med tanke på att det är svårt nog att bli accepterad av samhället när man inte följer normen, så kan det bli ännu svårare för dessa människor att bli accepterade i samhället.
Detta är en av anledningarna till att jag nu har börjat min bloggserie "Mitt liv med Ryggmärgsbråck". Jag vill sprida kunskap och bidra till lite bättre förståelse bland oss människor. Nu tänker några av er, "men ditt ryggmärgsbråck syns ju". Men det är en sanning med modifikation, delar av min funktionsnedsättning syns, men det finns delar av ryggmärgsbråcks problematiken som du inte ser. Därför är min funktionsnedsättning delvis synlig och delvis dold.
Här fortsätter min berättelse och kom ihåg det är bara min berättelse. Ryggmärgsbråck går inte att generalisera, det är väldigt individuellt hur våra liv ser ut.
Läkarna trodde inte att jag skulle kunna stå och gå, men mina föräldrar hade fått något sorts ståskal som de spände fast mig i för att träna upp mina ben, bål och ryggmuskler. Varje eftermiddag ställde mamma mig med ståskalet vid fönstret för att jag skulle kunna se när pappa kom hem från jobb. Samtidigt som jag stod där, så underhöll mamma mig genom att läsa sagor för mig. Att bara stå i ståskalet för ståendet skull utan underhållning hade inget barn gått med på utan att börja skrika, så det var ju ett rätt smart drag av mamma tycker jag.
När jag var 2,5 år föddes min första lillasyster Therese och jag var stolt storasyster. Mina föräldrar hade trotsat professorns råd och hållit ihop och även skaffat fler barn. Therese föddes utan en funktionsnedsättning och idag tror inte forskarna längre på att ryggmärgsbråck är ärftligt. En av dagens teorier är att vi människor har brist på vitamin B9 (Folsyra), därför uppmanas kvinnor som planerar att bli gravida att äta extra B9/Folsyra. Fostret kan få missbildningar i ryggmärgen redan under den första graviditetsmånaden, så därför sätter man in Folsyra tidigt.
Precis efter Therese hade fötts flyttade vi från lägenheten i Helsingborg till ett radhus i Mörarp. Jag som fortfarande tog mig smidigast fram genom att krypa fick snabbt kläm på hur jag tog mig upp och nerför trappan som gick till andra våningen i vårt nya hem. Flera gånger skrämde jag slag på både släktingar och mina föräldrars vänner när jag med raketfart "åkte" på rumpan ner för trappan ;-) Jag får än idag höra historier om detta från släktingar.
När jag var ca 2år gammal började jag på ett dagis i Helsingborg som hette Vita bandet. Detta dagis var för både funktionsnedsatta och icke funktionsnedsatta barn. Vi hade väldigt roligt ihop på detta dagis och ingen av oss behövde känna oss utanför för att alla var accepterade. Ibland åkte vi ut på utflykt och då hade de en vaktmästare som hette Allan som körde oss i en speciell buss. Han tog så väl hand om oss barn och alla älskade Allan. När vi flyttade ut till Mörarp, så började jag åka färdtjänst själv till och från Vita bandet. Även här har jag fått höra historier, om chauffören körde en annan väg än vad jag var van vid så frågade jag rakt ut "Varför kör du denna vägen"? Jag hade full koll, så mig kunde de inte lura ;-)
När jag är ca 3,5 tar jag mina första steg på egen hand utan något stöd. När jag är 3 år och 10 månader opereras jag p.g.a. att en förlängning av den delen av shunten som finns i magen var nödvändig. Tyvärr lär shunten behövas förlängas så länge jag växer, så det blir en del operationer. En månad efter denna operation var det dags för en ny, men denna gången var det en planerad operation. För att jag skulle kunna gå bättre behövdes det göras en rotation på båda mina ben, så de fick en mer rak position. Så detta gjordes i slutet av november, så lagom till jul och min egen födelsedag hade jag båda benen i gips och satt ganska mycket i en stor otymplig sjukhusrullstol.
Här ser ni hur mina ben är innan operationen där de roterar rätt benen.
Här ser ni mig på min 4års dag med båda benen i gips. Min pappa Olle lyfter mig, så jag kan blåsa ut ljusen på min tårta. Min fasters man Åke och min farmor Ulla sitter också med vid bordet.
Detta är en av anledningarna till att jag nu har börjat min bloggserie "Mitt liv med Ryggmärgsbråck". Jag vill sprida kunskap och bidra till lite bättre förståelse bland oss människor. Nu tänker några av er, "men ditt ryggmärgsbråck syns ju". Men det är en sanning med modifikation, delar av min funktionsnedsättning syns, men det finns delar av ryggmärgsbråcks problematiken som du inte ser. Därför är min funktionsnedsättning delvis synlig och delvis dold.
Här fortsätter min berättelse och kom ihåg det är bara min berättelse. Ryggmärgsbråck går inte att generalisera, det är väldigt individuellt hur våra liv ser ut.
Läkarna trodde inte att jag skulle kunna stå och gå, men mina föräldrar hade fått något sorts ståskal som de spände fast mig i för att träna upp mina ben, bål och ryggmuskler. Varje eftermiddag ställde mamma mig med ståskalet vid fönstret för att jag skulle kunna se när pappa kom hem från jobb. Samtidigt som jag stod där, så underhöll mamma mig genom att läsa sagor för mig. Att bara stå i ståskalet för ståendet skull utan underhållning hade inget barn gått med på utan att börja skrika, så det var ju ett rätt smart drag av mamma tycker jag.
När jag var 2,5 år föddes min första lillasyster Therese och jag var stolt storasyster. Mina föräldrar hade trotsat professorns råd och hållit ihop och även skaffat fler barn. Therese föddes utan en funktionsnedsättning och idag tror inte forskarna längre på att ryggmärgsbråck är ärftligt. En av dagens teorier är att vi människor har brist på vitamin B9 (Folsyra), därför uppmanas kvinnor som planerar att bli gravida att äta extra B9/Folsyra. Fostret kan få missbildningar i ryggmärgen redan under den första graviditetsmånaden, så därför sätter man in Folsyra tidigt.
Precis efter Therese hade fötts flyttade vi från lägenheten i Helsingborg till ett radhus i Mörarp. Jag som fortfarande tog mig smidigast fram genom att krypa fick snabbt kläm på hur jag tog mig upp och nerför trappan som gick till andra våningen i vårt nya hem. Flera gånger skrämde jag slag på både släktingar och mina föräldrars vänner när jag med raketfart "åkte" på rumpan ner för trappan ;-) Jag får än idag höra historier om detta från släktingar.
När jag var ca 2år gammal började jag på ett dagis i Helsingborg som hette Vita bandet. Detta dagis var för både funktionsnedsatta och icke funktionsnedsatta barn. Vi hade väldigt roligt ihop på detta dagis och ingen av oss behövde känna oss utanför för att alla var accepterade. Ibland åkte vi ut på utflykt och då hade de en vaktmästare som hette Allan som körde oss i en speciell buss. Han tog så väl hand om oss barn och alla älskade Allan. När vi flyttade ut till Mörarp, så började jag åka färdtjänst själv till och från Vita bandet. Även här har jag fått höra historier, om chauffören körde en annan väg än vad jag var van vid så frågade jag rakt ut "Varför kör du denna vägen"? Jag hade full koll, så mig kunde de inte lura ;-)
När jag är ca 3,5 tar jag mina första steg på egen hand utan något stöd. När jag är 3 år och 10 månader opereras jag p.g.a. att en förlängning av den delen av shunten som finns i magen var nödvändig. Tyvärr lär shunten behövas förlängas så länge jag växer, så det blir en del operationer. En månad efter denna operation var det dags för en ny, men denna gången var det en planerad operation. För att jag skulle kunna gå bättre behövdes det göras en rotation på båda mina ben, så de fick en mer rak position. Så detta gjordes i slutet av november, så lagom till jul och min egen födelsedag hade jag båda benen i gips och satt ganska mycket i en stor otymplig sjukhusrullstol.
Här ser ni hur mina ben är innan operationen där de roterar rätt benen.
Här ser ni mig på min 4års dag med båda benen i gips. Min pappa Olle lyfter mig, så jag kan blåsa ut ljusen på min tårta. Min fasters man Åke och min farmor Ulla sitter också med vid bordet.
Kommentarer
Skicka en kommentar