Mitt liv med Ryggmärgsbråck del 9!

Då högstadiet var mina tre jobbigaste skolår, så kommer även detta blogginlägg handla om den tiden. Vi får se om det krävs ytterligare ett inlägg eller om jag nöjer mig med två ;-)

Den största anledningen till att skolan ville att jag skulle åka skolbuss med mina skolkamrater, var egentligen att de inte ville betala för skolskjuts (färdtjänst) för mig. Men i åk 8 när min kropp började säga ifrån och ge signaler om att den hade fått nog av den psykiska stressen som all mobbning hade medverkat till, så blev skolan tvungna att stå för skolskjuts.

Jag hade fått problem med mina händer, jag kunde inte ens greppa en penna och heller inte besticken jag åt med. Jag fick en bärbar dator som hjälpmedel och mer greppvänliga bestick under den jobbigaste perioden. Det gjordes ex antal undersökningar för att hitta orsaken till den plötsliga försämring av mina händer, men de hitta inget specifikt fel. Jag fick också mer och mer ont i mitt högra knä som gjorde det jobbigare att gå. Inte heller där kunde de hitta orsaken till svullnaden och smärtan. Under min sista termin gick shunten sönder i halsen och jag åkte på ytterligare en operation. Det ända bra med det var att jag kom ifrån skolan i några veckor, väldigt skönt.

I högstadiet hade vi teknik som ett ämne och det innebar bl.a. att vi gjorde figurer i metall. För att kunna göra dessa uppgifter så behövde jag kunna såga, fila och slipa vilket jag inte kunde då jag hade problem med mina händer. Jag minns att jag hade en tjej i min klass som var snäll och hjälpte mig med de uppgifter jag inte klarade av, tack Annika Brorsson. För att jag inte klarade av delar av uppgifterna, så fick jag bara en 1:a i betyg. På den tiden hade vi ett betygssystem där 1 var sämst och 5 bäst, så man skulle kunna omvandla 1:an till dagens IG.

På den tiden betygsatte inte lärarna efter elevens förmåga, utan de gick på vad normen ansågs vara. Jag hoppas innerligt att alla lärare idag betygsätter elever utefter individens egen förmåga, så det blir ett rättvist betyg.

Jag hade också stora problem med geografi och mattematik, så min kära pappa satt många kvällar och tjatade in läxorna med mig och ändå så klarade jag inte proven så bra som vi hade hoppats. Idag har man med hjälp av forskning kommit fram till att vi med ryggmärgsbråck kan ha perceptionsstörningar. Det handlar om att vi bl.a. kan ha svårt att ta in information i både talande och skrivande form och även ha svårt att ha uppmärksamhet en längre tid. Om det var detta som gjorde att jag hade svårt i skolan, vet jag ärligt talat inte. Men sätter jag ihop detta med allt som hände runtomkring mig under dessa år, så är det inte så konstigt att jag hade de svårigheter jag hade.

När vi började närma oss tiden för val av gymnasium, ville jag definitivt inte fortsätta skolan. Jag och mina föräldrar hade många gräl om detta. Jag var ju precis mitt i mina värsta skolår och då kommer dem och begär att jag ska fortsätta plågas i 3 år till, är dem inte kloka.... tänkte jag. Det blev ju inte bättre av att skolpersonalen kallade till möte med mig och mina föräldrar för att de ville ge sin syn på min framtid. Deras syn var att jag hade så stora problem i skolan att jag behövde gå särgymnasium. Här slog det bakut för både mig och mina föräldrar. Särskolor är ett bra alternativ för de elever som verkligen behöver den sortens hjälp, men jag var definitivt inte en av de elever som behövde det, så mycket var vi överens om iaf jag och mina föräldrar. Skolpersonalen funderade inte en sekund på hur mobbningen påverkade mig och mitt skolarbete, utan det var lättast för dem att skicka mig till en särskola.

Jag och pappa åkte på ett studiebesök till Riksgymnasiet för rörelsehindrade i Kristianstad. Denna skola var ett alternativ istället för särgymnasium som jag fick möjlighet att bilda mig en uppfattning om. Det var väldigt viktigt för mina föräldrar att jag själv tog detta beslut och de skulle stötta mig i vad jag än bestämde mig för. Jag minns inte allt, men jag minns att jag fick träffa en kille som var elev på skolan och han berättade lite om hur en skoldag såg ut för honom. Det var en fin skola, men den var inte för mig. Min magkänsla var stark och den sa att här hör inte jag hemma. Hade jag gått i den skolan är jag säker på att jag hade hämmat min utveckling, det kändes och känns än idag som en skyddad värld. Jag behövde större utmaningar än så i livet.

Missförstå mig inte, denna sortens skolor behövs för de elever som behöver mer stöd än vad jag behövde. Dessutom behövs dessa skolor också för de elever som inte har någon fysiskt tillgänglig skola i närheten. Än idag är inte alla skolor tillgängliga för alla barn och ungdomar, vilket är sjukt diskriminerande och stor brist på acceptans och respekt i vårt samhälle. Vi har fritt skolval i Sverige idag, men det gäller inte alla barn och ungdomar.

Jag känner till en del som har gått på riksgymnasiet i Kristianstad som det har gått bra för, men jag känner också till de som kanske hade behövt en annan sorts skola för att utvecklas. Riksgymnasiet har samma regelverk som de kommunala gymnasieskolorna, men det är fortfarande en skola där eleverna kan få lite extra hjälp.

När det gäller särskola ska du också ta i beaktning att du inte får tillgodose dig dina betyg i en ev. ansökan till högskola. Just denna lilla information kommer sällan fram till eleverna och deras familjer när högstadieskolor föreslår särgymnasium. Särgymnasium kan både vara riktigt bra och riktigt dåligt för en elev. Det behövs grundliga behovsanalyser innan man sätter ett barn eller ungdom i särskola, så man är säker på att detta inte blir slutet utan början på individens framtid. Det finns tyvärr bevis på att detta har sköts riktigt dåligt i vissa kommuner där barn och ungdomar som inte hör hemma i särskola ändå har bedömts behöva det och därmed fått sin framtid förstörd.

Idag är de få människor med någon funktionsnedsättning som har jobb och kan försörja sig och det är ännu fler med en bakgrund från särgymnasium som är arbetslösa. Många av oss har stor potential och kan jobba, men det handlar om att vi kan jobba på våra egna villkor och inte dagens samhälles villkor. Hade samhället varit lite mer flexibelt, så hade vi inte haft så stor arbetslöshet som vi har idag. Vi behöver lära oss att ta vara på varandras olika kunskaper och variationer.

Detta var fortsättningen på min berättelse och bara min. Kom ihåg att alla har sin egen erfarenhet av att leva med ryggmärgsbråck och det kan inte generaliseras.


Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kylklamp mellan benen!

Borta bra, men hemma bäst!

Läsardebatt i Aftonbladet!